Familiekurs på Frambu, pyridoksinavhengig epilepsi (PDE)

Målsetting

• styrke kunnskap om tilstanden og vanlige tilleggsutfordringer
• reflektere rundt hvordan tilrettelegge for en god hverdag
• bygge nettverk og dele erfaringer

Praktiske opplysninger

• på dagtid vil det være todelt program: 1. Forelesninger for dem det er aktuelt for, samt pårørende og fagpersoner. 2. Tilbud i Frambus miljøavdeling for barn med diagnosen, søsken og voksne som ikke deltar på forelesningene.
• det legges til rette for erfaringsutveksling
• det kan være behov for at fagpersoner deltar i miljøavdelingens tilbud
• søsken i barnehage- eller skolepliktig alder som deltar vil også få tilbud i Frambus miljøavdeling
• i lunsjpauser og på ettermiddag, kveld og natt må person med diagnose ivaretas av pårørende og/eller deres fagpersoner 
• ettermiddager og kvelder er det aktivitetstilbud for alle deltagere i regi av     Frambus aktivitetsledere
• kursstedet er tilpasset mennesker med funksjonsnedsettelser
• deler av programmet for pårørende og fagpersoner vil være tilgjengelig digitalt (Pyridoksinavhengig epilepsi (PDE), streaming av forelesninger i uke 7 - Oslo universitetssykehus HF)
• familiekurset er gratis
• reise dekkes etter gjeldende regler av Pasientreiser, og må søkes av den enkelte, se Dekning av reise til kurs og andre tjenester ved sjeldne diagnoser på helsenorge.no
• det ytes opplæringspenger etter gjeldende regler