Enhetsråd for Enhet hjernesykdommer

Mandat for enhetsrådet ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer

Enheten er administrativt, økonomisk og faglig tilknyttet Oslo universitetssykehus og skal rapportere i linje til avdelingsleder ved Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken. 

Enheten er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og vedtatt rammeverk for enhetsråd i senteret er benyttet som utgangspunkt for dette mandat. 

«For å sikre tilstrekkelig brukermedvirkning og faglige innspill for de enkelte enhetene, skal disse etablere egne enhetsråd i tillegg til den felles faglige referansegruppen. Referater fra slike enhetsråd sendes den sentrale ledelsen for det nasjonale senteret som legger disse fram for felles faglig referansegruppe.» Fra mandat for Nasjonalt senter for sjeldne diagnosers faglige referansegruppe

Lederen av enheten er ansvarlig for at det utarbeides mandat for enhetsrådet. Enhetsrådets medlemmer skal kunne uttale seg om mandatet i egnede fora. Endelig mandat skal godkjennes av Nasjonalt senter for sjeldne diagnosers leder.

Enhetsrådets oppgaver

Enhetsrådet skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i enhetens virksomhet. Rådet skal ha innsikt i og uttale seg om enhetens strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap samt andre vesentlige dokumenter og planer. Rådet skal også kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved enheten. 

Enhetsrådet skal

• være et aktivt rådgivende organ for ledelsen ved enheten 
• bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom enheten, brukerne og eksterne fagmiljøer
• tilse at enhetens tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukernestøtte opp under formålet med samorganisering av enhetene under Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser 
• bidra til at enheten arbeider ihht. overordnede oppgaver og rammer for nasjonale tjenester:
  • bygge opp og formidle kompetanse
  • overvåke og formidle behandlingsresultater
  • delta i forskning og etablering av forskernettverk
  • bidra i relevant undervisning
  • sørge for veiledning, kunnskap og kompetansespredning til helse- og omsorgstjenesten, andre tjenesteytere og brukere
  • iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
  • bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis

Saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte skal ikke omhandles av enhetsrådet.

Enhetsrådsmøter

Enhetsrådet har normalt 2-3 møter pr. år. Det skrives referat fra møtene. Referat sendes alle medlemmene for godkjenning før det publiseres på enhetens nettside. På nettsiden finnes kun referat fra siste møtet.

Enhetsrådets sammensetning

• 3 representanter og 1 vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene som er knyttet til senteret 
• 4 representanter og 1 vara fra fagmiljøer hvorav en ansattrepresentant fra kompetansesenteret 

Enhetsrådets leder velges blant brukerrepresentantene.

Brukerrepresentantene og vararepresentanter velges på brukerrepresentantsamlingen. Med brukere menes her personer med sjelden diagnose og deres nære pårørende.

Representantene fra fagmiljøene oppnevnes etter enhetsleders vurderinger av hva som tjener formålet best, og i dialog med leder av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Dette kan diskuteres med enhetens brukergrupper i egnede fora som brukersamlinger.

Leder av enheten sitter som medlem i enhetsrådet. 

Enhetsrådets medlemmer oppnevnes for en periode på 2 år og kan oppnevnes for ytterligere to perioder. Ingen medlemmer bør sitte utover 6 år sammenhengende. Eneste grunn for å avvike dette er dersom rekrutteringsspørsmål gjør det vanskelig å ivareta en bred representasjon fra brukergruppene. Det legges opp til at ikke alle medlemmene i rådet skiftes ut samtidig.

Leder av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, eller den lederen oppnevner, har møterett i senterrådsmøtene.

5/26 Velkommen. Kommentarer til innkallingen

Ingen kommentarer.

6/26 Gjennomgang av forrige referat

Ingen kommentarer.

7/26 Orientering fra enheten ved Martin Aker

Mandatet for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, med fokus på innsatsområde 2

• Innsatsområde 2 fra mandatet omhandler hvordan flere diagnoser kan inkluderes ved gradvis å dreie aktiviteten fra enkeltdiagnoser til et system som ivaretar større diagnosegrupper. Det gjelder en gjennomgang av ansvarsområdene til alle de tilhørende kompetanseenhetene for å finne frem til en hensiktsmessig arbeidsfordeling. Sjeldensenteret har tatt utgangspunkt i europeiske referansenettverks (ERN) diagnosegrupperinger for å møte dette behovet, selv om ikke alle de sjeldne sykdommene har en plass her. Orpha.net er en annen diagnosegruppering, men mye mere komplisert enn ERN-grupperingen, derfor er det ERN-grupperingen som det har blitt tatt utgangspunkt i.

Statusoppdatering om diagnoseansvar for enhet hjernesykdommer

• Epilepsi, utvider til å dekke flere, med utgangspunkt i ERN-et Epicare.
• Søvnsykdommer, utvider til å gjelde alle i Orpha-gruppen sjeldne søvnsykdommer.
• Nevroutviklingsutviklingsforstyrrelser, overføres fra oss til Frambu (vedtak fattes evt førstkommende mandag).
• Huntingstons sykdom, overføres til oss fra enhet Gaustad.
• Medfødte metabolske diagnoser, vi har ansvar for en undergruppe. Flere andre enheter jobber med mefødte metabolske sykdommer.
• Det er mulig at vi må ta ansvar for ytterligere én diagnosegruppe. Fordeling av diagnoseansvar skal diskuteres i ledermøte i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser førstkommende mandag, men lite sannsynlig at det kommer konklusjon på denne siden av sommeren.

Fagrepresentanter

• Ønsker: spesifikk epilepsikompetanse, spesifikk søvnkompetanse, alle fire helseregionene burde være representert, voksennevrolog, en som jobber klinisk med barn.
• Magnhild Kverneland, klinisk ernæringsfysiolog fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har takket ja til å delta som fagrepresentant. Elisabeth Aune, barnelege ved St. Olavs hospital har takket ja. Vi avventer svar fra en som jobber i Helse Nord. Ine, ansattrepresentant, bidrar også inn som spesialsykepleier. Dette betyr at helse vest ikke er representert per nå.

8/26 Mandat for enhetsråd, og evt valg av leder for enhetsrådet

Utkast til mandat for enhetsråd ble sendt som vedlegg til møteinnkallingen.

• Gjennomgang av utkast til rammeverket (fra fellesenheten).
• Gjennomgang av de ni inntaksområdene fra rapporten «Forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander»: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser tar form - Oslo universitetssykehus HF.
• Ingen kommentarer til mandatet og mandatet godkjennes.
• Tom Rune Storhaug nominerer seg selv som leder, og blir valgt.

9/26 Brukersamling høst 2026 og enhetsrådmøter 2027

• Anbefales to enhetsrådsmøter i året. Ett på høsten i månedsskiftet oktober/november fordi dette tilpasses arbeid med virksomhetsplanen for kommende år. Og ett på vårparten. Vi er mer fleksible på når vårmøtet plasseres. Foreslår å ta det etter påske slik at det blir ca et halvt år imellom møtene.
• Brukersamling foreslås lagt samme dag som enhetsrådsmøtet på høsten. Eksakt dato blir bestemt og varslet i løpet av juni.

10/26 Eventuelt

Ingenting på eventuelt.

Generalforsamling/brukersamling avholdes en gang i året.  

Neste samling vil bli annonsert her.

Generalforsamlingen/brukersamlingen er for voksne, enten du er forelder/foresatt eller voksen person med diagnose.

Hensikten med samlingen

• Arena for møte mellom brukerforeningene og enheten.
• Valg av representanter til enhetsrådet.
• Informere om enhetens aktivitet.
• Få innspill til enhetens virksomhetsplan

Har du

• lyst til å være med på utviklingen av enheten?
• lyst til å bidra med din stemme i enhetsrådet?

Da bør du 

• lese Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser og Strategi for Nasjonal kompetansetjeneste fra 2022. 
• lese Mandat for nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
• tenke gjennom hvordan DU mener enheten best kan møte målene i strategiplanen fremover
• melde deg på generalforsamlingen/brukersamlingen.

Hvordan du melder deg på​​​?

Har du/dere en brukerorganisasjon, melder du deg på der. Kontaktinformasjon brukerorganisasjonene.

Epilepsi

Norsk Forening for Tuberøs sklerose kompleks Her finner du informasjon om foreningens arbeid, kontaktinfo, medlemskap og nyheter. En stor del av foreningens arbeid er forankret i likepersonsarbeid.

Epilepsiforbundet Dravet syndrom Interesseorganisasjon for alle som er berørt av diagnosen Dravet syndrom. Kontaktinfo likepersoner finnes på nettsiden. Dravet syndrom Norge er en selvstendig enhet i Norsk Epilepsiforbund.

NB: siden er under arbeid og kanskje utilgjengelig for øyeblikket!

Epilepsiforbundet Sjeldne – nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi Nettverket som har som mål å ivareta og gi et tilbud til de som selv har – eller er pårørende til – en person med en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer.

Epilepsiforbundet GLUT1 Landsomfattende organisasjon for alle som har diagnosen GLUT-mangel, deres pårørende, fagfolk og andre interesserte med medisinsk og/eller sosiale interesser for gruppen.

Forening for sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser Forholdsvis nyoppstartet forening for pårørende til barn med sjeldne eller ultrasjeldne genetiske mutasjoner som resulterer i nevrologiske utviklingsforstyrrelser. 

Norsk forening for PDE er en nystiftet forening som ennå ikke har egen nettside. For å komme i kontakt med de send en mail til: Pdenorge@gmail.com. Da kan du komme i kontakt med andre og få lenke til brukerforeningens Facebookside.

Søvn

Søvnforeningen En 45 år gammel medlemsorganisasjon med ca 1200 medlemmer. Foreningen jobber bredt med alt fra aktiv interessepolitikk til samlende medlemstilbud.

Nevroutviklingsforstyrrelser

Autismeforeningen i Norge En 60 år gammel medlemsorganisasjon med 14 000 medlemmer. Foreningen jobber bredt med alt fra aktiv interessepolitikk til samlende medlemstilbud.

Foreningen VCFS (22q11) En interesseorganisasjon og likemannsforening for barn og voksne med diagnosen VCFS (velocardiofacialt syndrom, også kalt DiGeorge syndrom, 22q11.2 delesjonsyndrom). Foreningen ble startet av foreldre til barn med diagnosen under et kurs på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 2001.