Om Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer
Vårt formål er å bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser. Vi skal understøtte likeverdig og rask tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser, men vi har ikke ansvar for behandling av enkeltpasienter. Vi har kontorer to steder: I Sandvika og på Ullevål.
Diagnosegruppene og om våre tjenester
- Vi jobber med sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og sjeldne søvnsykdommer. I tillegg samarbeider vi med flere enheter om medfødte metabolske sykdommer. Se liste over diagnosene her.
- Rådgivning veiledning er en av våre oppgaver, les om våre tjenester her.
- Informasjon om flere sjeldne diagnoser finner du på sjelden.no.
Målgrupper
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren som hovedmålgruppe, men skal også sørge for samordnet og oppdatert informasjon som kan benyttes av brukerne selv, deres pårørende og andre. Dette gjør vi gjennom rådgivning og veiledning, faglige nettverk, undervisning, forskning, utarbeidelse av informasjonsmateriell med mer.
Ansatte
I enheten er vi om lag 30 ansatte. Vi er spesialister innen medisin, psykologi og pedagogikk, samt sykepleiere, kommunikasjonsrådgiver og kontorfaglig personell. Se oversikt over ansatte her.
Organisering
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer er en av åtte enheter ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Vi er organisert i Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.
Enhetsråd
Enhetsrådet ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer, skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet. Enhetsrådet består av representanter fra brukerforeninger og faginstanser. Se mer om enhetsrådet for Enhet hjernesykdommer.
Styrende dokumenter og rapporter