Diagnose

Bardet-Biedl syndrom

Bardet-Biedl syndrom (BBS) er en arvelig, sjelden diagnose. Diagnosen fører til alvorlig synshemning og krever at du får tett oppfølging av fagpersoner innen synsrehabilitering. Du må til årlige kontroller for å sjekke nyrefunksjonen. Det kan være nødvendig med ekstra tannbehandling og oppfølging fra klinisk ernæringsfysiolog.

Symptomer

Alle med Bardet-Biedl syndrom (BBS) får øyesykdommen retinitis pigmentosa (RP), som fører til alvorlig synshemning, ofte i løpet av ungdomsalderen. De fleste fødes med overtallige fingre/tær. Mange opplever overvekt, forandringer i nyrefunksjonen, lærevansker og sen pubertet.

Les mer om Bardet-Biedl syndrom hos Senter for sjeldne diagnoser.

Utredning

Vi stiller vanligvis diagnosen klinisk ved å se på ulike symptomer og kjennetegn samlet. I mange tilfeller er det også mulig å få bekreftet diagnosen med en gentest. Mange får diagnosen først når synshemningen begynner å gi utfordringer i hverdagen.

For å stille diagnosen klinisk (uten klart genetisk svar) kreves det at du har minst fire av hovedtegnene, eller tre hovedtegn og minst to sekundære tegn.

  • Overtallige fingre og tær er et av hovedtegnene ved BBS. Som regel opereres disse bort i løpet av første leveår. Sammenvokste fingre og tær kan også forekomme.
  • Retinitis pigmentosa (degenerasjon av øyets netthinne) er en øyesykdom som rammer alle med BBS. Studier og erfaringer har vist at foreldrene ofte registrerer dårlig mørkesyn/nattblindhet og overfølsomhet for sterkt sollys hos sitt barn fra 4 års alder. Synsfeltet innsnevres gradvis, og dette fører til synshemning. Alvorlig synshemning opptrer ofte fra 15-18 års alder. Noen mister synet helt. Øyesykdommen kan utvikle seg ulikt fra person til person.
  • Overvekt. Unormal vektøkning starter ofte i tidlig barnealder. Mange har unormalt stor appetitt fordi hjernen ikke svarer godt nok på signaler fra kroppen om når man har fått nok mat. Dersom matinntaket ikke tilpasses den enkeltes behov, blir overvekt et betydelig helseproblem. Overvekt kan føre til belastningsskader og diabetes.
  • Nyrene utvikles ofte ufullstendig i fosterlivet, og dette påvirker nyrenes form og funksjon senere i livet. Cystedannelser kan oppdages ved ultralyd i fosterstadiet. Høyt blodtrykk er et av tegnene på nyreskade. Alvorlig nyresykdom kan forekomme.
  • Lærevansker. Mange personer med BBS har lærevansker, utover det man ville forvente som følge av synsvanskene. Forskning beskriver en sammenheng mellom BBS og ulike lærevansker. Det kan være snakk om lavere kognitiv fungering enn forventet ut fra alder, språkvansker eller autistiske trekk. Graden av lærevansker varierer, og flere har fullført utdanning utover videregående skole.
  • Kjønnsorgan. Størrelsen på penis er gjerne mindre enn gjennomsnittsstørrelsen, men testosteronnivået hos menn er vanligvis normalt.  De fleste menn med BBS kan ikke bli fedre. Endringer i indre kjønnsorganer kan forekomme hos kvinner, men dette er mer sjeldent. Menstruasjonsforstyrrelser er mer vanlig, og kan skyldes hormonell ubalanse.

  • forsinket språkutvikling
  • forsinket psykomotorisk utvikling
  • diabetes mellitus type 2
  • små tenner og korte tannrøtter
  • medfødt hjertefeil
  • korte brede tær eller fingre (brachydaktyli)
  • manglende samordning av bevegelser (ataksi) / nedsatt koordinasjon/balanse
  • anosmia/hyposmia (nedsatt luktesans)

 

 

 

Noen kan i tillegg ha sosiale vansker eller adferdsvansker. Grad av stemningslidelser, tvangslidelser, agorafobi (frykt for åpne plasser eller sosiale situasjoner med mange mennesker) og angst hos personer med BBS er beskrevet.

Personer med BBS kan ha hudforandringer - spesielt hudforandringer relatert til overvekt (for eksempel eksem). Dersom hudforandringer gir plager bør dette tas opp med fastlegen, som kan vurdere behov for henvisning til hudlege.

 

Behandling

Synet

Det er behov for oppfølging både fra øyelege, synspedagog og andre fagpersoner innen synsrehabilitering. Det bør etableres kontakt med synspedagog så tidlig som mulig, siden synshemningen utvikles over lang tid. Etter hvert vil synshemningen føre til behov for tekniske hjelpemidler, opplæring i bruk av PC og i punktskrift.

Trening i å ta seg fram på en hensiktsmessig måte som synshemmet, mobilitetstrening, er nødvendig for å fremme et selvstendig liv. Det er også aktuelt med spesiell tilrettelegging av aktiviteter i dagliglivet (ADL).

Hver kommune har ansvar for at synshemmede får en likeverdig og tilpasset opplæring i sitt nærmiljø. Synspedagogtjenesten i fylket gir råd og veiledning.

Mat og vektproblematikk

Forskning tyder på at årsaken til vektproblematikken ved BBS skyldes en feil i appetittregulerende signaler. Et godt sammensatt kosthold der energiinnholdet er tilpasset den enkeltes behov, kan redusere risikoen for overvekt. For barn og voksne med Bardet-Biedl syndrom er oppfølging og kontroll av vektutvikling viktig blant annet for å redusere risikoen for å utvikle skader og sykdom relatert til overvekt. Tiltak og behandling må tilpasses den enkelte.
Oppfølging i primærhelsetjenesten og/eller spesialisthelsetjenesten anbefales. Klinisk ernæringsfysiolog og fysioterapeut er nyttige samarbeidspartnere.

Nyrefunksjon

Nyrefunksjonen bør sjekkes årlig hos fastlege eller hos spesialist i indremedisin.

Tannhelse

Ta kontakt med tannlege så tidlig som mulig etter at diagnosen er stilt, for vurdering av tannstatus. Personer med BBS har rett til stønad til tannbehandling etter honorartakst.

Psykisk helse

BBS kan gi symptomer og vansker på flere livsområder. Dette vil også påvirke den psykiske helsen. Blant annet er det belastende å gradvis miste synet. Mange kan ha behov for kontakt med psykolog eller annen samtalepartner.

Lærevansker

Barn med lærevansker skal henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT). Det er viktig å sette inn tiltak tidlig.
Ansatte i barnehage, skole, arbeidsgivere og fritidsledere må arbeide for best mulig tilrettelegging for den enkelte.

Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med BBS er utarbeidet ved Senter for sjeldne diagnoser:

Utredning og oppfølging av personer med BBS (PDF)

Oppfølging

Å mestre eget liv og takle hverdagen er vesentlig for alle mennesker. Spesielt sårbare perioder kan være overgang fra barnehage til skole, overganger i skoleløpet og fra skole til studier og arbeidsliv. Derfor er det viktig å starte planleggingen av slike overganger tidlig.

En ansvarsgruppe og en individuell plan kan være en god hjelp i oppfølgingen av personen med BBS. Gode planer og hensiktsmessig samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet både for personen selv, familien og hjelpeapparatet. Målet er at den som har diagnosen skal oppleve bedre kontroll og mestring i eget liv.

Senter for sjeldne diagnoser anbefaler å være åpen om tilstanden og om utfordringene den gir. Saklig informasjon skaper gode holdninger og forståelse. Åpenhet om diagnosen kan også skape muligheter for å dele tanker, spørsmål eller reaksjoner med familie og venner.

Når det gjelder barn, anbefaler vi å snakke med helsesøster og barnets fastlege. Jo mer foreldre har fått bearbeidet sine egne opplevelser knyttet til å få et barn med en sjelden diagnose, jo bedre rustet er de til å hjelpe barnet sitt. Etter hvert trenger også barnet alderstilpasset informasjon om egen diagnose. Dette kan gis av foreldre eller av helse- personell.

Når barnet blir eldre og deler sine følelser og opplevelser om diagnosen, vil også foreldrene lettere kunne ta imot barnets reaksjoner dersom de selv har bearbeidet sine egne opplevelser. Kunnskap om egen diagnose og gode svar når noen spør, er nyttige bidrag på vei til mestring og et selvstendig liv.

Foreldre til barn og unge med BBS kan fortelle om humørsvingninger og liten fleksibilitet. Mange har erfaring med at faste rutiner i hverdagen er hensiktsmessig.
Det er belastende gradvis å miste synet. Å leve med stor overvekt og/ eller stadig kjenne på at man burde spise mindre enn det appetitten tilsier, kan føre til stress og negative følelser av ikke å strekke til.

Overvekt kan gi utfordringer med fysisk aktivitet og sosialt liv, blant annet fordi det blir vanskeligere å bevege seg. Når synshemning og overvekt forekommer samtidig, kan problematikken forsterkes.

En personlig assistent kan blant annet bidra til at personen med BBS kan delta i ulike aktiviteter, og kan få hjelp til innkjøp og forberedelse av måltider. Sammen med en støttekontakt eller personlig assistent kan vedkommende få støtte til å delta i fritidsaktiviteter og andre sosiale sammenhenger. Et godt nettverk bidrar til aktiv deltagelse i samfunnet og øker den enkeltes livskvalitet.

Nasjonal kompetansetjeneste

Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Senter for sjeldne diagnoser kan bidra med informasjon og veiledning. Vi kan også bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om å leve med en sjelden tilstand til lokalt hjelpeapparat, barnehage, skole og arbeidsplass, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personen med BBS og familien møter i hverdagen.

Les mer om Bardet-Biedl syndrom på Senter for sjeldne diagnoser sine sider

Pasientforening

Foreningen for Bardet-Biedl syndrom (FBBS) bidrar til spredning av informasjon og kunnskap om BBS/LMBB, og til å hjelpe og støtte medlemmene. 

Gjennom foreningen  kan dere møte og utveksle erfaringer med andre personer som er i lignende situasjon.

God kontakt, samarbeid og oppfølging fra aktuelle fagpersoner bidrar til at man kan leve godt med diagnosen.

Les mer på FBBS sine sider

Kontakt

  • Kontakt Seksjon for bakre segment

    Oppmøtested

    Ullevål sykehus, bygg 36
    En bygning med et tre foran

    Ullevål sykehus Bygg 36

    Kirkeveien 166

    0450 Oslo

    Transport

    ​Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset.

    Se ruter.no for ruteinformasjon.

    Praktisk informasjon

    Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kaféen Espresso House.

    Åpningstider:

    • Mandag til fredag: 08.00–17.00.
    • Lørdag: 10.00–14.00.

    Avvik kan forekomme – se apotekets egne nettsider.

    Kontakt:

    Telefon: 23 20 52 00
    E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

    De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

    Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79

    Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.

    Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.

    Ungdomsrom på Ullevål

    På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

    Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

    Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

    Åpningstider

    • Mandag, tirsdag, torsdag og fredag: 10.00–16.00
    • Onsdag: 10.00–19.00
    • Lørdag og søndag: Stengt

    Kontakt​

    Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).

    Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).

    E-post: seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

    ​Kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

    På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

    Åpnin​gstider

    • Hverdager: 07.00–23.00
    • Lørdag: 09.00–21.00
    • Søndag: Stengt

    Avvik kan forekomme, sjekk nettsidene til KIWI på kiwi.no.

    Kontakt​​​

    Telefon: 22 46 61 11 

    Avbestille på helsenorge.no​

    Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

    Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

    Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

    Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

    Ringe for å avbestille

    Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

    Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

    Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

    Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

    Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad/WC, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

    Restaurantens åpningsti​der

    Hverdager:

    • Frokost: 07.00–09.00.
    • Lunsj: 11.30–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Helg og helligdager:

    • Frokost: 08.00–10.00.
    • Lunsj: 12.00–13.00.
    • Middag: ​16.00–18.00.

    Hotellet ligger på sykehusområdet i bygg 10, mellom Kvinnebarn -senteret og Patologibygget (Blodbanken).

    Holdeplass for trikk og buss finnes rett utenfor sykehusets hovedinngang i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen.

    Vi anbefaler at det benyttes kollektivtransport fordi antallet parkeringsplasser på området er begrenset.

    Innsjekking og utsjekking

    Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.

    Kontakt

    • Telefonnummer til resepsjonen: 23 25 24 00
    • Telefonnummer til catering og møtemat: 21 60 36 17
    • Faks: 85 23 34 64 (Allotment bruk 85 23 34 65)
    • E-postadresse: resepsjon.ullevalhotell@medirest.no

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
    Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.

    Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.

    Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.

    Foto og sosiale medier

    Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

    Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

    ​Hovedinngangen, bygg 4

    Kiosken:

    • Mandag til fredag: 07.00–20.00.
    • Lørdag til søndag: 10.00–18.00.

    Kantina:

    • Mandag til fredag 07.00–17.00.
    • Lørdag til søndag stengt.

    Espresso House ved Kiwi Ullevål​​​

    • Mandag til fredag: 07.00–17.00.
    • Lørdag til søndag: 10.00–17.00.

    Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2​​​

    • Mandag til fredag: 08.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kantina på Barnesenteret, bygg 9

    • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé på Kreftsenteret, bygg​ 11

    • Mandag til fredag: 07.30–14.00.
    • Lørdag til søndag:  Stengt.

    Kafé ved Blodbanken, bygg 25

    • Mandag til fredag: 07.30–14.30.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé i bygg 37

    Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.

    • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10​

    Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

    Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10

    Mandag til fredag:

    • Frokost: 07.00–09.00.
    • Lunsj: 11.30–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Helg og helligdager:

    • Frokost: 08.00–10.00.
    • Lunsj: 12.00–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

    Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus

    Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.

    Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

    Se ruter.no for ruteinformasjon.

    ​Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.

    Betalingsmuligheter

    Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betal​​e med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

    Etterskuddsvis betaling

    Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
    Slik gjør du: 

    1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
    2. Reserver et beløp.
    3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
    4. Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
    5. Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

    Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

    Priser 2023

    • 46 kr per time
    • 290 kr per døgn
    • 975 kr per uke
    EasyPark-koder:
    • Ullevål p-hus, EasyPark-kode: 3015
    • Uteparkering, EasyPark-kode: 3010

    Gjelder alle dager og hele døgnet.

    Foreldreparkering

    Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.

    • Parker bilen og ta kontakt med behandlend​e enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
    • Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
    • Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
    • Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
    • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

    Akutt fødende

    Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

    Forflytningshemmede

    Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

    Kontakt

    Generelle henvendelser:

    Klager​

    Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

    Oslo universitetssykehus HF
    Oslo Sykehusservice
    Postboks 4956 Nydalen
    0424 Oslo
    Merk Kontrollsanksjon – Parkering

    Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260.

    Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

    ​Postkasse på Ullevål

    ​Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11. 

    ​Skole på Ullevål sykehus

    Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.

    Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

    Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

    Åpningstider​

    • Mandag: 09.30–12.00.
    • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
    • Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.

    Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

    ​Tannlege på Ullevål sykehus

    Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.

    ​Kapellet på Ullevål sykehus

    Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (byg​g 11).

    Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

    Stillerom på Ullevål sykehus

    I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

    Prestetjenesten

    Se informasjon om Prestetjenesten.

    Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

    Se informasjon om samtalepartnertjenesten.

    Tilrettelegging for tro og livssyn

    Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn​.

    Adres​se

    Bygg 24, Kirkeveien 166, Oslo.

    Åpningstider​​​​​

    Tirsdag og torsdag kl 12.00–15.00 med unntak av ferieperioder og offentlige helligdager.

    Omvisninger kan bestilles utenom ordinære åpningstider ved å bruke kontaktinformasjonen under. Alle må da betale gruppepris. Gruppene bør ikke overstige 15 personer, men vi kan stille med to omvisere for større grupper.

    Kontaktinformasjon

    Vi leser e-post og lytter til telefonsvarer når museet er bemannet tirsdager og torsdager 12.00–14.00 med unntak av ferie og helligdager. I noen tilfeller kan det ta litt tid før det kommer svar.

    Velkommen ​​til museet

    Samling av museumsgjenstander startet i 1933. Ved Ullevåls 50 års jubileum i 1937 ble det etablert en en utstilling i epidemipaviljong H. Neste anledning var 100 års jubileet i 1987. Da fikk museet lokaler i nordre del av epidemipaviljong B, nåværende bygg 24 der det fortsatt ligger. Bygget er fra åpningen i 1887. Den store gjenstandsamlingen er plassert etter ulike fagområder. Museet drives av pensjonister fra sykehuset på frivillig grunnlag. De siste fem årene er det etablert flere spesialutstillinger om Infeksjonsmedisinens historie, reservedelsmennesket og "Prestetjenesten i sykehuset gjennom 100 år". Det arbeides med utstillinger relatert til dialysebehandling, gastroskopi og røngtenståler i diagnostikk og behandling. 

    Med andre ord, mye spennende å se!

    ​​Priser

    Inngangsbilett:

    • 30 kr for voksen
    • 300 kr per gruppe på opptil 15 personer. For større grupper (med behov for flere omvisere) 600 kr.

    Pasienter, ansatte og barn under 15 år kommer gratis inn i ordinær åpningstid.

    Se også brosjyren om alle fire museene på sykehuset (PPT)

    ​Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus

    Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.

    Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.

    Se medicaklinikken.no for mer informasjon.

  • Kontakt Seksjon for spesiell endokrinologi

    Oppmøtested

    Endokrinologisk dagenhet, C2a, 1 etg - Rikshospitalet

    Oversiktsbilde over Rikshospitalet i snø

    Rikshospitalet

    Sognsvannsveien 20

    0372 Oslo

    Transport

    ​Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

    Det går buss, trikk og T-bane til Rikshospitalet.

    For rutetider se ruter.no eller ring 177.

    ​Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.

    Se tidtabellen her

    Praktisk informasjon

    Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen. 
     
    Åpningstidene for publikumsavdelingen er
    • mandag til fredag kl. 08.00–17.00
    • lørdag kl. 10.00–14.00
    Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.​

    ​Kontakt​

    • Telefon: 23 07 34 09
    • Fax: 23 07 34 11​

    Deichman OUS Rikshospitalet

    Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024. 

    Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.​

    Hvem kan lå​ne?

    Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

    Hv​​a kan du låne?

    Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

    Åpningstider​

    Rikshospitalet - Deichman.no

    Kontakt​​​

    Telefon: 23 07 46 40

    E-post: deichman.rikshospitalet@deb.oslo.kommune.no

    Følg pasientbiblioteket på Facebook

    Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.

    Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.​

    ​Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet

    Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

    Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

    Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

    Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. 
     

    ​Alternativ overnatting

    Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:
     
    Bestilling, endring og kansellering gjøres via avdelingene på Oslo universitetssykehus eller direkte til hotellet. 

    Bestilling kan gjøres direkte til Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset, booking@medirest.no eller 23 25 24 00

    Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. ​
     

    Transport til og fra​

    Transport til og fra Rikshospitalet blir ivaretatt av resepsjonen på hotelle​t.
     

    ​Pasienthotell

    Pasienthotell ​er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.

    Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

    Det er også mulig å leie møtelokaler.

     

    Kontakt resepsjon og bookingen​

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
    Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.

    Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.

    Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende

    ​Kart over Rikshospitalet

    Parkering på Rikshospitalet​

    På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.

     

    Adkomsttorget

    Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider. 

    Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet

    Ved eiendomsseksjonen

    På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat. 

    • EasyPark-kode: 3006.

    Foreldreparkering

    Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.

    • Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
    • Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
    • Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
    • Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
    • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

    For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.

    Betalingsmuligheter

    Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.

    Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

    Etterskuddsvis betaling

    Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.

    Slik gjør du: 

    1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
    2. Reserver et beløp.
    3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
    4. Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.

    Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

    Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

    Priser 2023

    • 46 kr per time
    • 290 kr per døgn
    • 975 kr per uke
    • 75 kr per time, kortidsgarasjen maks. 2 timer​
    EasyPark-koder:
    • Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
    • Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006

    Gjelder alle dager og hele døgnet.​

    Kontakt

    Generelle henvendelser:

    Klager​

    Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

    Oslo universitetssykehus HF
    Oslo Sykehusservice
    Postboks 4956 Nydalen
    0424 Oslo

    Merk Kontrollsanksjon – Parkering.

    Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260

    Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

     

    ​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

    Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

    Les mer om tolk og Tolkesentralen.

    Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

    Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

    Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

    ​Sykehuskirke på Rikshospitalet

    Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

    Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

    Kapell på Rikshospitalet

    Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

    Kapellet er i A2, rom 1034. 

    Tilrettelegging for tro og livssyn

    Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.

    Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

    Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

    Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

    Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.

    Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:

    • Natursti
    • Lekeplass 

    ​​Ungdom​srom:

    • Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken ​(E2.1001).

    Fritids​klubb:

    • Mandag og onsdag fra kl 17.00 til​ 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.

    Arrangementer​:​

    • Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.

    Pa​​sientb​​ibliotek:

    • Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
    Trimrom:
    • Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
    Lekerom:
    • Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten. 
    • I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.​
    Musikkterapi:​​
    • Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken. 
    • Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken. ​
    Sykehusklovner​:
    • Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
    • Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
    • Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no

    ​Besøk og permisjon

    • Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling ​foregår.
    • Besøkstider finner du p​å en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
    • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

    Avbestille på helsenorge.no​

    Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

    Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

    Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

    Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

    Ringe for å avbestille

    Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

    Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

    Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

    Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

    Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.
    Vi holder til i gamle Gaustad Hotell, rett ved trikkeholdeplassen. 

    Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider. 

    ​Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.

    Ta med gode sko, behagelige klær,  toalettmappe og hjelpemidler

    ​Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.

    ​Postkasse på Rikshospitalet

    Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

    ​Røyking på Rikshospitalet

    Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.

    ​Sykehusskolen på Rikshospitalet

    Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.

    Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.  

    Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

    På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.

    Åpningstider

    • Mandag: 09.30–12.30.
    • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
    • Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.

    Skolen holder åpent høst- og vinterferie.

    Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.

    Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.

     

    • Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
    • Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
    • Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.

     

    Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.

     

    Vil du bli Sykehusvert?

    Vi trenger deg som:

    • Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
    • Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet

     

    Fint å vite:

    • Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
    • Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
    • Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.

     

    Kontaktinformasjon:

    Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:

    E-post: sykehusvert@ous-hf.no

    Telefon: 48 02 77 36.

Artikler