FORMI Brukermedvirkning i forskning
Ved FORMI har brukermedvirkning vært en integrert del av forskningen i mange år. Vi samarbeider med nasjonale aktører som Rådet for muskelskjeletthelse, Muskelskjelettsatsingen (MUSS) og forskningssenteret REMEDY for å utvikle, styrke og dele kunnskap om brukermedvirkning i forskning.
Hva er brukermedvirkning i forskning?
Brukermedvirkning i forskning betyr at brukerrepresentanter, som pasienter eller pårørende, deltar aktivt i forskningsprosessen og bidrar med erfaringsbasert kunnskap om en pasientgruppe.
Brukermedvirkere kan gi innspill til hva det bør forskes på, hvordan forskningen bør gjennomføres, og hvordan resultatene best kan formidles og tas i bruk.
Internasjonalt omtales brukermedvirkning ofte som Patient and Public Involvement (PPI). PPI defineres som forskning som utføres «med» eller «av» pasienter og publikum, og ikke bare «på», «for» eller «om» dem (INVOLVE og NIHR).
Brukermedvirkning er noe annet enn å være forskningsdeltaker. Forskningsdeltakere bidrar med data, for eksempel gjennom spørreskjemaer, intervjuer eller undersøkelser. Brukermedvirkere deltar derimot i planlegging, gjennomføring og formidling av forskningen. Brukermedvirkning i forskning skiller seg også fra brukermedvirkning i egen behandling, der pasienten medvirker i beslutninger om egen helse og oppfølging.
Video: Hva er brukermedvirkning i forskning?
I denne videoen forteller vi hva brukermedvirkning er og hvordan forskere og brukermedvirkere kan samarbeide.
Hvorfor er brukermedvirkning viktig?
Brukermedvirkning bidrar til å styrke forskningens kvalitet, relevans og nytteverdi.
I klinisk praksis skal helsetjenesten arbeide kunnskapsbasert. Dette innebærer at beslutninger baseres på forskningsbasert kunnskap, klinisk erfaring og pasientens erfaringer og behov (Helsedirektoratet). Brukermedvirkning i forskning styrker dette kunnskapsgrunnlaget.
Når forskningsresultater oppleves som relevante og nyttige for pasienter og pårørende, øker sannsynligheten for at forskningen tas i bruk i klinisk praksis og helsetjenesten.
Ved å inkludere brukerrepresentanter i forskningsprosessen får forskere tilgang til erfaringsbasert kunnskap som kan gi viktige perspektiver på forskningsspørsmål, metodevalg og formidling av resultater.
Brukermedvirkning er i dag en viktig del av helseforskning og et sentralt kriterium ved vurdering av forskningssøknader (Helse Sør-Øst RHF; Forskningsrådet).
Hvem kan være brukermedvirkere?
Brukermedvirkere er personer med erfaring som pasient eller pårørende, eller representanter fra brukerorganisasjoner. De bidrar med kunnskap om hvordan det er å leve med sykdom og bruke helsetjenester.
De representerer erfaringer og behov som er relevante for en pasientgruppe.
Brukermedvirkere rekrutteres uavhengig av det enkelte forskningsprosjekt, og helst gjennom brukerorganisasjoner eller etablerte brukermedvirkernettverk. Det bidrar til å sikre et bredt og representativt brukerperspektiv.
Forskningsdeltakere bør som hovedregel ikke samtidig ha rollen som brukermedvirker i samme prosjekt, da dette er to ulike roller med ulike formål (INVOLVE; NIHR; EUPATI).
Ved FORMI samarbeider forskere med brukermedvirkere med erfaring fra muskelskjeletthelse
Brukermedvirkning i forskningsprosessen
Brukermedvirkere kan bidra i alle faser av forskningsprosessen, og de bør involveres så tidlig som mulig. Dette gir mulighet til å påvirke sentrale deler av prosjektet.
De kan blant annet delta i:
- utvikling av forskningsspørsmål og problemstillinger
- planlegging av studiedesign og gjennomføring
- utforming av informasjon til deltakere
- tolkning, formidling og implementering av forskningsresultater
Brukermedvirkning bør planlegges tidlig og beskrives i søknader om forskningsmidler og forskningsprotokoller.
Ved FORMI skjer brukermedvirkning gjennom samarbeid mellom forskere og brukermedvirkere i forskningsprosjekter, og gjennom brukermedvirkernettverket Skjelettnett.
Illustrasjonen under viser de ulike fasene i et forskningsprosjekt og hvordan brukermedvirkere kan bidra.
Samarbeid og nettverk
FORMI samarbeider med brukerorganisasjoner, forskningsmiljøer og nasjonale og internasjonale nettverk for å styrke brukermedvirkning i forskning. Skjelettnett er en sentral del av dette arbeidet.
FORMI samarbeider blant annet med:
- Brukerorganisasjoner
FORMI deltar også i nasjonale og internasjonale forskningsnettverk.
Skjelettnett er et nasjonalt nettverk for brukermedvirkere innen muskelskjeletthelse. Nettverket er etablert i samarbeid med FORMI, brukerorganisasjoner og forskningsmiljøer, og har som mål å styrke og videreutvikle brukermedvirkning i forskning.
Gjennom nettverket blir det enklere for forskere å involvere brukermedvirkere i alle faser av forskningsprosessen.
Brukermedvirkerne har erfaring som pasienter eller pårørende, representerer brukerorganisasjoner og har opplæring i brukermedvirkning. De bidrar med viktig erfaringsbasert kunnskap og brukerperspektiv.
Organisering
FORMI koordinerer nettverket og formidler kontakt mellom forskere og brukermedvirkere.
Se figuren nedenfor som viser hvordan brukermedvirkernettverket er organisert.
Interessert i å melde deg inn i det nasjonale nettverket? Send gjerne mail til FORMI.