Narkolepsi: hvor frisk kan pasienten bli? Tysk rehabiliteringsklinikk viser vei
Overlege, nevrolog og somnolog Ragnhild Berling Grande hospiterte sommeren 2026 på en nevrologisk rehabiliteringsklinikk i Sør-Tyskland. I den lille landsbyen Bad Feilnbach har de et spesielt godt tilbud til pasienter med søvnsykdommer, og deriblant narkolepsi. Her valgte Grande å bruke deler av sin overlegepermisjon. Les hennes erfaringer fra Medical Park, Reithofpark.
Foto: Privat
Til Tyskland for å lære om narkolepsibehandling ved spesialklinikk
Jeg reiste sommeren 2026 til sydtyskland og regionen Oberbayern og til Medical Park, Reithofpark, en nevrologisk rehabiliteringsklinikk. I den lille landsbyen Bad Feilnbach, ved foten av alpene, finnes et stort tilbud til pasienter med søvnsykdommer. Behandlingstilbudet er helt unikt: Tysklands eneste tverrfaglig, spesialiserte behandlings-og rehabiliteringsprogram for narkolepsi.
Jeg reiste dit for å lære og diskutere med tyske kolleger. Kanskje var det noe vi i lille Norge kunne lære av store Tyskland? Tross alt har Tyskland en befolkning på over 80 millioner og dermed også veldig mange flere mennesker med den sjeldne diagnosen narkolepsi enn vi har i Norge. Et stort land med mange pasienter har mer «mengdetrening» i å behandle sjeldne diagnoser, rett og slett. I to uker hospiterte jeg ved klinikken og ble en del av et spennende tverrfaglig team. Jeg var «Norwegische Oberarztin Grande» og fikk snakket med mange tyske narkolepsipasienter og deltatt på legevisitter, legenes innkomst-og utskrivingssamtaler, professorvisitter, undervisning, gruppesamtaler, enkeltsamtaler, behandlinger, aktiviteter og daglig spennende faglige diskusjoner.
De kaller det et interdisiplinært og multiprofesjonelt behandlingstilbud. Det betyr omtrent det samme som tverrfaglig og spesialisert på norsk. Ved Medical Park hadde alle i behandlingsteamet god kunnskap om den diagnosen de behandler, de hadde lang erfaring med narkolepsipasienter. Klinikken har også behandlingsprogram for andre områder av søvnmedisinen; insomni, døgnrytmelidelser og restless legs syndrom.
Klinikken har legebemanning døgnet rundt og det ble gjort søvnundersøkelser med polygrafi ved mistanke om søvnapne og det ble tatt blodprøver. På norsk ville vi kanskje kalt dette et behandlings-og rehabiliteringssykehus. Under innleggelsen ble det for narkolepsipasientene ofte gjort endringer i medisineringen i tillegg til læring og mestring og livsstilstilpasninger og øving på regelmessighet av både medisininntak, powernaps, måltider og annet. Man kunne her gjennomføre medikamentomlegginger fra ett til en annet narkolepsimedikament i trygge omgivelser og noen kunne her for første gang prøve behandling med nattmedisinen natriumoksybat.
Medical Park skriver følgende i sin informasjonsbrosjyre:
Her tilstreber man bedring av narkolepsisymptomene på flere forskjellige måter:
- persontilpasset optimalisering av den medikamentelle behandlingen
- forbedring av sykdomsmestringen
- intensivert sosialmedisinsk rådgivning
- forbedring av livskvaliteten
Professor Young: «Det finnes ingen standardbehandling for narkolepsi»
Sjefslege Professor Dr.med. Peter Young, tysk nevrolog og somnolog, startet og utviklet dette narkolepsitilbudet ved klinikken i år 2000, fordi han så at det var et udekket behov i Tyskland. De er fremdeles den eneste rehabiliteringsklinikken i Tyskland med et spesialisert narkolepsiprogram. I løpet av de fem årene som har gått, har ca. 500 narkolepsipasienter vært til behandling og rehabilitering her. Det er til enhver tid mellom 8 og 15 narkolepsipasienter ved klinikken, som er stor, med plass til et par hundre pasienter med ulike nevrologiske sykdommer og skader.
Professor Young delte raust av sin kunnskap og lange erfaring med narkolepsibehandling med meg og de inneliggende pasientene og la særlig vekt på følgende: «Det finnes ingen standardbehandling for narkolepsi – det finnes kun individuell tilpasset behandling». Videre sa han: «Blant alle de ulike nevrologiske sykdommene som finnes, er narkolepsi en av de som virkelig trenger individtilpasset behandling», og videre «Hvis man skal lykkes med å få til god narkolepsibehandling, må man tilpasse den hver enkelt pasient, både når det gjelder medikamenter og livsstilstilpasninger.»
Om medikamenter sa professoren følgende: «Bruk så mye medikamenter som du trenger for å fungere godt i hverdagen, finn ut hva som er ditt medikamentbehov».
Professor Young spurte pasientene: «Har du en nevrolog som tar deg og dine narkolepsiutfordringer på alvor? – og som kan noe om narkolepsi?» «Hvis ikke, bytt nevrolog» «fordi narkolepsi er en sjelden og veldig spesiell nevrologisk sykdom som er vanskelig å behandle.» «Du trenger en nevrolog som forstår deg og tar deg og sykdommen på alvor».
Pasientene fortalte at de var spesielt fint og viktig for dem å treffe andre med samme diagnose og å dele erfaringer med noen som vet hvordan det er å leve med narkolepsi. Psykologen fortalte at de ukentlige gruppesamtale var veldig viktige for pasientene.
Terapisamtaler: «Hva kan du gjøre for deg selv?» «Ta kontroll over situasjonen!»
Nevropsykologene hadde terapisamtaler med hver enkelt pasient flere ganger under oppholdet. Jeg deltok i mange av terapisamtalene med psykolog, der fokus var mestring, innsikt, endring, livsstilstilpasninger og å sammen finne frem til løsninger på hverdagsutfordringer.
Foto: Ragnhild Berling Grande
Sjefs-nevropsykolog Pahlke var opptatt av at pasientene måtte lære seg – og øve – på å finne smarte måter å hjelpe seg selv på i de mange ulike utfordrende situasjonene som ofte oppstår i hverdagen for en person med narkolepsi.
Et eksempel: En pasient tok opp følgende utfordring: vedkommende opplevde den daglige hjemreisen fra jobb med offentlig transport som svært utmattende og slitsom og sovnet alltid ufrivillig på buss eller tog og syntes det var svært ubehagelig. Pasienten lurte på om det i det hele tatt var mulig å stå i jobb og bli boende samme sted på grunn av dette. Vedkommende følte selv at alt var prøvd og at det ikke fantes noen løsning på denne utfordringen.
Psykologen sa da følgende: «Dette er en vanlig utfordring for mennesker med narkolepsi. Vi kan dessverre ikke behandle bort alle narkolepsisymptomene. Noe rest-søvnighet er helt vanlig. Det er vanlig for mennesker med narkolepsi å sovne ufrivillig i monotone søvndyssende situasjoner, også for de som har ganske bra narkolepsibehandling med medisiner. Dette er noe du må lære deg å leve med.» Hun utfordret pasienten med følgende spørsmål: «Hva kan du gjøre for deg selv i denne situasjonen?»
Pasienten svarte: «Jeg tror jeg har prøvd alt, men ingenting fungerer». «Jeg vet ikke hva mer jeg kan gjøre».
Psykologen utfordret videre: «Har du prøvd å sove forebyggende, dvs. ta en kort sovepause (powernap) før du starter hjemreisen fra jobb? Hvis du sover frivillig og planlagt, kan du kanskje oppnå å unngå å sovne ufrivillig?»
Pasienten: «Nei, ikke prøvd.»
Psykologen: «Det finnes også noe annet man kan gjøre i slike situasjoner: «Har du prøvd å ta en planlagt powernap på toget og med det ta kontroll over situasjonen og søvnigheten?»
«Hvis du sover forebyggende eller planlagt, kan du kanskje oppleve at du har mer kontroll over situasjonen du er i. Enda mer kontroll kan man få hvis man i tillegg til en planlagt, kort sovepause i tillegg tar en våkenhetsmedisin som virker på dette tidspunktet, slik at medisin + powernap kan gjøre situasjonen enklere».
Løsningsorientert med dagsplan og ukeplan
Rehabilitering kan for mange være hardt arbeid. Her var det fullt fokus fra første dag på å fungere bedre i hverdagen. Hver morgen kl. 08.00 fikk pasientene utdelt en individuell dagsplan som de måtte de hente selv på sykepleierkontoret. Korte planlagte sovepauser (powernaps) ble lagt inn i pasientenes individuelle dagsplan, fordi det også her i Tyskland er stort fokus på at «geplante schlafpausen/naps» =planlagte sovepauser/powernaps er en viktig del av selve narkolepsibehandlingen.
Den røde tråden i behandlingen var å omsette teori til praksis – å gjøre, ikke bare snakke om hva som er smart og lurt å gjøre. Alle ble oppfordret til å øve på å lage sin egen dagsplan som de kunne bruke i sin egen hverdag hjemme samt en ukeplan til bruk hjemme, en som skulle være i papir og ligge fremme på benken eller bordet hjemme –fordi man da vil bruke den aktivt over tid og kunne lære å reflektere over hva som fungerer og ikke, fra en uke til en annen.
I tillegg ble pasientene oppfordret til å føre en kalender/dagbok over medisininntak, powernaps og trøtthet på dagtid, for å finne et mønster og evt. flytte på tidspunkt for medisininntak eller powernaps for å sikre god våkenhet når det trengs mest og få mer kontroll over søvnigheten på dagtid.
Medikamenter er ikke nok – du må gjøre mye selv
Et budskap fra psykologene i gruppesamtalene var følgende: «Ikke gi opp alt på grunn av sykdommen. Sykdommen må ikke få styre livet. Ta over kontrollen. Jobb med tips og triks som du har lært her, ta eventuelt mer medisiner hvis det trengs for at du skal bli mer våken og fungere bedre i din hverdag.»
Sosialmedisinsk rådgivning: hovedbehandlingsprinsippet
Budskapet fra hele det tverrfaglige behandlingsteamet var følgende: Det hjelper til i selve narkolepsibehandlingen å ha noe fast å gå til hver dag, f.eks. studier, en jobb, eller annet, fordi da må man gjøre det som er selve hovedbehandlingsprinsippet ved narkolepsi: nemlig å leve regelmessig, holde på døgnrytmen, ta medisiner til faste tider, spise regelmessig, ta sovepauser planlagt og til faste tider, være aktiv, komme seg ut av huset og i aktivitet og ikke la sykdommen få styre hele livet.
Tips og triks: bekjempe ufrivillig søvnighet med kulde og bevegelse
Kuldeterapi
Kulde gjør våken. Pasientene fikk prøve «kuldeterapi» som var å sitte på en stol og i noen minutter få vekselvis lunkent vann og iskaldt vann over leggene og føttene.
De fortalte at de ble «sjokkvåkne» av det iskalde vannet og at det var en overraskende og interessant opplevelse og veldig interessant å erfare. Flere jeg snakket med sa at dette ville de selv bruke aktivt hjemme, nå som de hadde opplevd at de ble så kvikke og våkne og klare i toppen av iskaldt vann.
Psykologen tipset i enkeltsamtaler og gruppesamtaler om å bruke kulde aktivt i hverdagen som et av mange «våkenhetstriks»: Ta kaldt vann i nakken, på håndledd, eller andre steder.
Bevegelse
Psykologene tipset også om følgende: «Bevegelse i kroppene kan hindre ufrivillig sovning. Et triks til bruk i f.eks. møter: Du kan bekjempe søvnighet ved å være i bevegelse, f.eks. vippe litt frem og tilbake på stolen du sitter på eller fra side til side, så lite at andre i et møte ikke vil legge merke til det, eller røre på føttene, anklene, tærne, hendene, fingene, reise deg og hente en kopp kaffe eller et glass vann, eller stå, hvis det er mulig.»
Pasientene: Enkelt-terapisamtaler det viktigste
Terapitimene med psykologene var ifølge pasientene noe av det aller viktigste for dem under rehabiliteringsoppholdet, for der hadde de tid til å gå i dybden, snakke om å endre ting. Pasientene sa at legetimene ble for korte, for raske og det ble ikke tid til å snakke om det som var viktigst for dem.
Noen sa: «På det første rehab-oppholdet så lærer man, på det andre oppholdet øver man.»
Flere pasienter sa: «Det viktigste for meg var det jeg lærte gjennom samtaler med de andre pasientene.»
Noe å lære av
Jeg tenker at vi i Norge, både pasienter, leger og andre tverrfaglige behandlere kan lære noe av hvordan man i den lille landsbyen ved foten av alpene driver narkolepsibehandling av høy kvalitet.
Oppsummert: Et svært interessant og lærerikt hospiteringsopphold.
Bilder fra oppholdet
Se nettsiden til Medical Specialities at Medical Park | Medical Park International Department
Rehablilitering for narkolepsi i Norge
Her i Norge ble det våren 2026 startet landets første og eneste tverrfaglig spesialiserte rehabiliteringstilbud for narkolepsi ved et rehabiliteringssenter på vestlandet. De tar imot pasienter fra hele landet og den faglige narkolepsiekspertisen ivaretas av et tett samarbeid med leger og klinisk pedagog ved vår avdeling, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer. Les mer her: Norges første rehabiliteringstilbud for narkolepsi er godt i gang
Til forsiden for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer