Fremmer bedre utnyttelse av kreftpasientdata i Europa
Hver dag registreres enorme mengder pasientdata. Likevel er vi ikke gode nok til å tilrettelegge for bruk av disse dataene til virksomhetsstyring, kvalitetsforbedring og forskning. Oslo universitetssykehus er nå i ledelsen av et europeisk prosjekt som sikter mot å endre dette.
Foto: Oslo universitetssykehus
Gjennom pasientenes kreftforløp registreres alt fra diagnose, oppmøte poliklinikk, type radiologisk undersøkelse og dose kjemoterapi som blir gitt. Dette er såkalte virkelighetsdata. De registreres ofte i ulike systemer, og kan være utfordrende å hente ut og sammenstille. Ved å hente ut og sette sammen disse dataene, såkalt sekundærbruk, kan vi høste nyttig læring av summen av alle pasientene våre.
For å lykkes med dette bygges det nå opp et nettverk av europeiske kreftsykehus. Vi skal utveksle kunnskap og erfaringer. Sammen skal vi forbedre og støtte sekundærbruk av pasientdata. Dette er en del av det store europeiske prosjektet European Network of Comprehensive Cancer Centres Joint Action (EUnetCCC JA).
– Å sette sekundærbruk av pasientdata i system vil bidra til at sykehusene får god oversikt over pasientmassen og utviklingen som skjer. Ikke minst gjør det oss i stand til kontinuerlig forbedre kreftomsorgen til beste for pasientene og virksomheten, forteller leder for Enhet for europeisk samarbeid, Per Magnus Mæhle.
Vellykket workshop
For å planlegge hvordan vi best kan ta utnytte de store mulighetene som ligger i sekundærbruk av pasientdata, ble det avholdt en workshop 9.-10. februar i Oslo. 50 personer fra 18 sykehus i 14 europeiske land deltok.
- Deltakerne var en sammensatt gruppe av klinikere, kodeeksperter, dataingeniører, biostatistikere og sykehusadministratorer. Det er nemlig flere type kompetanser som må koordineres innad i sykehusene dersom vi skal lykkes med å tilrettelegge for uthenting av pasientdata, sier Elin Hallan Naderi, co-lead og arrangør.
- Oppgaven bygger på samspill med andre EU-prosjekter og med sykehusenes eksisterende kunnskap og erfaringer. Oslo universitetssykehus kunne for eksempel fortelle om sin suksess med kreftdashboardet i klinisk datavarehus samt deltakelse i prosjektet DigiOne, legger hun til.
Begynnelsen på et omfattende arbeid
Workshopen markerte begynnelsen på et omfattende arbeid framover. I fellesskap jobbet man med en brukertest med tema ‘overbehandling i livets sluttfase’. Vi skal nå fortsette å jobbe med denne brukertesten. Framover skal denne konkretiseres gjennom detaljering av data, testing av infrastruktur og kvalitet, og til slutt uthenting av datasett knyttet til det aktuelle temaet. Det er lagt opp til en stegvis tilnærming der «enkle» og tilgjengelige datasett skal hentes først. Deretter går vi over til mer avanserte til mer komplekse problemstillinger og datasett som også inkluderer data med mer krevende tilgjengelighet.
- For Oslo universitetssykehus vil arbeidet bety bedre oversikt over og forståelse av kreftvirksomheten. På den måten kan vi planlegge og forbedre virksomheten basert på kunnskap vi får fram fra denne måten å bruke pasientdata på. Det gir også muligheter for å være partner i forskningsprosjekter som stiller krav om tilgang til såkalte virkelighetsdata ut fra komplette pasient grupper, forteller Åslaug Helland, forskningsleder i Oslo universitetssykehus Comprehensive Cancer Centre.
- Etterspørselen etter virkelighetsdataforskning øker. Ikke minst er det økende forventinger om dette fra pasientenes ståsted, legger hun til.
Leder for Institutt for kreftgenetikk og informatikk, Tarjei Sveinsgjerd Hveem deltok også i workshopen.
– Vi fikk her muligheten til å invitere til samarbeid rundt søknad om et nytt EU-basert utviklingsprosjekt: Virtual Human Twin (VHT) Models for Cancer Research – et prosjekt som ønsker å utvikle et simuleringsrom basert på datamodeller som representerer enkeltpasienter med tilhørende behandling og utfall. Vår presentasjon av dette bidro til at flere institusjoner ønsker å være med i en slik søknad i samarbeid med OUS. I dette prosjektet skal kunstig intelligens brukes, men dette krever nettopp en velfungerende infrastruktur for bruk av virkelighetsdata. Nettverket som ble etablert i workshopen skal bidra til å gjøre slike data tilgjengelige for en meningsfull bruk av KI.
Bilder fra workshopene i European Network of Comprehensive Cancer Centres Joint Action
