Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp ditt og pårørendes behov for informasjon og støtte.
På kontrollene får du fortløpende tverrfaglig vurdering av behovet for symptomlindrende tiltak.
Oversikt over rutiner ved kontroller
Legeundersøkelse:
- Dokumenterer sykdomsutvikling og eventuelt nye symptomer
- Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser
- Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling.
Tverrfaglig team:
- Vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri
- Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringer med matinntak
- Vurdering av kommunikasjonsevne og svelgefunksjon
- Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
- Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, samt familiesituasjon
Generelt om det tverrfaglige teamet
Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet vi gir, kan variere mellom sykehus.
Koordinator: Etter at diagnosen er stilt bør du få tildelt en ALS-koordinator på sykehuset. ALS-koordinator er en kontaktperson og bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene i ALS-teamet, og med hjelpeapparatet i hjemkommunen din.
Lege: Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler.
Sykepleier: Sykepleierne i teamet gir bistand i sykepleie. Dette kan være for eksempel å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Du får opplæring i bruk av sug og forstøver, samt ernæringspumpe. Hvis du har anlagt en PEG observerer vi også denne.
Fysioterapeut: Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Fysioterapeuten kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Vi vurderer/er behjelpelig med ortopediske hjelpemidler som ortoser og lignende. Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet ditt for oppfølging.
Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlingen rettet mot utprøving og tilpassing av hjelpemidler for å sikre optimal utnyttelse og vedlikehold av kroppsfunksjoner og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjoner. Målet med behandlingen er at du i størst mulig grad skal kunne være selvhjulpen eller deltagende i dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet, for å sikre optimale forhold i din egen bolig. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemidler når dette er nødvendig. Oppfølgingen skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.
Logoped: Logoped kan gi hjelp hvis du har vansker med å kommunisere. Dette kan for eksempel være tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet ditt for oppfølging.
Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.
Klinisk ernæringsfysiolog: Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.
Nyttige nettsider
Foreningen for muskelsyke
ALS - Norsk støttegruppe
Kontroll
Du får tilbud om tverrfaglig kontroll ca. hver 3. måned. Ved langsom utvikling er det behov for kontroller sjeldnere. Vi vurderer dette individuelt.