Brukermedvirkning i forskning

Brukermedvirkning og brukerstyring i forsknings- og innovasjonsprosesser handler om å la de som kjenner behovene være med på å sette agendaen. I den nasjonale HelseOmsorg21-strategien (s. 15–16, s. 32-33) er økt brukermedvirkning definert som et eget satsingsområde. Ifølge Regjeringens handlingsplan for oppfølging av denne strategien, er det er ønskelig å benytte brukernes erfaringer og kunnskap i større grad i forsknings- og innovasjonsprosesser. Dette øker sjansen for at ny kunnskap reflekterer brukernes behov og at kunnskapen blir tatt i bruk (The Lancet, 2014).

Erfaringer fra England viser at brukermedvirkning i forskning også kan gi bedre forskningskvalitet gjennom bedre forskningsdesign og økt rekruttering og deltakelse i kliniske studier (Exploring the impact of public involvement on the quality of research).

Brukermedvirkning er også et viktig kriterium for deltakelse i EUs forsknings- og innovasjonsprogram Horisont 2020. I enkelte utlysninger av forskningsmidler i Norge stilles det krav om brukermedvirkning, men dette varierer med typen utlysning og finansieringskildene. Det vil også kunne variere noe mellom utlysningene hvem/hvilke grupper som defineres som brukere.

Brukere kan bidra på flere ulike måter. Dette kan være på et overordnet nivå, i styringsgrupper og andre strategiske råd og utvalg, eller det kan være gjennom direkte involvering i forskningsprosjekter. I enkeltprosjekter kan brukere være inkludert i ulike faser av forskningen – henholdsvis planlegging, gjennomføring og formidling av resultatene fra prosjektet (uten at de selv er forsøkspersoner i studien – da er de ikke å betrakte som brukere). Brukere kan for eksempel

• identifisere aktuelle tema/problemstillinger
• være medlemmer av referansegrupper
  
• delta i utvikling av spørreskjema
• bidra til forbedret forskningsdesign
• bidra til økt rekruttering av pasienter til studiene
• bidra til bedre deltagelse av pasienter underveis i prosjektet
• bidra med formidling av forskningsresultatene
• gi innspill om språk, fremstillingsmåter og formidlingskanaler
• identifisere faktorer som kan fremme/hindre deltagelse i prosjekter
• bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater
  

Ved Oslo universitetssykehus er det mange forskningsmiljøer som over mange år har etablert tett og god kontakt med pasientforeninger og andre brukerorganisasjoner. Forskning- og formidlingsenheten for muskel- og skjeletthelse (FORMI) er et miljø ved OUS som har tatt pasientenes perspektiv inn i forskernes arbeid. Slikt samarbeid oppfordres det til fortsatt å utvikle.

For å bidra til best mulig ressursbruk hos pasient-/brukerorganisasjoner, enkeltpasienter og forskere, kan det imidlertid være andre modeller som er bedre egnet og som vil kunne gi bedre kontinuitet over tid:

• Benytte klinikkens brukerråd som kontaktpunkt for medvirkning, enten som formidler av kontakt mot egnede pasientforeninger, eller som diskusjonspartner i prosjektets idefase og underveis i prosjektet. De fleste klinikker (med unntak av enkelte medisinske servicemiljøer) har egne brukerråd, som vil være et godt egnet utgangspunkt for kontakt. 
• Det bør – i samarbeid mellom pasientforeninger og forskningsmiljøer på tvers av klinikker og avdelinger – bli etablert flere tematiske brukerpaneler som dekker en rekke studier innenfor et fagområde over tid. Det vil være ressursbesparende for både brukerne og forskerne om flere studier kan diskuteres når forskere og brukere møtes, med gitte og forutsigbare mellomrom. Både reisekostnader og møtetid kan reduseres ved samordning. Ikke minst er dette viktig for brukerorganisasjoner, der mange melder om begrensede ressurser (dette gjelder både ansatte i organisasjonene og blant medlemmer som oppnevnes av organisasjoner).

(Det vil bli lagt ut informasjon om tverrgående brukerpaneler når slike blir etablert.)

Du kan bruke følgende ressurser:

• Brukerorganisasjoner i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)
• Andre brukerorganisasjoner:
  • PKI Norge
• Klinikkens brukerråd – kontaktinformasjon
• Sykehusets brukerutvalg (sentralt brukerutvalg – klinikkovergripende)​

Pasienter og pårørende som brukerrepresentanter

I noen tilfeller vil det ikke være en aktuell pasientorganisasjon å henvende seg til, organisasjoner kan mangle kapasitet til å bidra, eller det kan være ønskelig å supplere brukerrepresentasjon med en pasient/pårørende (eventuelt tidligere pasient/pårørende) som ikke er medlem av en organisasjon. Det er da svært viktig å gå frem på en ryddig måte som ivaretar personvernet.

Forespørsel til den aktuelle personen om å delta som brukerrepresentant skal følge sykehusets regler for oppslag i pasientjournal, se instruksen i eHåndbok, og ellers skje i henhold til alminnelige regler for taushetsplikt.

Hvis ansvarlig forsker ikke allerede kjenner pasienten fra en behandlingssituasjon, må første kontakt skje via behandlende personell. Ved tvil kontaktes avdelingsleder, juridisk avdeling eller personvernombudet.

Henvendelse fra ansatt med journaltilgang, med informasjon om hva forespørselen dreier seg om, bør sendes per brev. I brevet opplyses blant annet om kontaktinformasjon til den forsker som er ansvarlig for studien, og som brukeren da kan velge å ta direkte kontakt med (denne forskeren kan da være en ansatt med eller uten journaltilgang, og videre kommunikasjon om brukermedvirkning kan da foregå etter nærmere avtale mellom bruker og forsker).  Det er altså den primære kontakten man skal være særlig oppmerksom på.

Dersom man rekrutterer en brukerrepresentant som ikke har opplæring i brukerrepresentasjon, er det viktig med en tydelig rolleavklaring i forkant.

Honorering av brukere skal følge retningslinjer som angitt i helseforetakets styrende dokumenter, se «Godtgjøring brukerrepresentanter»

Policy for dekning av kostnader ved  Oslo universitetssykehus:

1. Prosjekter som innvilges særskilt finansiering, skal som hovedregel dekke sine kostnader ved brukermedvirkning over prosjektbevilgningen. Kostnadene bør estimeres og synliggjøres i prosjektbudsjettet som en direkte prosjektkostnad.
2. Satser og ordninger som legges til grunn følger av retningslinjen «Godtgjøring brukerrepresentanter», eHåndbok ID 17182.
3. Kostnader som påløper før tildeling er gjort må belastes egnet sted i klinikken, og eventuelt omposteres når bevilgning er gitt (dersom innen samme budsjettår).
4. Kostnader knyttet til prosjektsøknader som ikke innvilges, må klinikken dekke over eget budsjett. Hvordan dette skal håndteres må vurderes av hver klinikk. 

• Helse Sør-Øst om brukermedvirkning (se veiledning i forbindelse med søknader, menypunkt om Brukermedvirkning i helseforskning).
• HelseOmsorg21-strategien  (s. 15–16, s. 32–33).

Det avholdes jevnlig kurs for brukere i regi av flere store pasientforeninger. Dels utvikles nettbaserte kurs. Vi henviser til pasientforeningenes hjemmesider for mer informasjon om dette.

Følgende ressurser kan benyttes:

• Pasient- og brukerorganisasjoner
• ​Klinikkens brukerråd – konta​ktinformasjon
• ​Sykehusets brukerutvalg (sentralt brukerutvalg – klinikkovergripende)

I noen tilfeller vil det ikke være en aktuell pasientorganisasjon å henvende seg til, organisasjoner kan mangle kapasitet til å bidra, eller det kan være ønskelig å supplere brukerrepresentasjon med en pasient/pårørende (eventuelt tidligere pasient/pårørende) som ikke er medlem av en brukerorganisasjon. Det er da svært viktig å gå frem på en ryddig måte som ivaretar personvernet.

Forespørsel til den aktuelle personen om å delta som brukerrepresentant skal følge sykehusets regler for oppslag i pasientjournal, se instruks i eHåndbok, og ellers skje i henhold til alminnelige regler for taushetsplikt.

Hvis ansvarlig forsker ikke allerede kjenner pasienten fra en behandlingssituasjon, må første kontakt skje via behandlende personell. Ved tvil kontaktes avdelingsleder, juridisk avdeling eller personvernombudet.

Henvendelse fra ansatt med journaltilgang, med informasjon om hva forespørselen dreier seg om, bør sendes per brev. I brevet opplyses blant annet om kontaktinformasjon til den forsker som er ansvarlig for studien, og som brukeren da kan velge å ta direkte kontakt med (denne forskeren kan da være en ansatt med eller uten journaltilgang, og videre kommunikasjon om brukermedvirkning kan da foregå etter nærmere avtale mellom bruker og forsker).  Det er altså den primære kontakten man skal være særlig oppmerksom på.

Det finnes flere muligheter. Du kan kontakte brukerrådet i din klinikk. Dersom det ikke finnes et brukerråd i din klinikk, kan du kontakte det sentrale brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus. 

I noen tilfeller vil det ikke være en aktuell pasientorganisasjon å henvende seg til, organisasjoner kan mangle kapasitet til å bidra, eller det kan være ønskelig å supplere brukerrepresentasjon med en pasient/pårørende (eventuelt tidligere pasient/pårørende) som ikke er medlem av en organisasjon. Det er da svært viktig å gå frem på en ryddig måte som ivaretar personvernet.

Forespørsel til den aktuelle personen om å delta som brukerrepresentant skal følge sykehusets regler for oppslag i pasientjournal, se instruks i eHåndbok, og ellers skje i henhold til alminnelige regler for taushetsplikt.

Hvis ansvarlig forsker ikke allerede kjenner pasienten fra en behandlingssituasjon, må første kontakt skje via behandlende personell. Ved tvil kontaktes avdelingsleder, juridisk avdeling eller personvernombudet.

Henvendelse fra ansatt med journaltilgang, med informasjon om hva forespørselen dreier seg om, bør sendes per brev. I brevet opplyses blant annet om kontaktinformasjon til den forsker som er ansvarlig for studien, og som brukeren da kan velge å ta direkte kontakt med (denne forskeren kan da være en ansatt med eller uten journaltilgang, og videre kommunikasjon om brukermedvirkning kan da foregå etter nærmere avtale mellom bruker og forsker).  Det er altså den primære kontakten man skal være særlig oppmerksom på.

Dersom man rekrutterer en brukerrepresentant som ikke har opplæring i brukerrepresentasjon, er det viktig med en tydelig rolleavklaring i forkant.

En brukerrepresentant bør ha noe kunnskap om hva det vil si å bidra som en representant for en gruppe. Denne opplæringen kan pasienter og pårørende få gjennom brukerorganisasjonene.

I Helse Sør-Øst har brukerorganisasjonene gått sammen om å lage Modulbasert opplæring i brukermedvirkning som arrangeres flere ganger per semester.

Det arrangeres kurs og opplæring i brukermedvirkning i forskning både i regi av OUS og av andre. Når det arrangeres slike kurs på OUS, vil det legges ut informasjon om dette på disse sidene.

Det er utarbeidet et kurs i brukermedvirkning i forskning av Funkis, som det går an å holde i samarbeid med en av Funkis’ medlemsorganisasjoner.

De ansvarlige for forskningsprosjektet må sørge for nødvendig opplæring i det aktuelle prosjektet.

Det er ingen fasit på hva en bruker kan bidra med. Det viktige er at brukerinvolveringen blir til nytte for prosjektet og at forsker og bruker sammen avklarer hvordan brukeren best kan bidra for det aktuelle prosjektet.

Noen eksempler på hva brukere kan bidra med:

• identifisere aktuelle tema/problemstillinger
• være medlemmer av referansegrupper
• delta i utvikling av spørreskjema
• bidra til forbedret forskningsdesign
• bidra til økt rekruttering av pasienter til studiene
• bidra til bedre deltagelse av pasienter underveis i prosjektet
• bidra med formidling av forskningsresultatene
• gi innspill om språk, fremstillingsmåter og formidlingskanaler
• identifisere faktorer som kan fremme/hindre deltagelse i prosjekter
• bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater

Honorering av brukere skal følge retningslinjer som angitt i helseforetakets styrende dokumenter, se «Godtgjøring brukerrepresentanter»

Policy for dekning av kostnader ved brukermedvirkning i forskning i Oslo universitetssykehus:

1. Prosjekter som innvilges særskilt finansiering, skal som hovedregel dekke sine kostnader ved brukermedvirkning over prosjektbevilgningen. Kostnadene bør estimeres og synliggjøres i prosjektbudsjettet som en direkte prosjektkostnad.
2. Satser og ordninger som legges til grunn følger av retningslinjen «Godtgjøring brukerrepresentanter», eHåndbok ID 17182.
3. Kostnader som påløper før tildeling er gjort må belastes egnet sted i klinikken, og eventuelt omposteres når bevilgning er gitt (dersom innen samme budsjettår).
4. Kostnader knyttet til prosjektsøknader som ikke innvilges, må klinikken dekke over eget budsjett. Hvordan dette skal håndteres må vurderes av hver klinikk. 
   

Det er viktig å lese utlysningstekstene nøye da de ulike finansieringsinstansene definerer brukerrepresentanter ulikt. Forskningsrådet definerer for eksempel brukere som både pasient, pårørende, befolkningen generelt, helse-, omsorgs- og velferdstjenestene og beslutningstakere og myndigheter. Helse Sør-Øst definerer brukere som pasienter og pårørende.

Uavhengig av hva som forventes av brukerrepresentasjon når det gjelder finansiering av en studie, vil det være nyttig å lytte til sluttbrukerne av et forskningsprosjekt og involvere de instanser som er relevante for den forskningen som skal utføres.

Nei, det er prosjekter hvor det ikke er hensiktsmessig med brukermedvirkning. For eksempel vil mange basalforskningsprosjekter ikke nødvendigvis ha så stor nytte av direkte brukermedvirkning på prosjektnivå, men det kan være en idé å vurdere om slike prosjekter kan ha nytte av brukermedvirkning på et mer overordnet nivå.

Det kan også være prosjekter der det ikke er lett eller mulig å identifisere en aktuell pasientforening eller brukergruppe (for eksempel infeksjoner eller ulykker som akutt kan ramme alle, uten forutgående sykdom, forskning på operasjonsprosedyrer og -teknikker med mer).

Det er mange eksempler på forskning der det godt kan begrunnes hvorfor brukermedvirkning ikke er lett å få til eller relevant. Uansett er det viktig å gjøre en god vurdering av om prosjektet kan ha nytte av brukermedvirkning på noen måte og å redegjøre for hvorfor man eventuelt velger ikke å involvere brukere i prosjektet eller på et strategisk, overordnet nivå. Det kan være en god idé å ta en slik avgjørelse sammen med klinikkens brukerråd eller en pasientforening, og redegjøre i søknaden for at dette er en felles vurdering man har kommet frem til.

NB! I noen utlysninger er brukermedvirkning et absolutt krav.

Det er flere argumenter for at det ofte ikke er hensiktsmessig med brukermedvirkning i basalforskning/grunnforskning. Det kan i mange tilfeller være vanskelig å identifisere en klar brukergruppe, og det er komplisert for de aller fleste brukerrepresentanter å forstå nok av forskningen til å kunne bidra på dette nivået. Det er derfor viktig å veie nytten opp mot ressursbruken for både forskere og brukere i slike tilfeller.

Brukere kan imidlertid også ha en rolle i også mer grunnleggende forskning, som for eksempel representant i en referansegruppe eller styringsgruppe. Brukere kan også i slike prosjekter, eksempelvis i kliniske prosjekter, bidra med å identifisere aktuelle tema/problemstillinger hvor det er behov for forskning, identifisere faktorer som kan fremme eller hindre deltagelse i prosjekter (rekruttering til studier), bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater, gi innspill om språk, fremstillingsmåter og formidlingskanaler, formidle resultater i aktuelle miljøer etc.

Det går også an å tenke seg at man har en begrenset grad av brukermedvirkning, for eksempel i form av å be om innspill fra en bruker/ et brukerpanel/en brukerorganisasjon på spesifikke, aktuelle problemstillinger som bør belyses.