Bukspyttkjerteltransplantasjon

Når du kommer til Rikshospitalet vil du bli tatt imot av sykepleier og lege, og deretter gjort klar til operasjon. Forberedelsene må gjøres på kort tid. Det er viktig at du forteller om det har skjedd noe den siste tiden, som for eksempel om du har vært forkjølet eller hatt svie ved vannlating.

I innkomstsamtalen med sykepleier tar vi utgangspunkt i dine ønsker og behov under sykehusoppholdet. Du har anledning til å stille spørsmål om du lurer på noe. I tillegg vil vi informere deg om det som er aktuelt for det du har foran deg, og be deg om opplysninger som er relevante for at du skal få det best mulig før og etter operasjonen.

Under oppholdet vil det bli tatt blodprøver, røntgen av lungene og EKG.

Anestesilegen har en samtale med deg om narkosen før operasjonen, hvis det er tid til det.

For å forhindre avstøtning av det nye organet må du bruke flere immundempende medikamenter resten av livet. Du starter med medisinene før operasjonen. Du bør ha med deg en liste over medisinene du bruker når du kommer til transplantasjon. Ta gjerne med deg medisiner for noen dager, og hvis du bruker spesielle medisiner, ta med for hele oppholdet.

Transplantasjonen tar rundt 5–7 timer fra du kjøres inn til operasjon til du er ferdig. Du får full narkose. Den nye pankreasen opereres inn i buken via et midtlinjesnitt fra brystbenspissen ned forbi navlen. Blodårene på den nye pankreasen blir koblet til blodårene i bekkenet, og pankreasutgangen til tynntarmen. Ved at pankreas ligger slik blir det lettere å undersøke den og ta vevsprøver (biopsier) senere. Din egen pankreas røres ikke.

Etter transplantasjonen blir du overvåket på intensivstua ved sengepost transplantasjon i om lag ett døgn, deretter flyttes du ut på et vanlig sengerom. Det er legevisitt med transplantasjonskirurgene daglig.

Du som i utgangspunktet er i god form vil oppleve at allmenntilstanden din vil være nedsatt og at det vil ta tid før du er på bena igjen.

Ved pankreastransplantasjon får du blodfortynnende medisiner for å unngå blodpropp i den nye pankreasen. Ved bruk av mye blodfortynnende medisiner kan det oppstå blødninger. Enkelte ganger er det nok med blodoverføring, andre ganger må du opereres igjen. Som regel påvirker dette ikke funksjonen til den nye pankreasen.

Under operasjonen har du fått innlagt et sentralt venekateter (SVK). Det er et tynt kateter som ligger i en stor blodåre på halsen eller øverst på brystet. Det beholder du til du reiser fra avdelingen.

Du får et kateter til urinblæren. En del pasienter føler en sterk trang til å tisse de første timene etter operasjonen. Dette kan være ubehagelig, men er helt ufarlig. Urinen kommer av seg selv i kateteret. Etter cirka 4–5 dager tas kateteret ut, og du tisser da som vanlig.

Under operasjonen har du fått sårdren som ligger ved den nye pankreasen og kommer ut på magen. Dette er en tynn plastslange som drenerer sårvæske. Det fjernes etter noen dager.

Du kan begynne å drikke mer og spise forsiktig dagen etter operasjonen. Det vil være individuelle tilpasninger. I tillegg får du det kroppen trenger av væske og næring i en blodåre via SVK.

Blodsukkeret følges nøye i flere uker. Det gjøres også rutinemessige undersøkelser som ultralyd og CT, for å utelukke komplikasjoner. En pankreastransplantasjon er en komplisert operasjon og om lag 30 prosent av de som blir transplantert blir operert på nytt. Noen vanlige komplikasjoner er blødning, blodpropp og lekkasje fra pankreas.

Narkosen nedsetter bevegelsen i mage- og tarmsystemet ditt og du må derfor være forsiktig med drikke for mye operasjonsdagen. For å forebygge at du blir forstoppet setter vi inn tiltak tidlig. Dette vil for eksempel være å påse at du får i deg nok væske, at du er godt mobilisert og at du spiser små og hyppige måltider regelmessig. Et annet forebyggende tiltak vi gjør er å gi deg avførende medisiner.

Du som pankreastransplanteres får smertelindring via EDA (epidural smertelindring). Det er en liten pumpe hengende på intravenøsstativet ved senga. Slangen fra pumpen er koblet til et tynt plastkateter som går inn i ryggen mellom to ryggvirvler, og pumpen sørger for at du får smertestillende kontinuerlig. Du kan og få smertelindring via nerveblokade som smertelindring via to kateter på magen. Sykepleierne gir smertestillende legemiddel ved faste tider (blokader) i katetrene. Du får også smertestillende tabletter jevnlig fordelt utover døgnet.

Noen pasienter får PCA (pasientkontrollert smertelindring). Det er en liten pumpe hengende på intravenøsstativet ved senga. Slangen fra pumpen er koblet til et venekateter i en blodåre på armen, eventuelt SVK. Pumpen har en knapp som du kan trykke på når du har vondt. Da vil pumpen gi deg en dose smertestillende som virker i løpet av et par minutter. I tillegg får du smertestillende tabletter. Rett etter operasjonen trykker sykepleieren for deg, når du er ordentlig våken trykker du selv.

Etter operasjonen er det en fordel å ha løst og ledig tøy som ikke strammer over operasjonssåret. Joggedress er behagelig, og du kan bruke det når du trener hos fysioterapeutene.

Fysisk aktivitet er viktig for å forebygge komplikasjoner. Vi hjelper deg opp av sengen allerede dagen etter operasjonen, og minst 2–3 ganger om dagen til du klarer deg selv. I tillegg vil fysioterapeuten komme daglig for å trene med deg.

Fysisk aktivitet er viktig for å forebygge blodpropp, lungebetennelse, svekkelse av muskulatur og forstoppelse.

For å forhindre avstøtning av det nye organet må du bruke flere immundempende medikamenter resten av livet. Du startet med disse før operasjonen. Det blir ditt ansvar å ta riktig dose til riktig tid, og dette vil du få undervisning om i løpet av oppholdet. Den første tiden etter transplantasjonen er dosene høye, og så reduseres de etter hvert. Det er viktig å huske at medisinene er avgjørende for å beholde det nye organet.

Alle medikamenter har bivirkninger. Ingen kan si om du kommer til å få bivirkninger, hvilke du eventuelt får og i hvilken grad du kan få dem, fordi det varierer veldig fra person til person. Bivirkninger avtar vanligvis i takt med at dosen reduseres.

Målet med en pankreastransplantasjon er at du ikke lenger behøver insulinbehandling og får bedre livskvalitet.

Immunforsvaret trenger litt tid for å reagere på det nye organet, og derfor er avstøtning uvanlig den første uken. Flest avstøtninger oppstår fra én til tre uker etter transplantasjonen. Etter to til tre uker avtar risikoen for avstøtning. 25–30 prosent av dem som får transplantert pankreas, vil oppleve å få en avstøtning i løpet av det første året. Det vil si at en avstøtning må regnes som en relativ naturlig del av prosessen. Alle pasientene får insulin når en avstøtning behandles.

• Av pasienter som blir både nyre- og pankreastransplantert har 90 prosent fortsatt sin pankreas etter ett år og 80 prosent etter tre år

• Av pasienter som kun får pankreas har 75 prosent fortsatt sin pankreas etter ett år og 65 prosent etter tre år

Fordi immunforsvaret er dempet, er det økt risiko for infeksjoner med virus og bakterier. Dette gjelder spesielt de første 2 månedene når dosene med immundempende medisiner er høyest. Infeksjoner kan behandles med antibiotika (mot bakterier) eller medisiner som dreper virus.

Pasienter som er operert i magen, kan oppleve å få brokk i operasjonsarret. Dette kan skje når lagene i bukveggen ikke gror skikkelig sammen igjen etter operasjonen. Arrbrokk kan gi smerter og ubehag ved bruk av magemusklene. Brokk er i tillegg ofte kosmetisk skjemmende for pasienten. I noen tilfeller kan brokk føre til inneklemming av for eksempel tarm, med fare for tarmslyng.

Behandlingen er utelukkende kirurgisk og kan utføres både med kikkhullskirurgi og med åpen kirurgi, som oftest i full narkose. Små brokk kan opereres med lokalbedøvelse. Operasjonstiden varierer, men kan ta mellom 1 til 3 timer, alt avhengig av brokkets størrelse og karakter.

Du må være fastende minst seks timer før operasjonen for å fjerne brokket. Du kan ta dine faste medisiner helt inntil innleggelsesdagen. Hvis du bruker blodfortynnende, må du høre med legen din om du må ta en pause før operasjonen.

Hos de fleste pasienter som bruker Sirolimus/Everolimus kan det være aktuelt med et midlertidig bytte av medikament for å forbedre sårtilhelingen. Dette bør skje cirka én måned før operasjonen og du vil ikke gå tilbake til Sirolimus/Everolimus før cirka 3 måneder etter operasjonen. Snakk med legen din om dette.

Under og etter operasjonen vil du få smertestillende i form av tabletter, intravenøst eller gjennom et tynt kateter som legges inn i ryggen (epidural). Dette vurderes i forhold til hvor stort brokk du opereres for. Fortsatt god smertelindring etter operasjonen er også viktig for at du skal kunne være i aktivitet, kunne hoste opp slim, puste ubesværet, hvile og få god nattesøvn.

Etter en ukomplisert pankreastransplantasjon skrives du ut fra sengeposten etter om lag 10 dager, og følges videre av medisinsk poliklinikk ved Rikshospitalet i 8 uker. 

Hvis du bor så nær at du kan reise til Rikshospitalet tre ganger i uken, kan du bo hjemme. Hvis du bor lenger unna og klarer deg selv, får du bo på et hotell i Oslo sentrum. Her får du enerom og mat. Det er mulighet for å ha pårørende boende hos deg. Disse må selv dekke reise og opphold. Hvis du blir innlagt mens du og pårørende bor på hotellet, må pårørende dekke alle utgifter til hotellet selv mens du er innlagt.  

For å følge blodsirkulasjonen til pankreas blir det regelmessig tatt ultralyd og ofte blir det også utført CT, da ultralyd ikke alltid er tilstrekkelig. 

Biopsi (vevsprøve) blir i tillegg tatt rutinemessig den første tiden. Vanligvis 6 uker etter transplantasjonen og ved 1–årskontrollen. Ved mistanke om avstøtning vil man ofte ta ekstra biopsier. Det er to typer biopsimetoder i forhold til pankreas. Én metode er å stikke en nål gjennom huden fra utsiden av magen og inn i pankreasen ved hjelp av ultralyd. Du vil få lokalbedøvelse slik at undersøkelsen ikke gjør vondt. Den andre metoden er å føre en slange (et skop) gjennom munnen, ned gjennom magesekken og videre til pankreas. Via dette skopet kan legen både se pankreasen og ta en biopsi via en nål i skopet.

Denne undersøkelsen gjøres uten narkose, men du vil få et avslapningsmiddel før undersøkelsen. Selve biopsien vil du ikke kjenne da man ikke har følelse i selve tarmen eller pankreasen.

Når du reiser hjem blir det kontroll på sykehuset der du ble utredet, med mindre noe annet er avtalt. Kontrollene utføres enten hos nyrelege eller endokrinolog. I starten er det kontroll 2 ganger i uken, og så sjeldnere etter hvert. Etter 1–2 år er det vanlig med kontroll hver andre eller tredje måned. En vellykket transplantasjon vil bety at du får et liv som er bedre enn det du hadde før og at du er fri fra insulin.

Det er ingen hinder for at pankreastransplanterte kan være i arbeid.