Gorlins syndrom

Gorlins syndrom er en sjelden genetisk tilstand. Flertallet arver Gorlins syndrom fra en av sine foreldre, men hos noen oppstår tilstanden tilfeldig. Gorlins syndrom skyldes en sykdomsgivende variant i et gen kalt Patched-1, forkortet PTCH1. Dette genet har betydning for hvordan kroppens celler deler seg. Gorlins syndrom kalles også Nevoid basalcellekarsinomsyndrom.

Symptomer og forekomst

Personer med Gorlins syndrom har typisk et stort hode, bittesmå groper (pits) i håndflatene og noen kan ha ulike forandringer i skjelettet. Disse trekkene har oftest ingen betydning ut over å kunne stille diagnosen, og krever oftest ingen behandling.

I løpet av barne- og ungdomsårene utvikles det ofte godartede cyster i kjevene som må opereres ut, og det er derfor nødvendig å gå regelmessig til undersøkelser hos tannlege.

Det er viktig å beskytte seg mot solen når man har Gorlins syndrom. Det er fordi man har økt risiko for å utvikle hudkreft av typen basalcellekarsinom (BCC). Basalcellekarsinom er en fredelig form for hudkreft som nesten aldri sprer seg til andre deler av kroppen, men som må behandles for å ikke vokse seg større.

Gorlins syndrom kan i varierende grad gi forandringer også i andre deler av kroppen. Ved påvisning av Gorlins syndrom vil det gjøres kartleggende undersøkelser for å finne ut hva som gjelder for den enkelte. Det er stor forskjell i symptomene fra person til person, også innad i samme familie.

Det er ikke kjent hvor mange som har tilstanden i Norge, men det pågår en studie ved Oslo universitetssykehus som skal kartlegge dette. Basert på tall fra England antar vi at det er rundt 150-200 personer med Gorlins syndrom i Norge.

Henvisning og vurdering

Både personer med nydiagnostisert Gorlins syndrom, og andre med behov for en gjennomgang, kan henvises til Hudseksjonen eller til Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus. Fastlege eller annen behandlende lege/tannlege kan sende henvisning.

Avhengig av behovet, vil personen kalles inn til konsultasjon hos bare hudlege eller til konsultasjon i tverrfaglig Gorlinklinikk. Tverrfaglig Gorlinklinikk har fast deltakende hudlege, genetiker, spesialtannlege fra tannhelsekompetansesenteret (TAKO-senteret) og rådgiver fra SSD. Ved behov delar også øyelege, ortoped og barnelege.

Forsknings- og kvalitetsregister

I perioden 2021-2023 ønsker vi henvist alle personer med Gorlins syndrom i Norge til en vurderingstime ved Hudseksjonen, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Vi vil samtidig tilby deltakelse i et nyopprettet registeret for Gorlins syndrom ved Hudseksjonen og inklusjon i et forskningsprosjekt om livskvalitet ved Gorlins syndrom i samarbeid med Senter for sjelde diagnoser. Ta gjerne kontakt med Kristin Halvorsen Hortemo på e-post uxhork@ous-hf.no ved spørsmål.

Send henvisninger til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket

Utredning

Diagnosen Gorlins syndrom kan være vanskelig å stille. Noen får stilt diagnosen først i voksen alder, særlig hvis diagnosen ikke er kjent i familien fra før. En gentest kan i de fleste tilfeller bekrefte diagnosen.

Diagnosen stilles klinisk dersom personen oppfyller:

  • to hovedkriterium og ett tilleggskriterium eller
  • ett hovedkriterium og tre tilleggskriterier

Hovedkriterier

Basalcellekarsinom (BCC)

Basalcellekarsinom (BCC) er en form for hudkreft. Personer med Gorlins syndrom får vanligvis basalcellekarsinomer tidlig i voksenlivet, men de kan også oppstå i barne- og ungdomsalder. Basalcellekarsinomene kan opptre som fortykkelser i huden, «knuter», eller sår, og kan komme flere steder på kroppen. Noen utvikler kun noen få, mens andre får svært mange i løpet av livet. Jo mørkere hudtype, det vil si mer pigment i huden, desto lavere er risikoen for basalcellekarsinomer.

Kjevecyster

De fleste med Gorlins syndrom utvikler kjevecyster. Kjevecyster kommer gjerne i tenårene, de fleste får det når de er mellom 10 og 30 år. Noen får cyster allerede fra 7-8-årsalderen, gjerne i forbindelse med utbrudd av tenner. Cystene er ikke farlige, men de kan gi etterhvert gi hevelser, smerter og ødelegge tenner og kjeveben. Rask behandling er derfor viktig. Selv om cystene fjernes, kan de komme igjen, så det er viktig med regelmessig oppfølging.

Pits

Pits er små fordypninger/groper i huden i håndflater og i fotsåler. Har hendene eller føttene vært lenge i vann, kan pitsene bli tydeligere å se. Det er vanligvis ingen plager forbundet med pits, og de krever ingen behandling.

Tidlig forkalkning av hjernehinner

Hvis det er tatt en røntgenundersøkelse av hodet, kan det hos noen ses en tidlig forkalkning av hjernehinnene. Dette er igjen ikke noe som gir plager, men det er et kjennetegn som kan være med å bekrefte diagnosen Gorlins syndrom.

Hjernesvulst (medulloblastom)

Medulloblastom er en ondartet hjernesvulst som rammer noen få personer med Gorlins syndrom. Risikoen for å utvikle medulloblastom er størst de første tre leveårene, for en undergruppe av individer med Gorlins syndrom (SUFU-variant). De personene som er i risikogruppen tar regelmessig billedundersøkelse av hodet (MR caput).

Førstegradsslektning med Gorlins syndrom

Hvis mor eller far, barn eller søsken (førstegradsslektning) har Gorlins syndrom, er dette et såkalt hovedkriterium.

Tilleggskriterier:

  • Stort hode
  • Forandringer i ribbein
  • Leppe-/ganespalte
  • Øyeforandringer som for eksempel skjeling, lang- eller nærsynthet, hornhinnefordunkling, grå stær og/eller andre medfødte øyeforandringer
  • Godartede bindevevsknuter (fibromer) i hjertet og/eller eggstokker
  • Godartede cyster i mageregionen (tarmkrøset) eller i lungene (pleura)
  • Medfødte skjelettforandringer som skjev rygg, forandringer i ryggvirvler, sammenvokste fingre eller tær, eller ekstra fingre eller tær

Genetisk bekreftelse

Diagnosen kan i cirka 80 prosent av tilfellene bekreftes ved en gentest som viser  en sykdomsgivende variant i PTCH1-genet, og hos cikra 4 prosent i SUFU-genet.

Utredning av familiemedlemmer

Ved påvist Gorlins syndrom bør foreldre undersøkes og gentestes. Hvis én av foreldrene får påvist Gorlins syndrom, eller det er mistanke blant søsken, bør søsken også utredes. Barn av personer med Gorlins syndrom bør gentestes tidlig for å kunne gi best mulig oppfølging dersom barnet har arvet tilstanden.

Behandling

Fordi symptomer og plager varierer fra person til person, må oppfølging og behandling individuelt tilpasses. En tverrfaglig oppfølging er ofte nødvendig.

Når en person har fått diagnosen Gorlins syndrom anbefales følgende utredning:

Genetiker

Selv ved klinisk sikkert Gorlins syndrom anbefales gentesting for å kunne gi individuelt tilpasset oppfølging og eventuelt målrettet testing av familiemedlemmer.

Hudlege

Basalcellekarsinom (BCC) er enkelt å behandle hvis det oppdages tidlig. Det er viktig at foreldre, og etter hvert barnet selv, «blir kjent» med huden sin slik at de oppdager nye hudforandringer. Alle med Gorlins syndrom bør ha regelmessig kontakt med hudlege for å kartlegge og behandle hudforandringer.

Basalcellekarsinom vokser på ulike måter i huden, og vekstmønsteret bestemmer hvilket behandlingsalternativ som bør velges. Størrelse, antall, samt hvor på kroppen de oppstår, er også viktig når hudlegen skal bestemme behandlingsform. Behandlingen kan være:

  • frysebehandling (kryoterapi)
  • skraping (kyrettasje)
  • immunmodulerende kremer: Aldara (imiquimod), Tolak (5-FU)
  • fotodynamisk terapi (PDT)
  • kirurgi

Tablett- eller infusjonsbehandling kan vurderes hos personer med svært utbredte plager.

Solbeskyttelse og begrense røntgenstråling

Alle med Gorlins syndrom skal beskytte seg mot sola, siden solens UV-stråling øker risikoen for utvikling av basalcellekarsinomer. Dette betyr:

  • alltid bruke solkrem med faktor 50
  • søke skyggen midt på dagen og begrense tiden i sola  
  • beskytte seg med klær, hodeplagg og solbriller

Solarium må unngås. Røntgenstråling begrenses til det som er strengt nødvendig, siden dette også øker risikoen for utvikling av basalcellekarsinomer.

Behov for tilskudd av D-vitamin

Begrenset opphold i sola medfører behov for tilskudd av D-vitamin (tabletter, tran med vitamin D og/eller økt inntak gjennom kosten).

Tannlege

Regelmessig oppfølging av tenner og kjeve er nødvendig, helst hos tannlege med kompetanse på Gorlins syndrom. Røntgenundersøkelse med panoramarøntgen (OPG) er nødvendig for å kartlegge forandringer, men må begrenses til lavest mulige stråledose. I enkelte tilfeller kan det være nødvendig å utføre en lavdosert CT-undersøkelse (CBCT Gorlinprotokoll) istedenfor OPG.

Det anbefales at barn allerede fra 7-årsalderen undersøkes årlig hos tannlege med tanke på kjevecyster, gjerne i samarbeid med TAKO-senteret i Oslo. TAKO-senteret er et nasjonalt tannhelsekompetansesenter som har spesialkunnskap om Gorlins syndrom og diagnostikk og behandling av kjevecyster.

Kjevecyster fjernes kirurgisk av en kjeveortoped eller oralkirurg med kompetanse på Gorlins syndrom. Gorlins syndrom står på A-listen over sjeldne medisinske tilstander (SMT-listen) som har rett til stønad til all nødvendig tannbehandling fra HELFO. Takstene til HELFO er generelt lavere enn takstene hos privatpraktiserende tannleger, tannpleiere og tannlegespesialister. Man må derfor vanligvis betale et mellomlegg.

Øyelege 

Øyne skal undersøkes av øyelege på diagnosetidspunktet med tanke på eventuelle synsforstyrrelser eller øyemisdannelser. Undersøkelsen gjøres én gang dersom alt er normalt.

Hvis det er mistanke om basalcellekarsinom rundt øynene, skal dette sjekkes av øyelege for å unngå videre vekst inn mot øye og øyehulen.

Hjertelege

Ultralyd av hjertet utføres ved diagnosetidspunktet for å oppdage eventuelle bindevevsknuter (fibromer). Undersøkelsen gjøres én gang dersom alt er normalt.

Gynekolog

Hos kvinner skal eggstokker undersøkes med ultralyd ved fertil alder for å oppdage eventuelle bindevevsknuter (fibromer). Undersøkelsen gjøres én gang dersom alt er normalt.

Helsestasjon/barnelege 

Barn med Gorlins syndrom skal regelmessig måle hodeomkrets. Oftest har barn med Gorlin syndrom stort hode uten at det gir plager, men ved rask økning i hodeomkrets og/eller atferdsendringer skal det vurderes MR-undersøkelse for å utelukke hjernesvulst eller annet som krever behandling.

Det er også viktig med oppfølging i forhold til oppnåelse av utviklingsmilepæler. Det kan være forsinket motorisk utvikling, men dette innhentes ofte innen skolealder. Enkelte barn opplever lærevansker og/eller vansker med sosial fungering. Det skal være lav terskel for å ta kontakt med PPT ved mistanke.

Kliniske studier

1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.

Se flere kliniske studier

Oppfølging

Regelmessig oppfølging og behandling av hud, kjeve og tenner anbefales. I tillegg er det anbefalt oppfølging av øyne, hjerte og/eller eggstokker dersom det var funn ved første undersøkelse. Dersom det er lærevansker eller sosiale vansker skal dette følges opp. Oppfølgingen skal gjøres av spesialister, der det er mulig, med kunnskap om Gorlins syndrom.  Det vil være individuelt hvor ofte en person med Gorlins syndrom skal til kontroll.

En helhetlig oppfølgning, forutsigbarhet og tillit blir ekstra viktig der behandlingsbehovet er stort og gjentagende. For mange er det av stor betydning å slippe å stadig møte nye behandlere, siden dette kan oppleves som en merbelastning.

Kontakt

Gaustad sykehus – Villa Derma Hudsykdommer

Kontakt Hudsykdommer
Et skilt i veikanten

Gaustad sykehus – Villa Derma

Gaustad sykehus, bygg 18

Sognsvannsveien 25

0372 Oslo

Finn frem
Oversiktsbilde over Rikshospitalet i snø

Rikshospitalet

Sognsvannsveien 20

0372 Oslo

Finn frem

Transport

​Kart over Rikshospitalet

​Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.

Se tidtabellen her​

Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

Kollektivtrafikken til Rikshospitalet blir noe påvirket av arbeidene med nytt sykehusbygg. Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet er nå stengt, og det er for tiden buss for trikk fra John Colletts plass. For nærmere informasjon, se Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.

For oppdaterte ruteinformasjon for buss, trikk og t-bane, se ruter.no eller ring 177.

 

Parkering på Rikshospitalet​

På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.

Adkomsttorget

Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider. 

Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet

Ved eiendomsseksjonen

På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat. 

  • EasyPark-kode: 3006.

Foreldreparkering

Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.

  • Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
  • Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
  • Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
  • Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
  • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.

Betalingsmuligheter

Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.

Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

Etterskuddsvis betaling

Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.

Slik gjør du: 

  1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
  2. Reserver et beløp.
  3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
  4. Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.

Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

Priser 2025

  • 54 kr per time
  • 340 kr per døgn
  • 1119 kr per uke
  • 88 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer​
EasyPark-koder:
  • Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
  • Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
  • Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000

Gjelder alle dager og hele døgnet.​

Kontakt

Generelle henvendelser:

Klager​

Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

Merk Kontrollsanksjon – Parkering.

Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260

Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

 

Praktisk informasjon

Alt om journalutskrift og sykemelding fra skadelegevakten.

Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen. 
 
Åpningstidene for publikumsavdelingen er
  • mandag til fredag kl. 08.00–17.00
  • lørdag kl. 10.00–14.00
Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.​

​Kontakt​

  • Telefon: 23 07 34 09
  • Fax: 23 07 34 11​

Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:

  • Natursti
  • Lekeplass 

​​Ungdom​srom:

  • Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken ​(E2.1001).

Fritids​klubb:

  • Mandag og onsdag fra kl 17.00 til​ 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.

Arrangementer​:​

  • Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.

Pa​​sientb​​ibliotek:

  • Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
Trimrom:
  • Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
Lekerom:
  • Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten. 
  • I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.​
Musikkterapi:​​
  • Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken. 
  • Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken. ​
Sykehusklovner​:
  • Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
  • Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
  • Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no

​Besøk og permisjon

  • Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling ​foregår.
  • Besøkstider finner du p​å en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
  • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

Deichman OUS Rikshospitalet

Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024. 

Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.​

Hvem kan lå​ne?

Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

Hv​​a kan du låne?

Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

Åpningstider​

Rikshospitalet - Deichman.no

Kontakt​​​

Telefon: 23 07 46 40

E-post: deichman.rikshospitalet@deb.oslo.kommune.no

Følg pasientbiblioteket på Facebook

Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.

Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.​

​Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet

Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

Avbestille på helsenorge.no​

Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

Ringe for å avbestille

Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å​

Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.
 
Foreldreovernattingshuset er et frittstående modulbygg som ligger i nordenden av RIkshospitalet, nedenfor Bygg 14 på Gaustad sykehus. 

Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider. 

Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. 

​Alternativ overnatting

Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:

Bestille, endre eller kansellere opphold

Du bestiller, endrer og kansellerer via sykehusavdelingen du er på eller med hotellet du skal bo på. 

Du kan også bestille direkte via Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset:

Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. ​

Transport til og fra​

Resepsjonen på hotellet sørger for at du blir transportert til og fra Rikshospitalet. 

​Hvem kan bo på pasienthotellene?

Pasienthotell ​er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.

Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

Det er også mulig å leie møtelokaler.

Pasientreiser

Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.

Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.

Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende

​Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.

Ta med gode sko, behagelige klær,  toalettmappe og hjelpemidler

​Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.

​Postkasse på Rikshospitalet

Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

​Røyking på Rikshospitalet

Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.

​Sykehusskolen på Rikshospitalet

Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.

Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.  

Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.

Åpningstider

  • Mandag: 09.30–12.30.
  • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
  • Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.

Skolen holder åpent høst- og vinterferie.

Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.

Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.

 

  • Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
  • Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
  • Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.

 

Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.

 

Vil du bli Sykehusvert?

Vi trenger deg som:

  • Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
  • Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet

 

Fint å vite:

  • Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
  • Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
  • Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.

 

Kontaktinformasjon:

Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:

E-post: sykehusvert@ous-hf.no

Telefon: 48 02 77 36.

​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

Les mer om tolk og Tolkesentralen.

​Sykehuskirke på Rikshospitalet

Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

Kapell på Rikshospitalet

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

Kapellet er i A2, rom 1034. 

Tilrettelegging for tro og livssyn

Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.

Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.