Ingen vet hvordan det egentlig står til med barn og unge med cøliaki i Norge. Aldri før har denne gruppen vært under lupen. Det vil forskere ved UiO og OUS gjøre noe med. Og vi trenger hjelp fra dere som kjenner foresatte til barn og ungdom med cøliaki.
Støtte fra familie og venner er viktig for god livskvalitet. Thea og Kaja Åkre Strandskogen.
Tekst: Cathrine Åkre Strandskogen, Klinisk ernæringsfysiolog, Barne- og ungdomsklinikken (BAR), Oslo universitetssykehus (OUS), og forsker ved Avdeling for ernæringsvitenskap, Universitetet i Oslo (UiO). Foto: Cathrine Åkre Strandskogen og OUS.
Forfatter Cathrine Åkre Strandskogen. Klinisk ernæringsfysiolog for Barne- og ungdomsklinikken, Rikshospitalet, OUS. Nå i deltid forskerpermisjon, engasjert i forskningen på barn og unge med cøliaki ved Avdeling for ernæringsvitenskap, Universitetet i Oslo.
Gjennom en digital spørreundersøkelse skal vi se nærmere på barn og unge med cøliaki i Norge. Vi vil kartlegge livskvalitet og undersøke om de klarer å etterleve den strenge glutenfrie kosten.
Vi vil sortere hva som påvirker etterlevelsen og vi ønsker å finne ut om de strever med mage- tarmplager.
Svarene vi får vil gi ny kunnskap, og avhengig av hva vi finner kanskje bidra til bedre ivaretakelse av barn og unge med cøliaki.
Vil du være med?
Spørreundersøkelsene finner du ved å følge en av lenkene nedenfor eller på Norsk cøliakiforenings og Norsk cøliakiforenings ungdoms nettsider, Facebook- og Instagram-sider, samt Cøliakiskolens Instagram-side.Vær obs på at spørreundersøkelsenkun er tilgjengelig i énmåned:
Vårt mål er å finne ut om barn og unge med cøliaki har redusert livskvalitet. Å leve på en streng diett er utfordrende for mange og kan oppleves som en byrde.
Stemmer dette for norske barn og unge med cøliaki?
Og kan det være slik at de med sterke symptomer finner det vanskeligere å etterleve glutenfri kost og gjennomføre hverdagsaktiviteter?
Opplever de at den glutenfrie kosten er til hinder for dem?
Dette er spørsmål vi blant annet ønsker å finne svaret på.
Thea Åkre Strandskogen lever godt med sin cøliaki. Men hvordan står det til med andre barn og unge med cøliaki i Norge?
Barnas tur
Det har tidligere vært gjennomført flere store studier på voksne med cøliaki her til lands, og endelig er det barnas tur. Vi har lenge vært opptatt av denne pasientgruppen. Vi er nysgjerrige på hvem de er og hvordan de har det.
Hvilken hjelp har de fått og hvordan klarer de seg på den glutenfrie kosten?
Strever de med mage- tarmplager eller føler de seg friske?
Listen over ønskede fremtidige prosjekter er lang. Å starte med en slik spørreundersøkelse er et naturlig første skritt. Prosjektet vil bidra med ny kunnskap som vil være nyttig i den videre forskningen.
Tverrfaglig samarbeid
Prosjektet er en digital spørreundersøkelse og gjennomføres av en gruppe forskere fra Universitet i Oslo og Oslo universitetssykehus, samt brukerrepresentant fra Norsk cøliakiforening. Prosjektet er støttet av Forskningsfondet for cøliaki.
Prosjektet danner grunnlaget for en langt større studie, som prosjektgruppen i disse dager søker midler til å gjennomføre. I denne studien vil vi se nærmere på ernæringsstatus blant barn og unge med cøliaki. Vi ønsker å undersøke 100 barn med cøliaki og sammenlikne dem med 100 friske barn. Avhengig av hva vi finner i denne studien, vil resultatene danne grunnlag for videre intervensjonsstudier. Disse studiene vil kunne ta for seg ulike utfordringer og teste ut tiltak.
Sprikende resultater
Det har vært gjort flere studier internasjonalt som har sett på det samme. Resultatene viser store variasjoner i livskvalitet, symptomer og etterlevelse av glutenfri kost. Det er bred enighet internasjonalt at det er behov for større studier og validerte metoder for å måle etterlevelse. Mangelen på validerte metoder for å måle etterlevelse gjør det vanskelig å sammenlikne resultatene mellom de ulike landene.
Flere av studiene peker på faktorer som påvirker etterlevelsen, det være seg alder, sosioøkonomisk status, smaken av glutenfri mat, tilgjengeligheten på glutenfrie varer, symptomer, støtte fra familie og venner, for å nevne noen.
Hva kan du som leser bidra med?
Vi oppfordrer alle til å spre informasjon om undersøkelsen fordi vi ønsker så mange deltagere som overhodet mulig. Hvis du kjenner foresatte til barn med cøliaki mellom 2-15 år eller kjenner ungdom med cøliaki mellom 16 og 18 år, så kan du bidra med å spre informasjon om spørreundersøkelsen og oppmuntre til å delta.
Tilpasset alder
Spørreundersøkelsen vil være tilpasset alder. Foreldre til barn under 16 år svarer på vegne av barnet. Vi oppfordrer til at barna deltar i besvarelsen. Ungdom mellom 16 og 18 år svarer på egenhånd. Dersom ungdommen trenger støtte eller veiledning underveis er det selvsagt helt i orden.
Der er ingen rette eller gale svar. Hver enkelt skal svare det som er rett for seg. Det vil ta cirka 20 minutter å svare på spørreundersøkelsen.
Prosjektgruppen fra Oslo universitetssykehus, Universitet i Oslo og Norsk cøliakiforening består av (fra venstre): Cathrine Åkre Strandskogen, Knut Lundin, Christine Henriksen (prosjektleder), Janne Anita Kvammen og Ketil Størdal. Frida van Megen og Lise Friis Pedersen var ikke tilstede da bildet ble tatt. Foto: OUS
Resultater til høsten
Spørreundersøkelsen vil være tilgjengelig for deltagelse i ca. 1 måned. Deretter vil prosjektgruppen bruke tid på å sortere resultatene. Forhåpentligvis kan vi oppsummere resultatene i løpet av sommeren, men de vil nok ikke publiseres i sin helhet før tidligst senhøsten 2023. Resultatene er planlagt å bli publisert i et vitenskapelig tidsskrift.
Vi søker cøliakere som
bor i Norge
er mellom 2 og 18 år
har fått diagnosen cøliaki via blodprøve og/eller tynntarmsbiopsi
får grunnstønad fra NAV for sin cøliakidiagnose
Trenger du hjelp?
Dersom du opplever vanskeligheter i forbindelse med deltagelse vennligst ta kontakt med:
