Nyheter
Nytt selvhjelpsverktøy for ungdom med en tilstand eller skade som påvirker utseendetUng Face It har som formålet å styrke selvtillit, forbedre kroppsbildet og minske engstelse i sosiale situasjoner. Selvhjelpsverktøyet er heldigitalt og er tilgjengelig for alle. Det er utviklet slik at det er sikkert, og gir en trygg støtte for de som tar i bruk verktøyet.
19. juni 2023Fra tårer til hverdag fylt med galgenhumor og mye gledeMor til en jente med Aicardi syndrom forteller: Vårt første barn, det første barnebarnet på begge sider og det første barnet i vennegjengen – hun var etterlengtet og skapte stor, stor glede.
20. april 2023Nytt forskningsprosjekt om erfaringer med genetisk utredning av barnHar ditt barn fått en genetisk diagnose? Da er dine erfaringer og opplevelser verdifulle!
Diagnoseinformasjon og materiell
- Lennox-Gastaut syndrom
Lennox-Gastauts syndrom er en alvorlig form for epilepsi. Syndromet starter vanligvis i 3-5 års alder og kan ha mange ulike årsaker.
- Infantilt epileptisk spasmesyndrom (IESS)
Infantilt epileptisk spasmesyndrom er en alvorlig form for epilepsi som opptrer i småbarnsalder. Anfallene starter vanligvis innen første leveår.
- Pyrodiksinavhengig epilepsi (PDE)
Pyridoksinavhengig epilepsi (PDE) er en gruppe sjeldne stoffskiftesykdommer (metabolske sykdommer) som fører til epileptiske anfall og som regel forsinket utvikling. Det første epileptiske anfallet kommer vanligvis i spedbarnsalder.
Arrangementer for fagfolk
- Dravets syndrom hos voksne, digitalt kurs for fagpersonerNasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsi-relaterte diagnoser arrangerer digitalt kurs for fagpersoner som jobber med voksne pasienter som har Dravets syndrom.Dravets syndrom hos voksne, digitalt kurs for fagpersoner1.februar2024
- GLUT1-mangelsykdom – nettverkssamling for ansatte i boligerNasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser inviterer til 6. samling i nettverk for ansatte som jobber med GLUT1-mangelsykdom i tilrettelagt botilbud.GLUT1-mangelsykdom – nettverkssamling for ansatte i boliger11.april2024
Nettkurs
- Sturge-Webers syndrom - introduksjonskursNettkurs med grunnleggende informasjon om diagnosen Sturge-Webers syndrom.Sturge-Webers syndrom - introduksjonskursAlltid tilgjengelig
- Tuberøs sklerose - introduksjonskursNettkurs som retter seg mot helse- eller opplæringssektoren og andre som jobber med personer med Tuberøs sklerose.Tuberøs sklerose - introduksjonskursAlltid tilgjengelig