Hva gjør vi når et barn skal dø?

​Solstrålene skinner inn på ei dyne med havfruer på. Barnehånda finner mi på sengekanten, et 9 år gammelt blikk borrer seg inn i mitt, hun er fast i stemmen når hun sier:

- Jeg har hatt så mye vondt at jeg skulle ønske jeg bare kunne få slippe alt. Men nå når jeg faktisk skal dø, vil jeg bare leve. Skjønner du?

Hva sier man, hva svarer man? Arbeidet med barn og unge som ikke skal bli voksne, kan være krevende. Men det er også et arbeid der solid fagkunnskap, åpne samtaler, samarbeid og planlegging kan gjøre en stor forskjell når livets verste krise rammer en familie.

Nye team kommer

Rundt 200 barn og unge dør av sykdom hvert år i Norge . Noen dør brått, uten annen helsehjelp enn den helt akutte. En relativt stor del av dem dør i nyfødtperioden. Resten dør som følge av sykdom de har hatt over kortere eller lengre tid.

I 2016 kom «Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose». Den slo fast at selv om det blir gjort mye godt helsearbeid rundt disse aller mest alvorlig syke barn og unge i Norge, mangler det gode tverrfaglige strukturer og spesialkompetanse for å sikre at alle får et likeverdig tilbud.

Det ble derfor slått fast at alle barne- og ungdomsavdelinger på norske sykehus bør opprette barnepalliative team bestående minimum av lege, sykepleier, psykolog og sosionom.

Landets første team, Palliativt team for barn og unge Helse Sør Øst/OUS (PALBU), har nå vært i drift i vel ett år. Stadig flere team kommer på plass, og alle landets fire helseregioner har nå i sine oppdragsdokument for 2020 å etablere barnepalliative team.

En beskyttende kappe

Ordet «palliasjon» kan føles litt fremmed og vanskelig. Hvis en kjenner ordet fra før, er det gjerne assosiert med «livets siste fase». Men ordets opphav gir faktisk innhold til hva god barnepalliasjon bør inneholde.

«Palliasjon» kommer nemlig av det latinske pallium, som betyr «kappe».

God barnepalliasjon skal nettopp fungere som en beskyttende kappe for familier som trenger det. Denne kappen bør bidra til at alvorlig syke barn og unge får spesialkompetent og skreddersydd symptomlindring gjennom hele forløpet, ikke bare når livet går mot slutten.

Den bør sørge for trygghet og forutsigbarhet for familiene, for eksempel ved å bidra til at informasjonen fra sykehuset er god nok, at de ulike helsearbeiderne snakker sammen, og at tydelige akuttplaner kommer på plass.

Den skal passe på at familiene får den sosialmedisinske støtten de skal, og at de får tilgang til nødvendige hjelpemidler i hjemmet. Og den barnepalliative kappen skal forsøke å se helheten i situasjonen, sørge for at alle i familien blir sett, finne ut hva som er viktigst for akkurat denne familien, og passe på at både barn og voksne får svar på viktige spørsmål, selv om svarene er vanskelige å gi.

Umulige valg

Mye god behandling og pleie blir gitt til alvorlig syke og døende barn og unge hver eneste dag, både på sykehusene og i kommunene.

Likevel er det – heldigvis – slik at få helsearbeidere får mengdetrening på arbeid med barn som skal dø. Derfor er det så viktig å få i gang de barnepalliative teamene, som kan samle kompetanse, være bindeledd og fungere som rådgivere og støtte til klinikerne som møter familiene.

Dette er pasienter som berører alle involverte, som vekker sterke følelser og som kan stille familier og helsevesen overfor nesten umulige valg.

I vårt vestlige samfunn er barn og unges død nesten utenkelig, og den medisinske utviklingen gjør at det alltid vil finnes nye behandlinger man kan prøve ut.

Nettopp da kan det være godt å ha tverrfaglige team i ryggen som har erfaringer fra lignende situasjoner, og som kan dras inn der det er mest nyttig.

Kloke øyne

Så hva svarte jeg da 9-åringen den formiddagen på sengekanten? Hvordan formidle håp i det håpløse? Det finnes ingen riktige svar. Men klokskapen i disse barna og ungdommenes øyne, krever i alle fall ærlighet.

- Selvsagt vil du leve. Du er jo så full av liv. Du er jo en av dem som har stått opp hver eneste dag og levd, hvert sekund; hoppa på trampolina, lekt med lillebror, kosa med hunden, tulla med venninner, lært noe nytt, smilt til mamma og pappa. Og vet du – all den kjærligheten du har rundt deg, den dør aldri, selv om du dør, sa jeg.

Hun så på meg. Jeg så at hun tenkte på gode ting, og tok sjansen:

- Du skal i alle fall ikke ligge som en gammel, rosinskrukkete 100-åring og tenke at du kastet bort dagene, for du har virkelig levd ditt liv!

Hun lo da.

Her kan du lese mer om OUS Palliativt team for barn og unge (PALBU).

Les mer om OUS Palliativt team for barn og unge (PALBU) her.

Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Tekst: Ragnhild Avdem Fretland, psykolog, Barnepalliativt team OUS og Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus, OUS. Foto/Illustrasjoner: Sine Mathea Ark (11 år) og Øystein Horgmo, UiO.