Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Forskningsprosjekt
Å leve med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (DSD)
Hensikten med studien er å få økt kunnskap om hvordan det er å leve med en diagnose som innebærer en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (DSD: disorders of sex development/Intersex).
Prosjektbeskrivelse
Det finnes en rekke ulike diagnoser som går under paraplybetegnelsen variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Felles for dem er at det påvirker kroppen slik at den ikke passer den typiske definisjonen av en «mannskropp» eller «kvinnekropp». Kjønnskromosomene, indre og ytre kjønnsorganer eller kjønnshormoner kan være påvirket.
Sårbare perioder og kirurgi
Vi vet for lite om hvordan det er å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Spesielt er vi interessert i å lære mer om hva som kan være sårbare perioder i livet og perspektiver på kirurgisk behandling av kjønnsorgan, men også om hvordan det er å snakke om en diagnose som berører deler av kroppen som ikke synes og som det kan være vanskelig å snakke om.
Kvalitativ metode
Studien bruker kvalitativ metode for å få en dyp kunnskap om temaene, det vil i dette tilfelle si intervjuer med ungdom/unge voksne, voksne over 30 år og foreldre til ungdom/unge voksne. Dette håper vi kan bidra til at overgangsperioden fra barn til voksen på sikt kan bedres og øke fokuset på andre sårbare perioder i livet.
Kirurgi og variasjon i kroppslig kjønnsutvikling er et tema som diskuteres mye internasjonalt og som vi utforsker gjennom fokusgruppe intervjuer av helsepersonell. Ved å sette fokus på dette håper vi å bidra til økt kunnskap om konsekvenser av kirurgi, informasjonsbehov til foreldrene, åpenhet rundt tematikken og dilemmaer ved beslutning om kirurgi.
Prosjektstatus
Oppstart av prosjektet var april 2020. Det ferdigstilles høsten 2024 . Vi har avsluttet rekrutteringen og har intervjuet 11 unge voksne, 11 foreldre til unge voksne og gjennomført tre fokus gruppe intervju av helsepersonell.
Første artikkel er basert på intervju av 15 voksne over 30 år med diagnose som ble gjort i forbindelse med studien «Livssituasjon for personer med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge». Et populærvitenskapelig sammendrag av artikkelen kan du lese her:
Andre artikkel er basert på intervju av ungdom og unge voksne i alderen 16-26 år. Tema for denne artikkelen er seksuell helse. Et populærvitenskapelig sammendrag av artikkelen kan du lese her: Bedre forståelse om seksuelle helseutfordringer blant tenåringer og unge voksne med variasjoner i kjønnsutvikling (DSD). Tredje artikkel er under utarbeiding og handler om perspektiver på kirurgi.
Du kan lese mer om stigma og skam ved variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i blogginnlegget fra Ekspertsykehuset.no:
Vitenskapelige artikler og publikasjoner
- Understanding sexual health concerns among adolescents and young adults with differences of sex development: a qualitative study
- ‘It was Supposed to be a Secret’: a study of disclosure and stigma as experienced by adults with differences of sex development
- Differences of sex development and surgical decisions: focus group interviews with health care professionals in Norway
Sist oppdatert 12.09.2024