Cellegiftbehandling (cytostatika) til barn og unge

I forbindelse med cellegiftbehandling er det viktig med god hygiene fordi nedbrytningsprodukter blir utskilt gjennom slimhinner, urin, avføring og oppkast. Dette gjelder særlig de tre første døgnene etter avsluttet kur. Her er noen generelle råd:

• Lukk toalettlokket før du skylder ned for å unngå sprut.
• Gutter bør sitte på do for å unngå søl.
• Vask hendene godt med varmt vann og såpe etter toalettbesøk.
• Bruk papir for å tørke opp eventuelt søl, vask deretter med vann og såpe.
• Bruk hansker ved bleieskift og ved sengeskift dersom det er tilsølt tøy og oppkast.
• Kast bind og bleier i en egen plastpose.
• Vask klær og sengetøy som tilsøles, med én gang.
• Bruk kondom ved seksuelt samvær.

For bleiebarn

Skift bleie hver 2. time de første 1-3 døgnene etter cellegiftbehandling, særlig på sykehus hvor barnet får mye væske og tisser hyppigere. Rådfør deg med sykepleier eller lege om hvor lenge dette er nødvendig, da det avhenger av hvilken type cellegift barnet har fått. Når dere kommer hjem, bør bleieskift tilpasses individuelt etter barnets hudtilstand. Bruk kompresser med jordnøttolje i stedet for våtservietter. Etter avføring kan inotyol barrierekrem bidra til å beskytte mot irritasjon.

Ved å følge disse forholdsreglene, kan du trygt være sammen med andre akkurat som før – også barn og gravide.

Behandling med cellegift kan gi dårlig matlyst. Dersom du har vedvarende nedsatt matlyst over flere dager, er det viktig at du kontakter sykepleier eller en annen kontaktperson på sykehuset. Det er viktig at du drikker godt, fordi mange av cellegiftene og nedbrytningsproduktene skilles ut med urinen. Rikelig inntak av væske kan også forebygge kvalme.

Energiholdige drikker og vann er bra. Når det gjelder mat, er det ofte lettere å få i seg kald enn varm mat, salt mat fremfor søt og flytende fremfor fast. Dere vil få snakke med en ernæringsfysiolog i starten av behandlingen, for å få anbefalinger om mat og ernæring under cellegiftbehandling.

Det kan også være lurt å spe på med næringsrike mellommåltider, som ost, tørket frukt, nøtter og næringsrike drikker. Det finnes ulike typer næringsdrikker som du kan få, eller kjøpe på apoteket. Du kan også tilsette næringspulver i matlagingen. Se også egne brosjyrer for mer informasjon om ernæring. Forsøk å lage appetittvekkende og innbydende måltider, men vær oppmerksom på at cellegiftbehandling ofte fører til at maten smaker annerledes enn før.

Cellegiftbehandling er forbundet med flere bivirkninger fordi behandlingen også påvirker kroppens normale celler. Intensiteten og varigheten av bivirkningene avhenger av type cellegiftkur og varierer fra person til person. Det er viktig at du nøye følger råd fra sykepleier og lege om når du skal ta kontakt med helsepersonell etter kuren. Det kan for eksempel være ved feber eller kraftig diaré. Ved neste kur eller kontroll er det viktig at du gir beskjed om plagene du eventuelt har hatt siden forrige kur.

De fleste cellegiftkurer setter ned benmargsproduksjonen av røde og hvite blodlegemer og blodplater. Lavt antall blodplater kan føre til blødninger fra blodkar som sprekker i nese, munnslimhinnen eller i huden (blåmerker, røde prikker / petekkier osv.) Dette problemet er spesielt aktuelt ved en nyoppdaget leukemi, fordi sykdommen ofte har ført til lavt antall plater før behandlingen startet.

Man kan prøve å hindre blødninger fra tannkjøttet ved å bruke myk tannbørste. Bruk munnstellregimet på posten. Det finnes også noe som heter spongostan som du kan bruke hvis du blør neseblod. I en periode med lavt antall trombocytter kan det være fornuftig å velge rolige aktiviteter. Diskuter gjerne dette med lege eller sykepleier.

Lav blodprosent kan gjøre at du føler deg slapp og blek. Da kan du få blodoverføring dersom det er nødvendig.

De fleste cellegiftkurer setter ned benmargsproduksjonen av røde og hvite blodlegemer og blodplater. Antall hvite blodlegemer synker etter behandlingen. Dette oppstår oftest 5 til 15 dager etter kuren og avhenger av hvilken kur som er gitt. I denne fasen er du ekstra utsatt for infeksjoner. Unngå derfor nærkontakt med mennesker som åpenbart har symptomer og tegn på infeksjon. Infeksjoner viser seg ofte ved at barna får feber, er slappe eller har varme og rødhet på huden et sted.

Hele tiden mens barnet får behandling med cytostatika har det redusert infeksjonsforsvar (selv om de har normalt antall hvite blodlegemer). Dette medfører at det er viktig å behandle en eventuell infeksjon tidlig. Ved feber over 38,0 over en time, eller 38,5 én gang eller ved andre infeksjonstegn skal dere alltid ta kontakt med sykehuset. Ved feber skal dere ikke gi febernedsettende før barnet kommer på sykehuset. Nesten alle infeksjoner blir behandlet med bakteriedrepende medisin (antibiotika), enten intravenøst eller i munnen.

Får barnet en infeksjon, er det som regel ikke fordi dere har vært uforsiktige eller ikke har passet godt nok på. De fleste infeksjoner får barna av bakterier de naturlig har i kroppen (spytt og tarm) gjennom sår i slimhinnene. Allikevel er det viktig med noen forholdsregler.

Daglig munnstell og god personlig hygiene er viktige infeksjonsforebyggende tiltak. God håndhygiene hos barnet selv og de som er rundt, er en god måte å redusere smittefaren på. Håndsprit er fint når det er tilgjengelig, men vær oppmerksom på at det ikke alltid beskytter mot for eksempel omgangssyke. Å vaske hendene etter dobesøk og før måltider er en god regel.

Alle bivirkningene som påvirker benmargen, er forbigående, og det er ingen praktiske ting du kan gjøre for å bedre denne tilstanden. I utvalgte tilfeller kan det bli aktuelt å gi medisiner som stimulerer produksjonen av hvite blodlegemer.

Barn trenger sosial kontakt med andre, og det er viktig at infeksjonsfaren ikke fører til at barnet blir overbeskyttet. Det er laget en brosjyre med anbefalinger for deltakelse i skole, barnehage og andre sosiale aktiviteter. Vi anbefaler at dere leser den og diskuterer med deres ansvarlige sykepleier og lege hvordan dere skal forholde dere til dette.

Vi anbefaler å opprettholde vanlig personlig hygiene, inkludert dusj og kroppsvask, gjennom hele behandlingen. De første 6 ukene etter at et sentralt venekateter (SVK/CVK) er lagt inn, skal plasteret skiftes som en steril prosedyre. SVK/CVK er den tynne plastslangen som settes inn i en stor blodåre. Plasteret er i utgangspunktet vanntett og skal tåle dusjing, men dersom kantene ikke sitter godt, kan det bli vått under dusjing. I så fall må plasteret byttes av helsepersonell.

Ved bading i badekar

Sørg for at SVK/CVK holdes over vannoverflaten for å holde det tørt. Dette kan for eksempel gjøres ved å pakke enden inn i plastfolie eller plassere den i en hanske og feste den med tape på skulderen.

Er du usikker, kan du gjerne legge dusjing eller bading til en dag dere allerede skal ha kontakt med helsepersonell. Når innstikksstedet er grodd, vil du få opplæring i hvordan du kan skifte plasteret selv.

Bading i basseng og sjøvann

Det er kun tillatt å bade i bassenger med godkjent renseløsning. Bading i sjøvann er trygt, forutsatt at vannet er rent og det er god utskifting av vannet på badestedet. Før bading i basseng eller sjøvann kan du bade når innstikksstedet er helt grodd, det har gått mer enn 6 uker siden CVK ble lagt inn, og stingene er fjernet. Før bading må du sette et ekstra plaster over CVK-en. Dette plasteret skal dekke hele CVK-en, inkludert ledningene. Ved bading i badekar holder det at ledningene pakkes inn i plastfolie eller hanske, og deretter teipes opp til skulderen.

Etter bading må du fjerne det ekstra plasteret som dekker CVK-en. Hvis CVK-plasteret er blitt vått, skal det skiftes. Kateterenden skal desinfiseres med klorhexidin, og den grønne desinfeksjonsproppen skal byttes.

Etter benmarg- og spinalpunksjon

Det er trygt å bade når såret har grodd og plasteret er fjernet.

Vannkopper kan være farlig for personer med nedsatt immunforsvar. Hvis man blir utsatt for smitte av vannkopper, er det viktig å kontakte sykehuset for eventuelt å kunne starte forebyggende behandling. Vannkopper smitter ved direkte kontakt med den som har sykdommen. Den syke er smittefarlig i 2 dager før utslettet kommer, og så lenge de har skorper. Inkubasjonstiden (tid fra smittepunkt til sykdommen bryter ut), er 10–21 dager.

Man skal i utgangspunktet ikke ha vaksiner mens man er under cellegiftbehandling og de første 3–6 månedene etter avsluttet behandling. Grunnen til dette er at noen vaksiner inneholder levende virus som kan gjøre at man blir syk. Andre vaksiner er ufarlige, men barnet vil ikke kunne nyttiggjøre seg vaksinen fordi det har et redusert immunforsvar.

Under og opptil ett år etter endt cellegiftbehandling er huden mer følsom for sollys. Direkte sol kan gi forbrenninger og pigmentflekker i huden. Det vil være individuelt hva den enkelte tåler, avhengig av hudtype og tidligere medikamentell behandling og/eller stråling. Prøv deg frem litt gradvis. Bruk solkrem som beskytter mot både UVA- og UVB-stråler, unngå å bli solbrent og bruk beskyttende klær og caps/hodeplagg.

Forbigående kvalme og brekninger forekommer ved flere av cytostatikaene barna får, men ikke så mye hos barn som hos voksne. Kvalmen er oftest mest plagsom mens de får kur, og avtar etter hvert. Kvalmestillende medisiner gis forebyggende, og er ikke dette nok, finnes det flere medikamenter man kan prøve.

Dessverre kan man ikke ta bort all kvalmen ved de mest intensive kurene i behandlingen. Ro og frisk luft er viktig. Røyklukt kan provosere frem kvalme. Nøytral og mild smak på mat og drikke kan hjelpe. Vi må sammen registrere kvalme og effekt av kvalmestillende midler. Legene og sykepleiere vil si fra hvor mye væske barnet må ha i løpet av ett døgn.

Mange cytostatika gir sårhet, blemmer og belegg i slimhinnene i munnen hos barnet. Derfor skal vi følge nøye med om de får noen av disse plagene. Man kan unngå mer infeksjoner i sårene ved at de får godt munnstell. Munnsårene gir ubehag og smerte. Det kan være nødvendig å gi smertestillende medikamenter i en periode.

Munnsårheten og plagene forsvinner når blodverdiene stiger. Smertestillende medikamenter som oftest blir brukt, er paracetamol og morfin.

Cytostatika kan gi både forstoppelse og diaré. Forstoppelse er viktig å forebygge fordi det er smertefullt og kan gi smårifter i endetarmsåpningen. Noe som kan hjelpe, er variert og fiberrik kost og rikelig med drikke. De fleste barn får avførende medisiner.

Ved diaré er det viktig å passe på at barnet får i seg nok væske. Det kan hjelpe å kutte ut å drikke melk i en slik periode fordi det kan vedlikeholde en diaré. Blåbærsaft kan hjelpe fordi det virker stoppende. Meld fra til lege og sykepleier om barnet har plager med diaré, hard avføring, brekninger og kvalme.

Cytostatika dreper celler som deler seg raskt, slik som kreftcellene. Hårcellene våre har naturlig rask celledeling, derfor fører cytostatika til håravfall. Strålebehandling mot hårrøttene fører også til lokalt håravfall. Noen kan miste alt håret, andre bare en del av det. De som mister det, merker det som regel allerede 2–3 uker etter at behandlingen har startet. Straks etter at den mest intensive delen av behandlingen er over, begynner håret å vokse igjen.

Alle får tilbud om å få parykk gratis som en del av behandlingen. Mange småbarn venner seg fort til at de mister håret, og de ønsker som regel ikke å bruke parykk. Mange barn nøyer seg med å bruke lue, caps eller skjerf, dette kan man også få dekket. Rekvisisjon og avtale med frisør får dere hjelp med på sykehuset. For skolebarn er det viktig at læreren og klassen får vite om håravfallet slik at man unngår vanskelige situasjoner for barnet.

Slapphet er en vanlig bivirkning av cellegiftbehandling de første 1–3 døgnene etter behandling. Deretter vil slappheten gradvis avta over de neste dagene.

Under behandling kan kvinner få uregelmessig menstruasjon, eller den kan stanse helt. Likevel bør kvinner bruke prevensjon både i behandlingsperioden og i cirka ett år etter behandlingen er avsluttet, på grunn av risiko for skader på eggcellene under behandlingen.

Produksjon av sædceller hos menn påvirkes, og dette gjør at befruktningsevnen kan bli nedsatt. Ungdommer og menn bør også bruke prevensjon for å hindre overføring av skadede sædceller til partneren. Graden og varigheten av nedsatt befruktningsevne er først og fremst avhengig av alder: Jo yngre, desto bedre er sjansen for å bevare befruktningsevnen.