Forskningsprosjekt
Barn og ungdom med øsofagusatresi – undersøkelse om livskvalitet
Et internasjonalt fagmiljø samarbeider om utviklingen av et kartleggingsskjema for livskvalitet hos barn og ungdom med øsofagusatresi.
Illustrasjon: Adobe Stock
Mer informasjon om prosjektet
Det er utviklet et svensk spørreskjema (EA-QOL) som kartlegger fysisk helse, spising og psykososiale faktorer. Skjemaet har blitt oversatt til flere språk, og Norge deltar i det internasjonalt samarbeidet om å oversette, teste og vurdere skjemaet.
Barn og ungdom med øsofagusatresi, og foreldrene deres, kan best vurdere hvordan skjemaet fungerer. For de minste barna (2-7 år) var det foreldrene som svarte på spørsmål om barnet. For større barn (8-17 år) svarte barna/ungdommene på noen spørsmål på egen hånd, i tillegg til at foreldrene svarte på spørsmål om barnet og seg selv. Om lag 180 familier ble invitert til å være med på undersøkelsen. Barn/ungdom og foreldre som har deltatt i denne undersøkelsen har gitt oss verdifull kunnskap som vil bli brukt for å gi best mulig behandling og oppfølging av de som har diagnosen øsofagusatresi.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet Gaustad v/Kjersti Birketvedt kan kontaktes for mer informasjon om det pågående prosjektet.
Øsofagusatresi
Øsofagusatresi (ØA) er en sjelden, medfødt tilstand der spiserøret er delt i en øvre og nedre del uten forbindelse. Selv om de fleste barna utvikler seg fint etter operasjonen i nyfødtperioden, opplever noen svelgevansker og andre utfordringer i hverdagen. Vi er interessert i å lære mer om hvordan barn som er født med øsofagusatresi har det. Les mer om ØA her.