Diagnoseinformasjon
Mandibulofacial dysostose-mikrokefali (MFDM)
Mandibulofacial dysostose-mikrokefali (MFDM) er en sjelden genetisk sammensatt tilstand, som medfører vekstforstyrrelser av hodet og ansiktet. Forsinket psykomotorisk utvikling forekommer. Det er store variasjoner i alvorlighetsgrad.

(MFDM) er en sjelden genetisk sammensatt tilstand, som medfører blant annet vekstforstyrrelser av hodet og ansiktet, misdannelser i det ytre øret, med tilhørende mekanisk hørselshemning og forandringer i øregangen. Illustrasjon: Melkeveien designkontor
Alle barn med mistanke om MFDM må henvises til Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser (Craniofacialt team) ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet (se under).
Les mer om MFDM i denne brosjyren (pdf)
Ressurser
Forskning og aktuelt
- Er vi sammen i dette? Parforholdets rolle for foreldre til barn med craniofaciale tilstander
Å få et barn med en sjelden tilstand kan både styrke og utfordre et parforhold. En slik opplevelse kan sette parforholdet på prøve, men også føre til en dypere forbindelse mellom foreldrene. En ny studie ser nærmere på hvordan dette påvirker foreldre og parforholdet deres, og avdekker viktigheten av samarbeid og følelsesmessig støtte for å gi det beste for sitt barn og til hverandre.
- Nettbasert selvhjelp kan bidra til å redusere sosial angst
I en studie med 189 ungdommer som har en diagnose eller tilstand som påvirker utseendet, viser nylige resultater at et nettbaserte selvhjelpsprogram (Ung Face IT) bidrar til å redusere sosial angst.
- Rekruttere ungdommer med annerledes utseende til forskning: vanskelig, men ikke umulig!
Hva er den beste metoden for å rekruttere denne gruppen? Denne studien deler erfaringene med å rekruttere ungdommer med utfordringer knyttet til det å ha et annerledes utseende.
