Stolthet, sårbarhet og styrke

Det handler om å skape trygge rom for skeive, både i behandling og i arbeidsmiljø. Og det handler om å stå i en fagtradisjon som særlig gjennom hiv-epidemien har vært nært knyttet til skeiv kamp og fellesskap i snart førti år.

En historie som forplikter

Vi bærer på en historie som både gjør oss stolte og rørte. Da hiv kom til Norge på 1980-tallet, traff det skeive miljøer særlig hardt og synliggjorde samtidig hvordan helsevesenet ofte ikke var forberedt på å møte skeive pasienter med verdighet og respekt.

For mange ble dette det første møtet med helse som politisk felt: Et sted hvor retten til likeverdig behandling ikke kunne tas for gitt.

Helsevesenet var en tid preget av uvitenhet, frykt og stigma. Mange som fikk en hiv-diagnose ble møtt med avstand, både i samfunnet og i helsevesenet. Men midt i dette oppsto det også noe annet. Noe varmt. Menneskelig. Modig.

Møtte hiv-pasientene på en nær måte

Infeksjonsmedisinsk avdeling på OUS,Ullevål, tok imot pasientene som få andre ville ta imot. Sykepleiere og leger gikk tett på, ikke bare faglig, men medmenneskelig. De tok i hendene, satt ved sengen, tørket pannen. I en tid der mange var redde, valgte de nærhet.

Oddrun Skorpen, seksjonsleder på INFS3, har stått i denne historien lenge.

Hun begynte på Ullevål i 1988 og fikk etter hvert sykepleiefaglig hovedansvar for pasienter med hiv og aids.

Foto: Jon Martin Larsen/HivNorge

I et intervju med Blikk forteller hun om hvordan det nære forholdet til pasientene, blant annet Per Magne Flem, formet både faglig og menneskelig forståelse for hva det vil si å være en god sykepleier i møte med skeive pasienter i krise.

Hun leder i dag med både faglig tyngde og historisk bevissthet, og minner oss stadig om hvor vi kommer fra. Å være bærer av en slik historie forplikter. Derfor er Pride ikke bare en markering for oss.

Det er også et speil som viser hvem vi har vært, hvem vi er, og hvem vi ønsker å være.

Et levende mangfold

Infeksjonsmedisinsk avdeling i dag er bred, kompleks og spesialisert, vi håndterer alt fra tropesykdommer til tuberkulose, fra MRSA til malaria, fra hepatitt til ukjente febertilstander.

Vi er nasjonalt behandlingsansvarlige for høyrisikosmitte, og vi driver en stor poliklinikk med høy kompetanse på forskjellige infeksjonssykdommer og hiv.

Men vi er først og fremst et sted mennesker kommer for å få hjelp. Trygg hjelp.

Vi møter mange pasienter fra skeive miljøer, og mange kommer til oss med tillit, men også med erfaringer fra tidligere møter i helsevesenet preget av stigma, skam eller taushet.

Vi vet at skeive lever med økt risiko for enkelte infeksjonssykdommer, men også for helseplager som henger sammen med minoritetsstress, utenforskap og diskriminering. Dette krever mer enn medisinsk behandling, det krever trygghet og forståelse.

Oda, en av våre sykepleiere, sier det slik:

«På Isolatposten opplever jeg at mangfoldet i samfunnet er representert i de ansatte og dette skaper trygghet både for pasientgruppen vi møter og i det kollegiale på arbeidsplassen».

Serkan, som også er sykepleier på isolatposten, er opptatt av det kollegiale fellesskapet.

Foto: OUS

Synlighet og trygghet

Synlighet i helsetjenesten betyr mer enn bare representasjon, det handler om trygghet, tillit og kvalitet i møtene mellom pasient og behandler.

På vår avdeling har vi flere ansatte som er åpne om sin skeive identitet, og det skaper et rom der det er trygt å være den man er helt uten filter.

Nasjonalt hiv-register

Seksjonsleder og Ph.d. Bente M. Bergersen har i en årrekke jobbet for å få etablert et nasjonalt hiv-register i Norge.

Et slikt nasjonalt register er viktig for å sikre at vi skal kunne se at alle som lever med hiv i Norge får god nok behandling.

Dette skaper trygghet for både pasient og behandler, og det er kjempeviktig at oppslutningen om å bidra med sine behandlingsresultater er høyest mulig. 

For dette arbeidet fikk hun Norsk infeksjonsmedisinsk forening sin ærespris i år.

Forsker på hiv

Frank O. D. Pettersen, overlege ved Infeksjonsmedisinsk avdeling (avbildet med hans fine sko), har i en årrekke kombinert klinisk praksis med forskning på hiv.

Foto: OUS

Han har deltatt i nasjonale retningslinjer for oppfølging av hiv i Norge og har fra 2016 jobbet med Olafiaklinikken og Hiv-Norge for at forebyggende hiv-behandling (PrEP) skulle bli tilgjengelig i Norge, noe som var ganske kontroversielt også blant en del helsearbeidere.

Han mener at synlige behandlere, både leger og sykepleiere, hjelper pasientene til å føle seg sett, hørt og forstått, og at det letter hele dialogen som gjør det mulig å gi god behandling til pasienten.

Når pasienten opplever at både kjønn, legning og livserfaring er rommet i samtalen, våkner en faglig trygghet som igjen skaper trygghet i behandlingen.

Forskning og skeiv helse – håp i horisonten

Vi vet at hiv ikke lenger er en dødsdom. Men det er fortsatt en diagnose som påvirker livskvalitet, intimitet og tilhørighet. Derfor er det med spenning (og en dose stolthet) at vi følger den nyeste forskningen.

I mars ble det kjent at en norsk mann, kalt «Oslopasienten», trolig er kurert for hiv etter en benmargstransplantasjon med virusresistente stamceller fra sin egen bror.

Han har vært virusfri i over to år uten behandling. Det er ikke en løsning for alle, men det viser at en kur en gang i fremtiden er mulig – og det gir håp.

Forsker også internasjonalt på hiv-kur

Forskningsmiljøet ved Infeksjonsavdelingen på Ullevål har bidratt betydelig i forskningen som denne personen har bidratt med.

Avdelingen med overlegene og Ph.d. Birgitte Stiksrud, Christian H. Prebensen og Malin Holm Meyer-Myklestad og professorene Dag Henrik Reikvam og Anne Ma Dyrhol Riise med flere, deltar i internasjonalt samarbeid om forskning på hiv-kur, sammen med professor Marius Trøseid ved Avd. for Infeksjonsimmunologi på Rikshospitalet, samt professor Dag Kvale som nå jobber som Instituttleder ved Institutt for klinisk medisin på Det medisinske fakultet ved UiO.

Likevel er det klart at helse for skeive handler om langt mer enn én diagnose.

Selv om hiv har vært et sentralt tema i historien vår, vet vi at mange skeive pasienter også lever med, eller er i risiko for, andre infeksjoner og utfordringer som rammer både heterofile og homofile.

Hepatitt, seksuelt overførbare infeksjoner, resistente bakterier, tropesykdommer etter reiser, er noe som ikke differensierer mellom legning, men man ser at psykiske plager og minoritetsstress kan i større grad påvirke skeive. Alt dette former livene til pasientene våre.

Vil se både sykdom og livssituasjon

Forskning må derfor romme mer. Vi har et økende søkelys på hvordan ulikheter i helse henger sammen med utenforskap, diskriminering og manglende tillit til helsevesenet.

Vi ser at skeive med rusutfordringer, særlig chemsex, ofte faller utenfor standardtilbud. Vi vet at transpersoner i liten grad er representert i medisinske studier. Og vi ser hvordan stressbelastning og stigma kan påvirke immunrespons og sårbarhet for infeksjoner.

På Infeksjonsmedisinsk avdeling ønsker vi å bidra med forskning som både ser på sykdom og livssituasjon.

Vi tror at gode pasientforløp starter med å forstå helheten – ikke bare blodprøvene, men også historiene bak. Og vi tror at skeive pasienter selv må få en større rolle i forskningen som medskaper, ikke bare deltakere.

Dette er ikke lenger science fiction. Det er på vei inn i forskningsstudier, og vi ønsker å være en del av det.

På OUS, Ullevål, har vi både kompetansen, erfaringen og engasjementet til å bidra, enten det handler om kliniske studier, pasientforberedelse eller formidling.

For oss handler forskning ikke bare om molekyler og virus. Det handler om mennesker. Om fellesskap. Om håp. Og om frihet til å leve det livet man ønsker, og elske den man vil.

Fremtiden – hva slags avdeling vil vi være?

Vi tror på kunnskapsbasert behandling, men også på verdibasert praksis. Vi tror på faglighet, men også på fellesskap. Og vi tror at fremtidens infeksjonsmedisin må være like mye preget av relasjoner som av resistensdata.

Vi ønsker å være en arbeidsplass der mangfoldet blant ansatte er like stort som blant pasientene våre. Der det ikke bare er rom for å være seg selv, men en forventning. Der en skeiv sykepleier, en lesbisk lege, en ikke-binær pasient eller en transperson som søker hjelp aldri skal lure på om de er “for mye”.

Hos oss skal de være akkurat nok. Akkurat riktige. Akkurat hjemme.

Vi ønsker å være en avdeling som fortsetter å gå først når det gjelder skeiv helse. Som både ser bakover med respekt, og fremover med ambisjon. Og som aldri glemmer hva det handler om, innerst inne: mennesker.

God Pride fra oss på Infeksjonsmedisinsk avdeling, Ullevål.

Kilder:

Arven fra familien Flem

Nordmann er trolig kurert for hiv – Stor-Oslo

Infeksjonsmedisinsk avdeling - Oslo universitetssykehus HF

Hiv-behandling - Oslo universitetssykehus HF