Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Sjeldensenterets virksomhet skal understøtte likeverdig og rask tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten.

Kunnskapsspredningen er særlig rettet mot tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren. Samtidig tilbyr senteret informasjon som kan benyttes av pasienter, pårørende og andre relevante aktører.

Tjenestene utvikles i tett dialog med brukerne. Gjennom systematisk kontakt samler og dokumenterer sjeldensenteret erfaringer som brukes til å forbedre tilbud og praksis på tvers av tjenestene.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er organisert ved Oslo universitetssykehus. Fellesenheten er plassert i Barne- og ungdomsklinikken og har ansvar for samordning, ledelse og tverrenhetlige oppgaver. De øvrige kompetanseenhetene er lokalisert ved ulike helseforetak og én stiftelse. Disse har ansvar for ulike diagnoser og diagnosegrupper og leverer spesialisert kompetanse på nasjonalt nivå.

Sjeldensenteret samarbeider med relevante fag- og kompetansemiljøer nasjonalt. Samarbeidene er etablert for å styrke kompetanseutvikling, koordinering og kunnskapsdeling på sjeldenfeltet, og knytter senteret til miljøer med spisskompetanse innen ulike diagnoseområder.