Familiekurs om Huntingtons sykdom (Avlyst)

Hvem kan delta?

Familier som er rammet av Huntingtons sykdom, og har barn som er født i 2008 eller seinere. Både barn, foreldre og andre nære omsorgspersoner får et tilbud på kurset.
Ungdom i alderen 16-18 år får ikke normalt et tilbud i Frambus skole. Dersom ungdom i denne aldersgruppen ønsker å delta, kan dere ta kontakt med oss for å diskutere alternative løsninger. 
Personer med diagnosen som ønsker å delta, må være selvhjulpne og kunne følge forelesninger og gruppesamtaler.
Andre familiemedlemmer kan delta selv om den som har diagnose er for syk til å være med.

Hva inneholder kurset?

Kurset gir dere mulighet til å få mer kunnskap om hvordan det er for ulike familiemedlemmer å leve med Huntingtons sykdom i familien. Hovedfokus vil være på hvordan man kan ivareta barna. 
Programmet legges opp som møter med fagpersoner og erfaringsdeling med andre i samme situasjon. I samarbeid med Landsforeningen for Huntingtons sykdom har vi kommet fram til at disse temaene kan være aktuelle:

• Å være barn når mor eller far har Huntingtons sykdom
• Å snakke med barn om diagnosen
• Dilemmaer knyttet til åpenhet
• Medisinsk informasjon
• Behandlings- og oppfølgingstilbud, hvor er det hjelp å få?
• En pårørende deler sine erfaringer fra familieliv med Huntingtons sykdom

Hva lurer dere på? Skriv spørsmål og forslag til temaer på søknadsskjemaet. Det endelige programmet blir ferdig ved kursstart.

Barn og unge

Det blir hyggelige aktiviteter i Frambus barnehage og skole. Barna vil jobbe med noen av de samme temaene som de voksne.

Voksne

Kurset organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper.

Kurset er todelt

Del 1: Mellom 1. og 22. oktober ser dere innledende presentasjoner hjemmefra. Dere kan bruke egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon.

Her finner dere lenker til forarbeidet:

For de voksne:
Lasse Pihlstrøm lagde denne presentasjonen som tar for seg det grunnleggende om årsak, symptomer og behandling i 2020. Den danner grunnlaget for det innlegget han skal ha på samlingen. 

• Huntington sykdom: årsak, symptomer og behandling (Vimeo)v/ overlege Lasse Philstrøm (18 min).

Denne filmen er laget i 2022 av Siri Kjølaas, som har forsket på hvordan det er å være barn i familier med Huntingtons sykdom. I filmen forteller hun om forskningsprosjektet og funnene som er gjort. Disse temaene vil være en rød tråd i forelesningene, verktøyene og ressursene dere skal få gjennom dette kurset. 

Del 2: 23.–27. oktober deltar dere på familiekurset på Frambu. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene dere har sett hjemme og de andre temaene over.

Kveldsaktiviteter på Frambu

Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å ro, fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det fellesaktiviteter ute og inne:

• Turer og annen uteaktivitet
• Spille bordtennis og andre ”innespill”
• Se film
• Ulike formingsaktiviteter
• Basseng

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser. Voksne må søke seg fri fra jobb. Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.

Meld deg på kurs via søknadsskjema:

Søknadsskjema til familiekurs om Huntingtons sykdom

Søknadsskjemaet sendes til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.

Søknadsfrist er 31. august.

Dere får svar på søknaden i begynnelsen av september.