Forskningsprosjekt
Voksne med øsofagusatresi – undersøkelse om livskvalitet
Det finnes lite kunnskap om hvordan det er å leve med øsofagusatresi i voksen alder. Norge deltar i et internasjonalt samarbeid for å teste og tilpasse et nytt spørreskjema, med mål om å styrke kunnskapen om livskvalitet hos voksne med denne sjeldne tilstanden.
Foto: Adobe Stock
Voksne personer med øsofagusatresi kan gi oss svar på hvordan skjemaet oppleves og hvordan det kan fungere i praksis. I Nederland er det utviklet et spørreskjema for voksne med øsofagusatresi (SQEA; Specific Quality of life in Esophageal atresia Adults). SQEA-skjemaet oversettes til flere språk og testes ut i flere land. Norge deltar i dette samarbeidet, som ledes av det europeiske nettverket ERNICA.
Les mer om ERNICA på deres nettsider her.
Voksne personer med øsofagusatresi kan gi oss svar på hvordan skjemaet oppleves og hvordan det kan fungere i praksis. Vi har samarbeidet med 10 voksne om å teste ut og vurdere skjemaet. De som har deltatt i undersøkelsen har gitt verdifull kunnskap om voksenliv med denne tilstanden.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet Gaustad v/ Kjersti Birketvedt kan kontaktes for mer informasjon om det pågående prosjektet
Øsofagusatresi
Øsofagusatresi (ØA) er en sjelden, medfødt tilstand der spiserøret er delt i en øvre og nedre del uten forbindelse. Selv om de fleste barna utvikler seg fint etter operasjonen i nyfødtperioden, opplever noen svelgevansker og andre utfordringer i hverdagen. Vi er interessert i å lære mer om hvordan barn som er født med øsofagusatresi har det. Les mer om ØA her.