Fagdag for pasienter om sjeldne søvnsykdommer
NevSom inviterte deltakere med narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom til en fagdag om disse sjeldne søvnsykdommene i september. Cirka 50 personer kom til samlingen, som ble holdt på Olavsgaard hotell utenfor Oslo. Fagdagen ble holdt i forkant av Søvnforeningens mestringshelg, som ble arrangert av pasientforeningen på samme sted
Foto: Marit Skram
Programmet bestod av blant annet tre faglige innlegg fra NevSom, med temaene
- Hva kan du gjøre selv og hva kan legen din hjelpe deg med?: Ragnhild Berling Grande, overlege, spesialist i nevrologi og somnolog
- Psykisk helse: Kirsten Wedervang-Resell, overlege og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri
- Balansekunsten aktivitet og hvile: Therese Nordling, spesialist i klinisk pedagogikk
Åtte viktige punkter fra dagen
- Korte sovepauser/powernaps er en viktig del av selve narkolepsibehandlingen - maks 15-20 min, husk vekkerklokker.
- Lag deg en tidsplan for når du tar medisiner og sovepauser. NB: Ta medisiner til riktig tid, i riktig dose og på riktig måte. Langtidsvirkende medisiner må tas tidlig på morgenen.
- Lag struktur i hverdagen - bruk visuell ukelogg for å gi deg selv oversikt og struktur. Da kan du lettere gjøre justeringer ved behov.
- Bruk sjekklister aktivt i forkant og under legebesøk - hos både nevrologen og fastlegen, for eksempel disse to fra NevroNEL, for narkolepsi
- Noen kan ha god nytte av appen Narcoleplsy Monitor. Vis den til dine leger og bruk den for deg selv. Den kan lastes ned fra Appstore.
- Verdensdagen for psykisk helse har en fin sjekkliste for psykisk beredskap, som kan lastes ned i flere formater.
- Bruk NevroNel for å finne kvalitetssikret informasjon om diagnosen din og behandling .
- Gjør våkenhetssmarte aktiviteter som dagslys morgen/dag, tilpasset fysisk aktivitet ute i frisk luft, hold en jevn døgnrytme og god søvnhygiene, ta pauser ved behov, unngå langvarige stillesittende monotone aktiviteter.
Foto: Marit Skram
Tilbakemeldinger
Det var lagt inn gode pauser med tid til å snakke sammen. Avslutningsvis var det samtaler i mindre grupper med erfaringsutveksling. I gruppene hadde vi fokus på å dele erfaringer, råd og tips på hva som kan hjelpe i en utfordrende hverdag og oppfordring til å knytte kontakter. En av tilbakemeldingene var for eksempel: “Helt topp. Bra med tips og positivt fokus. Kunne lett blitt syteklubb. Men det ble det ikke. Bra ordstyring”.
Evalueringsskjemaene viste at de aller fleste deltakerne var veldig godt fornøyde med dagens innhold. På slutten av dagen ble det også tydelig etterspurt at denne fagdagen må skje årlig fremover. En av tilbakemeldingene fra en som var der første gang var for eksempel: “Følte meg hjemme, kunnskap, tips og råd, lenker/kilder til info”.
Foto: Marit Skram
Samarbeid med Søvnforeningen
Fagdagen ble holdt i sammenheng med at Søvnforeningen arrangerte mestringshelg for personer med søvnsykdommer. Les mer om Søvnforeningen.