Barn og voksne på tur.

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser

– en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Kontakt oss

Nyheter

  • Logo
    6. februar 2024
    Sjeldendagen 2024 er på selveste skuddårsdagen!

    Sjeldendagen markeres hvert år verden rundt for å øke bevisstheten om sjeldne diagnoser og menneskene som lever med de. På den offisielle hjemmesiden finner du informasjon og inspirasjon, og du kan melde deg på den norske Sjeldendagen-konferansen på selve dagen.

  • En person som holder en telefon med selvhjelpsvertøyet Ung Face it på skjermen
    Nytt selvhjelpsverktøy for ungdom med en tilstand eller skade som påvirker utseendet

    Ung Face It har som formålet å styrke selvtillit, forbedre kroppsbildet og minske engstelse i sosiale situasjoner. Selvhjelpsverktøyet er heldigitalt og er tilgjengelig for alle. Det er utviklet slik at det er sikkert, og gir en trygg støtte for de som tar i bruk verktøyet.

  • Et par personer som går på en bro over en bekk i skogen
    19. juni 2023
    Fra tårer til hverdag fylt med galgenhumor og mye glede

    Mor til en jente med Aicardi syndrom forteller: Vårt første barn, det første barnebarnet på begge sider og det første barnet i vennegjengen – hun var etterlengtet og skapte stor, stor glede.

Diagnoseinformasjon og materiell

  • Lennox-Gastaut syndrom

    Lennox-Gastauts syndrom er en alvorlig form for epilepsi. Syndromet starter vanligvis i 3-5 års alder og kan ha mange ulike årsaker.

  • Infantilt epileptisk spasmesyndrom (IESS)

    Infantilt epileptisk spasmesyndrom er en alvorlig form for epilepsi som opptrer i småbarnsalder. Anfallene starter vanligvis innen første leveår.

  • Pyrodiksinavhengig epilepsi (PDE)

    Pyridoksinavhengig epilepsi (PDE) er en gruppe sjeldne stoffskiftesykdommer (metabolske sykdommer) som fører til epileptiske anfall og som regel forsinket utvikling. Det første epileptiske anfallet kommer vanligvis i spedbarnsalder.

Arrangementer for fagfolk

Nettkurs

Sist oppdatert 22.08.2023