NevSom i nye rammer
2025 er endringens år for NevSom. Vi startet året med nye Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, og i desember skal NevSom slås sammen med Nasjonal kompetanseenhet for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ble etablert i 2014 for å samordne de ni kompetansesentrene som dekker ulike sjeldne diagnoser. Første januar i år ble kompetansetjenesten endret til et nasjonalt senter. Endringen innebærer et nytt mandat, men kjernen i oppdraget er den samme som tidligere.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser skal bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser. Vi skal understøtte likeverdig og rask tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser i spesialisthelsetjenesten.
Fra enkeltdiagnoser til diagnosegrupper
Tjenesteytere i helse- og omsorgssektor er hovedmålgruppen for senterets kunnskapsspredning, men det skal også tilrettelegges for at oppdatert og samordnet informasjon er tilgjengelig for brukere, pårørende og andre relevante aktører. Det viktigste nye er at aktiviteten gradvis skal dreies fra et system med fokus på enkeltdiagnoser til et system som ivaretar større diagnosegrupper.
Utvidelse til større diagnosegrupper innebærer i første rekke at vi skal favne flere diagnoser som er nært beslektet med diagnoser vi allerede har sterk kunnskap om. NevSom vil sannsynligvis også få ansvar for nye diagnosegrupper. Avklaring av diagnoseansvar og arbeidsfordeling er en pågående prosess i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, der alle enhetenes spisskompetanse og ressurser sees i sammenheng. Finansieringen forblir uendret. Nye tjenestetilbud må komme som følge av omstillinger og eventuelle frigjorte midler innenfor disse økonomiske rammene.
Ni enheter blir til åtte
Det nasjonale senteret består i dag av ni enheter og en koordinerende enhet. I løpet av året skal de ni bli til åtte.
NevSom og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser har i mange år tilhørt samme avdeling ved Oslo universitetssykehus. Etter en utredning våren 2025, ble det besluttet at de to enhetene skal slås sammen til én fra desember 2025. Hensikten med samorganiseringen er å skape et sterkere fagmiljø og større fleksibilitet i planlegging og utnyttelse av ressursene.
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser holder til ved Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika, og vil fortsatt ha kontorer der med nærhet til epilepsisykehuset.
Vi gleder oss til å få nye kollegaer og til å bli en større og sterkere kompetanseenhet.
- Les mer om omlegging av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret)
- Les om Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser