Amerikanske søvn-organisasjoner
USA har mange foundations (stiftelser) og organisasjoner for narkolepsi, Kleine-Levin syndrom og idiopatisk hypersomni. NevSom presenterer noen av dem her, i en ikke-uttømmende liste. Samtlige har mye informasjon på sine nettsider, der noe er rettet spesielt mot pasienter og pårørende, mens annet stoff er rettet mot leger og helsepersonell, eller befolkningen for øvrig.
Foto: Marit Skram
Tekst og foto: Marit Skram, NevSom
Undertegnede deltok på konferansene Beyond Sleepy, og Sleep, som begge ble arrangert i Indianapolis i USA i juni.
Beyond Sleepy ble arrangert av Hypersomnia Foundation, en organisasjon som jobber for personer med narkolepsi, Kleine-Levin syndrom og idiopatisk hypersomni. Her presenterte flere organisasjoner seg, og NevSom deler her en oversikt over nettsider til forskjellige stiftelser og organisasjoner for hypersomnier/søvnsykdommer i USA, samt noen lenker til sosiale medier som kan være av interesse for våre lesere.
Flere av organisasjonene var også til stede på Sleep-konferansen, som ble arrangert av Associated Professional Sleep Societies.
Felles for organisasjonene/stiftelsene er at de i større eller mindre grad er sponset av forskjellige firmaer innen legemiddelindustrien. Dette kommer klart frem på deres nettsider.
Hypersomnia Foundation
Hypersomnia Foundation engasjerer seg i spørsmål rundt idiopatisk hypersomni og relaterte søvnsykdommer, og da spesielt narkolepsi og Kleine-Levin syndrom. De har mye informasjonsmateriell på sin nettside, rettet mot både pasienter og behandlere.
UNIGHT, et digitalt tilbud: Hver siste mandag i måneden arrangerer Hypersomnia Foundation en digital samling, der man kan diskutere et gitt tema, og møte andre med søvnsykdommer. Datoer og informasjon om UNIGHT legges ut her på Hypersomnia Foundations nettside. Om møtet skriver de: «Enjoy a virtual get together on the last Monday of every month to discuss, share, and connect with others. Each meeting will be a casual open discussion on topics relevant to people with sleep disorders.»
Her er Hypersomnia Foundations ti på topp-liste av ressurser for pasienter, helsepersonell og forskere.
Se Hypersomnia Foundations nettside her. Her kan du melde på deres Hypersomnia Foundations nyhetsbrev.
Youtube: Hypersomnia Foundation har ca 80 videoer på Youtube, blant annet en serie filmer som heter «Living with…»
Kleine-Levin Syndrom Foundation
Kleine-Levin Foundation består at Kleine-Levin syndrom (KLS)-pasienter og deres familier. Stiftelsen ble opprettet i 1999 av to par foreldre som hadde barn med KLS. Formålet er å spre kunnskap om sykdommen, være til støtte for pasienter og foresatte, samt å støtte forskning på sykdommen.
På nettsiden finner du informasjon om sykdommen, og du kan også melde deg på mailinglisten for å få nyheter fra stiftelsen.
Presidenten av KLS Foundation i midten, med to av styremedlemmene: Fra venstre: Caron Krieger (United Kingdom), Steve Maier (president) og Jenny Grossman (Fundraising chairperson) på konferansen Beyond Sleepy, juni -23.
Youtube: KLS Foundation har ca 30 videoer på Youtube. Her forteller blant annet pårørende og pasienter hvordan det har vært, eller er, å ha KLS, eller å være pårørende til denne sjeldne søvnsykdommen.
Wake Up Narcolepsy
Wake Up Narcolepsy jobber for å spre kunnskap og støtte utdanning og forskning for å nå målet om bedre behandling for narkolepsipasienter.
Deborah Pollock, director of philantropy sto på stand for Wake up Narcolepsy på konferansen «Beyond Sleepy».
Ukentlige online support groups: Wake Up Narcolepsy til tilbyr ukentlige digitale møter for personer med narkolepsi og deres foreldre. Også personer med idiopatisk hypersomni er velkommen til å bli med i de forskjellige supportgruppene. Tilbudet er til for folk fra hele verden. Les mer på HeyPeers.com.
Wake Up Narcolepsy tilbyr også et månedlig nyhetsbrev, her kan du melde deg på og man kan delta på webinarer.
Wake Up Narcolepsy på nett
På Youtube: Wake Up Narcolepsy har 93 videoer på Yutube.
Narcolepsy Network
Narcolepsy Network arrangerte sin første konferanse i 1986. I dag har de ca 1400 medlemmer, og flere ansatte i fulltidsstillinger. De hjelper medlemmer i dagligliv, informerer gjennom nettsiden og deltar på møter i (legemiddel)industrien og i samfunnet for øvrig. Har nyhetsbrev man kan melde seg på, og mye informasjon på nettsiden.
Styremedlem John Ensminger, på Narcolepsy Networks stand på Sleep-konferansen i Indianapolis juni 2023.
Project Sleep
Project Sleep skal øke kunnskapen og bevissthet rundt søvnsykdommer. De har egne kurs for pasienter, Rising Voices, der personer med søvnsykdommer trener på å snakke i forsamlinger og dele sine historier både skriftlig og muntlig. Kurset foregår digitalt. Her kan du også laste ned brosjyren «Becoming a Narcolepsy advocate toolkit».
Project sleep har en podkast, hør for eksempel Project Sleep på Spotify.
Project Sleep har 174 videoer på Youtube, og en egen serie av Rising Voices-temaet om narkolepsi. Samt konto på Facebook, Twitter, Instagram m.m. Du finner dette på Project Sleeps nettside.
Day4NAPs
Day4NAPs er grunnlagt av legen Mark Patterson, som har engasjert seg i arbeidet med narkolepsidiagnosen siden et familiemedlem ble diagnostisert med for mer enn 18 år siden. Day4NAPs jobber med å rette oppmerksomhet rundt diagnosen gjennom aktiviteter og historiefortelling.
Mark Patterson, legen som startet Day4Naps.
På nettsiden til Day4naps kan man se forslag for aktiviteter som skaper oppmerksomhet rundt diagnosen.
PWN4PWN – People With Narcolepsy for People With Narcolepsy
PWN4PWN ble startet i 2016 for å bistå personer med narkolepsi.
Gjennom Coordination of Rare Diseases at Sanford Research (CoRDS), startet PWN4PWN et narkolepsiregister.
Les mer om PWN4PWN på deres nettside. De er også på Facebook, Twitter, Pinterest og Instagram.
Sosiale medier
De forskjellige organisasjonsene er på mange plattformer som Facebook, Instagram og Youtube. Bare noen eksempler og lenker er tatt med her.
Søvnforeningen i Norge
Søvnforeningen er den norske foreningen for personer med søvnsykdommer, og er også å finne på nettside og facebook. Søvnforeningen er for alle personer med søvnsykdommer, pårørende og andre interesserte. De gir blant annet ut tidsskriftet Somnus, som du kan lese digitalt fra Søvnforeningens nettside.
Tallene og lenkene er hentet/lastet opp fra de forskjellige nettsidene juni 2023.
Sist oppdatert 13.05.2024