Retningslinjer fra europeisk referansenettverk
Overganger fra barne- til voksentjenester for personer med utviklingshemming og genetiske syndromer
Fagpersoner og forskere fra Europa har i regi av europeisk referansenettverk ERN, ITHACA utarbeidet retningslinjer for hvordan sikre gode overganger. Agnies M. van Eeghen fra Universitetet i Amsterdam har ledet arbeidet. Konklusjonene er nedfelt i en nylig publisert artikkel med PhD-kandidat Mirthe J. Klein Haneveld som førsteforfatter. Medforfattere er fagpersonene og brukerrepresentanter som deltok i drøftelsene på en samling i Gdansk i Polen høsten 2024. Norge var representert med en fagperson fra NevSom.
Illustrasjon: Copilot/Marit Skram
Sissel Berge Helverschou, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
Anbefaling om god klinisk praksis
Artikkelen gir en anbefaling av hva som vurderes som god klinisk praksis. Sentralt er å starte overføring til voksentjeneste tidlig og identifisere person(er) som skal være ansvarlig gjennom hele overførings prosessen.
Faggruppen har ikke valgt å peke på spesifikke kartleggingsverktøy, fordi man antar at tilgjengelige verktøy vil variere på tvers av landene. Men behovet for systematisk kartlegging som grunnlag for hva det må tas hensyn til ved overgangen, vektlegges.
Retningslinjen vektlegger også at det er behov for koordinerte, spesialiserte, individuelle og tverrfaglige tiltak for å støtte unge personer med sjeldne genetiske syndromer og nevroutviklingsforstyrrelser i overgangen fra barne- til voksentjenester. Aktivt samarbeid mellom ulike aktører er nødvendig både for å bedre overganger og for å utvikle en mer solid kunnskapsbase for vellykkede overganger i fremtiden.
Bakgrunn
Bakgrunnen er at overgangen fra helsetjenester for barn til voksentjenester for unge med sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser og genetiske syndromer ofte er komplisert. Det europeiske referansenettverket ERN-ITHACA (Intellectual disability, Telehealth, Autism and congenital Anomalies) har som mål å utvikle en retningslinje som kan lette disse overgangene.
Arbeidet tok utgangspunkt i spesifikke retningslinjer for optimale overganger som ble utarbeidet av en tverrfaglig gruppe i 2016: National Institute for Health and Care of Excellence (NICE) sine retningslinjer for overganger fra barnetjenester til voksentjenester for unge som er brukere av sosiale og helsetjenester.
Retningslinjen som nå ble utarbeidet av ERN ITHACA, ble tilpasset målgruppen basert på systematiske litteratursøk, ekspertuttalelser, anbefalinger fra brukerrepresentanter, og et konsensusmøte som ble gjennomført høsten 2024. Resultatet ble tilpassede retningslinjer for overganger for denne spesifikke gruppen.
Referanse
Artikkelen ble publisert i Journal of Intellectual Disability Resarch, oktober -25, med tittelen: Transition From Children's to Adults' Healthcare for Youth With (Genetic) Intellectual Disabilities: An ERN-ITHACA Guideline. Den kan lastes ned her (open access.)
Om ERN-ITHACA
ERN-ITHACA er et europeisk nettverk for Sjeldne malformasjoner, utviklingshemning og nevroutviklingsforstyrrelser, og er et av totalt 24 europeiske referansenettverk. Se mer informasjon om ERN ITHACA på nettverkets hjemmeside.