Barneleddgikt - ikke bare en "barnesykdom"
De fleste forbinder barneleddgikt eller juvenil idiopatisk artritt (JIA) med en sykdom som rammer barn og ungdom. Men for mange stopper ikke sykdommen der. Ny forskning viser at konsekvensene kan følge pasientene langt inn i voksenlivet, og påvirke både helse, livskvalitet og risiko for andre sykdommer.
Illustrasjon: Shutterstock
Ny norsk forskning gir viktig innsikt i livet etter diagnosen
Forskningen er gjennomført i samarbeid mellom Seksjon for revmatologi ved OUS og forskningsmiljøet REMEDY, med seniorforsker og overlege ved OUS, Anna-Birgitte Aga, som hovedveileder.
Foto: OUS
Lege i LIS1 og PhD-stipendiat Imane Bardan er førsteforfatter på alle artiklene som har undersøkt hvordan det går med pasienter med JIA i voksen alder.
– Mange tenker på JIA som noe man “vokser av seg”, men forskningen vår viser at sykdommen for mange har konsekvenser langt inn i voksenlivet.
– Det understreker behovet for oppfølging over tid, sier Imane.
Disputerer i november
Studiene bygger på norske registerdata av flere tusen pasienter og multisenter observasjons studien NOR-DMARD, noe som gir et solid og realistisk bilde av situasjonen.
Gjennom doktorgradsarbeidet, som fullføres med disputas i november, har Bardan bidratt med ny kunnskap om hvordan det går med pasienter som har hatt JIA, lenge etter at de har blitt voksne.
Foto: Nicolas Tourrenc/Diakonhjemmet sykehus
Hva er JIA?
Juvenil idiopatisk artritt (JIA):
- Kronisk leddbetennelse som oppstår før fylte 16 år
- Den vanligste revmatiske sykdommen hos barn
- Kan gi smerter, stivhet og redusert bevegelighet
- Sykdomsforløpet varierer – noen blir bedre, andre får vedvarende plager
- Kan i noen tilfeller gi utfordringer også i voksen alder
Illustrasjon: Shutterstock
Lavere livskvalitet – også i voksen alder
Et av hovedfunnene er at voksne med JIA rapporterer lavere helserelatert livskvalitet enn både befolkningen generelt og pasienter med andre revmatiske sykdommer, som leddgikt (RA).
Dette betyr ikke nødvendigvis at alle har alvorlig sykdom, men at mange lever med vedvarende plager som smerter, redusert funksjon eller tretthet. Slik påvirkning kan få betydning for arbeid, sosialt liv og psykisk helse.
Behandling virker, men utfordringene består
Samtidig gir forskningen et viktig nyansert bilde: Moderne behandling fungerer.
Studier fra forskningssamarbeidet viser at både biologiske legemidler (TNF-hemmere) og tradisjonell behandling med metotreksat gir god sykdomskontroll hos voksne med JIA på nivå med det man ser hos pasienter med leddgikt (RA).
Dette er oppløftende, og viser for første gang at behandlingsstrategien også er effektiv for voksne med JIA.
Økt risiko for andre sykdommer
Et annet sentralt funn er at voksne med JIA har høyere forekomst av tilleggssykdommer, blant annet hjerte- og karsykdom, nyresykdom og andre autoimmune sykdommer.
Studien peker også på økt dødelighet sammenlignet med befolkningen ellers. Samtidig ser denne økte risikoen ikke ut til å henge sammen med bruk av moderne medisiner, noe som understreker at sykdommen i seg selv gir en betydelig sykdomsbyrde – og at systematisk oppfølging med blikk for tilleggssykdommer bør være en del av rutinekontrollen.
Behov for bedre oppfølging gjennom livet
Funnene understreker at JIA i mange tilfeller bør forstås som en livslang tilstand ikke bare en barnesykdom.
Mange pasienter har behov for:
- tett oppfølging også i voksen alder
- bedre overgang fra barne- til voksenhelsetjeneste
- mer helhetlig behandling som også adresserer tilleggssykdommer
Dette krever samarbeid på tvers av fagmiljøer og nivåer i helsetjenesten.
Fra forskning til praksis
Arbeidet til Bardan og medarbeidere viser verdien av tett samarbeid mellom klinikk og forskning. Ved å koble kliniske data med store helseregistre har de fått fram ny kunnskap som kan omsettes til bedre pasientbehandling.
Målet er ikke bare ny kunnskap – men bedre behandling og oppfølging for pasientene.
Veien videre
Disputasen i november markerer en viktig milepæl i Bardans arbeid og et betydelig bidrag til forskning på JIA i voksenlivet.
For pasientene betyr det i praksis et håp om mer sammenhengende oppfølging, mer målrettet behandling og større oppmerksomhet rundt hele sykdomsbelastningen – slik at flere kan få best mulig helse og livskvalitet, også lenge etter at de har forlatt barneavdelingen.
Referanser:
Barneleddgikt - Oslo universitetssykehus HF
Klinisk barnerevmatologisk forskningsgruppe - Oslo universitetssykehus HF