Nyheter
- Nytt selvhjelpsverktøy for ungdom med en tilstand eller skade som påvirker utseendet
Ung Face It har som formålet å styrke selvtillit, forbedre kroppsbildet og minske engstelse i sosiale situasjoner. Selvhjelpsverktøyet er heldigitalt og er tilgjengelig for alle. Det er utviklet slik at det er sikkert, og gir en trygg støtte for de som tar i bruk verktøyet.
- 19. juni 2023Fra tårer til hverdag fylt med galgenhumor og mye glede
Mor til en jente med Aicardi syndrom forteller: Vårt første barn, det første barnebarnet på begge sider og det første barnet i vennegjengen – hun var etterlengtet og skapte stor, stor glede.
- 20. april 2023Nytt forskningsprosjekt om erfaringer med genetisk utredning av barn
Har ditt barn fått en genetisk diagnose? Da er dine erfaringer og opplevelser verdifulle!
Diagnoseinformasjon og materiell
- Lennox-Gastaut syndrom
Lennox-Gastauts syndrom er en alvorlig form for epilepsi. Syndromet starter vanligvis i 3-5 års alder og kan ha mange ulike årsaker.
- Infantilt epileptisk spasmesyndrom (IESS)
Infantilt epileptisk spasmesyndrom er en alvorlig form for epilepsi som opptrer i småbarnsalder. Anfallene starter vanligvis innen første leveår.
- Pyrodiksinavhengig epilepsi (PDE)
Pyridoksinavhengig epilepsi (PDE) er en gruppe sjeldne stoffskiftesykdommer (metabolske sykdommer) som fører til epileptiske anfall og som regel forsinket utvikling. Det første epileptiske anfallet kommer vanligvis i spedbarnsalder.
Arrangementer for fagfolk
- Dravets syndrom hos voksne, digitalt kurs for fagpersonerNasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsi-relaterte diagnoser arrangerer digitalt kurs for fagpersoner som jobber med voksne pasienter som har Dravets syndrom.Dravets syndrom hos voksne, digitalt kurs for fagpersoner1.februar2024
- GLUT1-mangelsykdom – nettverkssamling for ansatte i boligerNasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser inviterer til 6. samling i nettverk for ansatte som jobber med GLUT1-mangelsykdom i tilrettelagt botilbud.GLUT1-mangelsykdom – nettverkssamling for ansatte i boliger11.april2024
Nettkurs
- Sturge-Webers syndrom - introduksjonskursNettkurs med grunnleggende informasjon om diagnosen Sturge-Webers syndrom.Sturge-Webers syndrom - introduksjonskursAlltid tilgjengelig
- Tuberøs sklerose - introduksjonskursNettkurs som retter seg mot helse- eller opplæringssektoren og andre som jobber med personer med Tuberøs sklerose.Tuberøs sklerose - introduksjonskursAlltid tilgjengelig