Biobanken på CFS/ME senteret - hva er det?

​Tekst av: studiesykepleier Hilde Nørskov Haukeland, CFS/ME-senteret, Medisinsk klinikk, OUS og psykolog Ellen Karlsson Jansen, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, og LMS barn, Barne- og ungdomsklinikken (BAR), Oslo universitetssykehus (OUS). Foto: Hilde Johansen, OUS.

På nettsidene til CFS/ME-senteret kan vi lese at senteret tilbyr utredning ved poliklinikk, mulighet for sengepostopphold og lærings- og mestringskurs. Videre opplyses det om en biobank som er integrert i senteret. Men hva er en biobank? Og hva er hensikten med denne banken?

I biobanken samler man inn helseopplysninger og biologisk materiale fra pasienter som er utredet ved CFS/ME-senteret. Det er fremdeles mye vi ikke vet om CFS/ME, og det er mange ubesvarte spørsmål med hensyn til årsak, diagnose og behandling som det er behov for å forske mer på.

For å styrke forskningen på sykdommen har CFS/ME-senteret etablert en tematisk forskningsbiobank og et tematisk register for CFS/ME.

Hva vil det si at biobanken og registeret er tematisk?

At biobanken og registeret er tematisk betyr at det innsamlede biologiske materialet og helseopplysningene ikke er knyttet til et bestemt forskningsprosjekt, men at forskere kan søke om å få anvende det innsamlede materialet og opplysningene til forskning på CFS/ME. Forskningsprosjekter der det er ønskelig å sammenligne ulike pasientgrupper, inkludert CFS/ME-pasienter, er også interessant.

Enhver søknad må uansett være knyttet til CFS/ME, da det er CFS/ME-forskning forskningsdeltakerne har gitt sitt samtykke til. Innvilgelse av søknad krever både godkjenning av en regional etisk komite (REK-godkjenning) og av biobankens fagråd. Det innsamlede materialet kan benyttes av både interne og eksterne forskere, nasjonalt og internasjonalt.

Prøvene oppbevares i Folkehelseinstituttets lokaler på Myrens verksted, Torshov.
Foto: Hilde Johansen, OUS.

Blir alle pasienter som utredes for CFS/ME automatisk med i forskningsbiobanken og registeret?

Rekruttering til biobanken og registeret skjer fra pasienter som er utredet på CFS/ME-senteret. Pasienter som tilfredsstiller kriterier for å bli inkludert i biobanken blir spurt om de ønsker å delta, og skriver under på et samtykkeskjema hvis de svarer bekreftende.

En frisk kontrollgruppe rekrutteres fra førstegangs blodgivere ved OUS, med velvillig hjelp fra Blodbanken. Det samles inn biologisk materiale (blod, spytt og urin), helseopplysninger basert på et rikholdig spørreskjema og data fra klinisk sykepleierundersøkelse.

Informasjon fra pasientenes journal kan også bli anvendt i forskningen. Hittil er det om lag totalt 650 deltakere i biobank og register.

Tusen takk til alle pasienter og blodgivere som har brukt av sin tid og sin energi til å delta. Vi i biobanken håper i likhet med dem at mange kloke, kunnskapsrike og nysgjerrige fagpersoner vil benytte seg av muligheten til å forske mer på alle ubesvarte spørsmål knyttet til diagnosen CFS/ME.

Er du interessert i å høre mer om biobank og tematisk register og muligheten for å forske på CFS/ME?

Ta kontakt med CFS/ME-senteret ved Oslo univeristetssykehus (OUS).
Les flere nyhetssaker om fremtidens pasientbehandling på helse-sorost.no ​

Her kan du lese flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset!