Mange år med ketogen diettbehandling - pasientene deler sine erfaringer
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har tilbudt ketogen diettbehandling til voksne fra 2011. De første årene var dette som del av et forskningsprosjekt. Noen av studiedeltakerne har nå brukt diettbehandlingen i mange år. Denne høsten er flere av dem til langtidsoppfølging på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).
Foto: Oslo universitetssykehus
Foto: Oslo universitetssykehus
I Norge er det ca 40 000 mennesker som har epilepsi, og 30 % av disse har dårlig effekt av medikamentell behandling. For noen av disse kan en fettrik diett med svært lite karbohydrat, en såkalt ketogen diett, være en god mulighet for et liv med færre anfall og bedre livskvalitet.
Ketogen diett har vært brukt i over 100 år som behandling mot epilepsi. Men dietten ble i stor grad glemt da utviklingen av epilepsimedikamenter startet på 1930-tallet og fremover. De siste tiårene har dietten fått en renessanse som epilepsibehandling i hele verden, og SSE tilbyr diettbehandling både til barn og voksne.
Masteroppgave om ketogen diett over lang tid
Fra 2011 til 2017 inkluderte vi på SSE 88 deltakere til et forskningsprosjekt for å teste effekten av modifisert Atkins diett hos voksne med behandlingsrefraktær epilepsi. Prosjektet hadde en 12-ukers intervensjonsperiode, og 55 av de 88 fullførte 12-ukersperioden. Noen valgte å fortsette med ketogen diett som del av epilepsibehandlingen og de har blitt fulgt til årlige kontroller på SSE.
I år inviterte vi 8 prosjektdeltakere som fortsatt står på diett til ny prosjektoppfølging. Masterstudent i klinisk ernæring, Ingrid Pernille Rismark skriver masteroppgave om disse. Hovedveileder er prosjektleder og klinisk ernæringsfysiolog, PhD, Magnhild Kverneland.
Fire av deltakerne ble i oktober samlet i en gruppe på Solbergtoppen. De delte sine erfaringer om bruk av diettbehandlingen. Kverneland informerte deltakerne om resultater fra studien de deltok i. Dette skapte stor entusiasme siden prosjektet som startet i 2011 har resultert i en rekke vitenskapelige artikler, og flere doktorgrader. Ellen Molteberg foreleste fra sitt doktorgradsprosjekt om hormonelle effekter av ketogen diett.
Det ble også samtaler om hva som kan være utfordrende med diettbehandlingen og hva pasientene eventuelt savnet i oppfølgingen. Trygdeytelser fra NAV var et tema. I tillegg lagde masterstudent Rismark og klinisk ernæringsfysiolog Kverneland middag sammen med deltakerne. Det ble delt nyttige tips om ketogen matlaging og utvekslet oppskrifter.
Alle satte stor pris på å møte andre som bruker diettbehandlingen, og uttrykte ønske om at gruppebasert oppfølging innføres på SSE. «Det skal vi jobbe for å få til!», sa seksjonsleder Ellen Molteberg.
Erfaringer over mange år
Prosjektdeltakerne som har vært på SSE denne høsten har brukt diettbehandlingen fra 8 til 13 år. De forteller om god effekt av diettbehandlingen, både på anfallshyppighet og at de kommer seg raskere etter anfall, har kortere varighet av anfallene og generelt føler seg bedre.
Men er det ikke veldig upraktisk og slitsomt å leve med?
«Nei», sier de fire som er innlagt på Solbergtoppen i oktober unisont! Dette vil de fortsette med. De forteller at dietten er godt innarbeidet etter mange år, og at restaurantbesøk og besøk hos venner og selskapelighet ellers, ikke er noe problem. «Alle menyer ligger nå på nettet», sier en av dem, og påpeker at det er bare litt forberedelse som skal til før et restaurantbesøk, for eksempel.
Utviklingshemmede pasienter og diettbehandling
Senere i høst kommer flere utviklingshemmede pasienter som også har brukt dietten i mange år til post 2 til oppfølging. På SSE ser vi også god effekt av diettbehandlingen hos pasienter med utviklingshemming.
Fakta om ketogen diett
Ketogen diett baserer seg på eldgammel kunnskap om at faste er gunstig ved epilepsi. Ved faste produseres ketonlegemer i leveren. Disse blir til kroppens energikilde i stedet for glukose. Det samme skjer når kosten omlegges til mye fett og svært lite karbohydrater. I et vanlig kosthold bidrar karbohydrater ved inntak av mye fett og svært lite karbohydrater. I et vanlig kosthold bidrar karbohydrater med ca. 50 % av energien, mens 30 % kommer fra fett. På ketogen diett kommer mindre enn 5 % av energien fra karbohydrater og 70-90 % fra fett. Proteininntaket skal ikke øke, men må være adekvat.
Ketogen diett finnes i flere varianter. De vanligste er klassisk ketogen diett og modifisert Atkins diett. Begge disse diettvariantene innebærer at karbohydratrike matvarer som potet, pasta, ris, brød og søtsaker utgår. Også frukt inneholder for mye karbohydrat, mens bringebær og grønnsaker som for eksempel avokado, grønne salater, agurk, tomat, blomkål, brokkoli, asparges, brekkbønner og sellerirot er godt egnet. Gode proteinkilder er kjøtt, fisk, egg og sjømat, og ost. Av fettkilder anbefales variasjon, der planteoljer, margarin, fiskefett, avokado, nøtter og frø er viktige i tillegg til smør, kremfløte og seterrømme.