European Narcolepsy Days: Årlig konferanse om narkolepsi
European Narcolepsy Days er en årlig fagkonferanse om narkolepsi. Arrangøren er European Narcolepsy Network (EU-NN). Det er en medlemsbasert frivillig organisasjon av fagfolk og pasientorganisasjoner. I år ble konferansen holdt i Istanbul 10-11.oktober. Formålet til EU-NN er å øke offentlig oppmerksomhet rundt narkolepsi og andre sentralnervesystem-hypersomnolens-sykdommer som vi på norsk kaller CNS-hypersomnier (CNS= sentralnerve-systemet). Og å støtte forskning, utdanning og nye initiativer til å behandle og å forbedre livskvaliteten til de som er rammet av disse søvnsykdommene.
Foto: Ragnhild Berilng Grande
Ny medisin mot narkolepsi i USA
En viktig «snakkis» på konferansen, både fra talerstolen og i de mange pausene, var det nye narkolepsilegemidlet som er av type hypokretin-reseptor-agonist. Det har fått virkestoff-navnet Oveporexton. «Alle» venter nå spent på om og når Oveporexton blir godkjent som legemiddel av FDA (Federal Drug Administration) i USA.
Når et medikament godkjennes i USA er det vanlig at det også etter hvert godkjennes i Europa.
Fase 2-studie på medikamentet
Overlege, nevrolog, somnolog Anna Heidbreder fra Linz, Østerrike fortalte at resultatene av Fase-2-studien på Oveporexton i år ble publisert i tidsskriftet New England Journal of Medicine, i artikkelen Oveporexton, an Oral Orexin Receptor 2-Selective Agonist, in Narcolepsy Type 1. Studien, der narkolepsi type 1-pasienter har fått behandlingen I 8 uker, viser at Oveporexton forbedrer målt våkenhet, søvnighet og katapleksi.
De vanligste bivirkningene var insomni (hos 48% av deltakerne; men gikk over etter en uke hos de fleste), vannlatingstrang (hos 33%) og økt vannlatingshyppighet (hos 32%).
Fase 3-studie på medikamentet
Det ble nevnt at resultatene fra Fase-3 ble vist på World Sleep Congress 2025 og at man venter på at disse skal bli publisert, slik at de blir offentlig tilgjengelig.
Høydepunkter fra siste års kliniske forskning
Mer fokus på tilleggssykdommer – økt kardiovaskulær risiko: Fokus har økt på andre helseplager hos personer med narkolepsi. Forskning har vist økt forekomst av høyt blodtrykk, overvekt og hjerte-kar-sykdom hos pasienter med narkolepsi. Det ble under konferansen snakket om at man bør ha økt fokus på å oppdage og behandle disse tilleggssykdommene hos pasientene.
Kjønnsforskjeller: I ulike studier på kjønnsforskjeller er det hos kvinner funnet større sykdomsbyrde og større diagnostiske forsinkelse enn hos menn.
Artikler om dette er skrevet av hhv. Mariana Fernandes og medarbeidere i 2025 med tittelen: “Sex effect on time to diagnosis and clinical features of narcolepsy type 1 and 2” og Lucie Barateau og medarbeidere i 2025 med tittelen: «Sex effect on disease characteristics in patients with narcolepsy type 1».
Lytt til pasientens stemme: I Nederland har forskningsgruppen SEIN utviklet pasientrapporterte utfallsmål for narkolepsi/CNS-hypersomnier i form av et spørreskjema. Les mer om dette her: PROM-CDH
Andre temaer fra konferansen
Etterlevelse er vanskelig
En studie fra Tyskland fant at etterlevelse av legens råd om bruk av medisiner er vanskelig for pasienter, og at dårlig etterlevelse kan kobles til depresjon.
Hos gruppen med dårlig etterlevelse mht medisininntak og til å følge legens råd, fant man økt forekomst av selvrapportert depresjon. Glemsomhet, depresjon og bivirkninger ble av pasientene rapportert som de hyppigste årsakene. Noe som er til hinder for etterlevelse. Artikkelen heter Barriers to therapy adherence in narcolepsy og ble publisert i tidsskriftet Sleep Medicine i 2024 av Finger,B.M, Kallweit, U og medarbeidere.
Mikrosøvn
Et foredrag handlet om forskning på funn av mikrosøvn i testen MWT, og mikrosøvnen i narkolepsi målt på denne måten kan brukes til ulike ting knyttet til diagnostikk og oppfølging av pasienter med narkolepsi. Artikkelen om dette er skrevet av Brian Tracey og medarbeidere og publisert i Sleep i desember 2024: Novel biomarkers derived from the Maintenance of Wakefulness Test as predictors of sleepiness and response to treatment.
Trening hos personer med narkolepsi
I prosjektet "NARCOSPORT" har Francois Ricordeauo og medarbeidere studert fysisk aktivitet og trening hos personer med narkolepsi og funnet at trening er egnet og trygt for NT1-pasienter. Prosjektet viste at trening kan gi bedring i narkolepsisymptomer, angst og depresjon, kognisjon og kardiometabolske markører, og at større studier er nødvendig for å se nærmere på dette. Artikkelen fra prosjektet er publisert i tidsskriftet Sleep Journal i 2025: Feasibility and efficacy of exercise training on sleep symptoms and comorbidities in narcolepsy type 1: a prospective interventional study.
European Narcolepsy Alliance for Patients (eNAP) – pasientorganisasjoner i Europa samarbeider
eNAP presenterte en stor og flott rapport basert på svar fra mange pasienter fra ulike europeiske land. Rapporten er ennå ikke publisert men vil bli tilgjengelig i 2026. Den vil gi stor innsikt i temaer som er viktig for pasientene, blant annet at det som synes viktig for legen ikke alltid er det som er viktig for pasienten, for «den vet best hvor skoen trykker, som har den på».
eNAP | eNAP European Narcolepsy Alliance for Patients
Foto: Ragnhild Berling Grande