Litauen 9.-10.oktober 2023
Nordisk nettverksmøte om narkolepsi
Nordic Narcolepsy Meeting: Årets nettverksmøte ble arrangert i Vilnius, og samlet delegater fra de nordiske land. Møtet samler klinikere, forskere og pasientforeninger for kunnskapsutveksling og nettverksbygging.
Tekst: Berit Hjelde Hansen, NevSom
Foto: Nordic Narcolepsy Meeting og Berit Hjelde Hansen
Årets møte hadde et rikholdig program i tre deler – en klinisk del, en basalforskning/translasjonsmedisinsk del, og en pasientdrevet del. NevSom bidro både med møteledelse, foredrag og en poster.
Presidenten i den litauiske søvnmedisinske forening, Evelina Pajediene åpnet møtet med å takke Poul Jennum fra Dansk Søvnmedisinsk Senter og Stine Knudsen Heier fra NevSom for inspirasjon, praktisk hjelp og støtte.
Stine Knudsen Heier holdt en oversiktsforelesning om CNS-hypersomnienes klinikk, etterfulgt av Birgitte Kornum fra Danmark med en oversiktsforelesning om patofysiologien til narkolepsi type 1.
Man har lenge hatt som hovedteori at de hypokretinproduserende nevronene har gått tapt som følge av et autoimmunt angrep, men nyere studier har stilt spørsmål ved dette på bakgrunn av funn som kan tyde på at nevronene (nervecellene) ikke har gått tapt, men har sluttet å produsere hypokretin. Det spennende ved en slik teori er at dersom denne medfører riktighet, kan man i fremtiden kanskje finne ut hvordan hypokretinproduksjonen kan vekkes til live igjen.
Hovedforelesningen ved professor Poul Jennum var en grundig gjennomgang av ulike metoder for diagnostikk, hvor det for narkolepsi type 1 fortsatt er påvisning av lavt nivå av hypokretin i spinalvæske som står igjen som det sikreste kortet. Psykiatrisk samsykelighet – komorbiditet – som er hyppig ved hypersomnisykdommer, ble viet tre foredrag med ulik vinkling: hva kan være årsak til slik samsykelighet, kan immunsystemet spille en rolle, og forekomst av psykiatrisk samsykelighet i en dansk registerstudie ble presentert.
Ulike medikamentelle tilnærminger ble presentert, og viktigheten av å ta hensyn til graviditet, fødsel og amming i omsorg for narkolepsipasienter ble understreket. Et slikt nordisk møte gir også en mulighet for å presentere og dele med nordiske kolleger særlig utfordrende pasientkasuistikker – som vanskelig diagnostikk, spesiell pasientpopulasjoner, pasienter med flere tilstander og flere medikamenter.
Spennende foredrag fra basalforskning ble presentert andre dag – for eksempel hvordan dyremodeller hadde bidratt til oppdagelsen av hypokretin og deres rolle i fremtiden, hvordan stamceller fungerer og hvilke muligheter man kan tenke seg dette kan gi i narkolepsibehandling.
Nytt fra det svenske narkolepsiregister som omfatter mer enn 50% av svenske narkolepsipasienter ble presentert. Dette er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister, der data kan legges inn direkte av legene som behandler pasientene og av pasientene selv. Et slikt register kan gi nyttig informasjon om likheter og ulikheter i forekomst og behandling mellom regioner, og også informasjon om klinisk status, arbeidstilknytning og livskvalitet.
Deretter ble det presentert resultater fra MR-undersøkelser og søvnundersøkelsene som var blitt utført i den norske narkolepsikohorten, det ble bl.a. vist at narkolepsipasientene har veldig mange flere muskelbevegelser under søvn, både under drømmesøvn og ikke-drømmesøvn, sammenlignet med sine friske søsken, uten at vi helt skjønner hvorfor. Denne typen forskning gjør at vi får tilgang til nye puslebrikker, og når vi har samlet mange slike små puslebrikker så vil vi, litt etter litt, forstå mer av de bakenforliggende sykdomsmekanismene.
Connie Landsted fra Danmark deltok via video, og ga nyttig informasjon om eNAP (European Narcolepsy Alliance for Patients), den europeiske pasientorganisasjonen hun har vært med på å starte. Hun understreket at dette er en organisasjon for alle europeiske land uavhengig av EU-tilknytning, og at de planlegger egne økter i det faglige programmet og sosialt program under årets Europen Narcolepsy Day i Leiden, Nederland i november.
Avslutningsvis ble utfordringer i de ulike nordiske land diskutert. Mange hadde utfordringer knyttet til refusjonsordninger og tilgang til søvnundersøkelser og spesialister i søvnmedisin. Flere land hadde ikke mulighet til å følge de europeiske retningslinjer pga. manglende refusjon av legemidler. Danske og svenske klinikere – samt Norge, ved NevSom – har deltatt i en Patient Journey Mapping – hvor det fremkom utfordringer knyttet til forsinket diagnostikk, feildiagnostikk, vanskelig tilgang på medikamenter men også feilaktige holdninger og oppfatning om narkolepsi både blant helsepersonell og allment.
Vi fra Norge viste noen nye men preliminære data fra Norsk Narkolepsiregister og registerrapporten som skal komme i desember i år.
Vi reiste spørsmål om underbehandling. Dette på bakgrunn av nye data fra registeret. De fleste pasienter har fragmentert nattesøvn, og dermed trolig behov for nattbehandling med natriumoksybat, men kun 1/5 brukte dette. Vi løftet frem behovet for rehabiliterings-opphold ved rehabiliteringssentre der pasienter kan trene på powernap-strategi m.m. samt riktig bruk av medisiner. Og sist men ikke minst ble viktigheten av skole, utdanning og jobbtilhørighet i oppfølgingen understreket.
Bidragsytere/foredragsholdere fra NevSom var: Stine Knudsen Heier, Berit Hjelde Hansen, Kirsten Wedervang-Resell, Rannveig Viste, Hilde Juvodden, Janita Vevelstad og Ragnhild Berling Grande.