Ansvaret for sjeldne genetiske nevroutviklingsforstyrrelser samles ved Frambu
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har vedtatt en justering av ansvarsfordelingen mellom Enhet Frambu og Enhet hjernesykdommer. Ansvaret for sjeldne genetiske nevroutviklingsforstyrrelser samles ved Frambu. Endringen frigjør ressurser ved Enhet hjernesykdommer som skal benyttes til å ivareta andre diagnosegrupper som tillegges enheten.
De regionale helseforetakene har gitt Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser i oppdrag å favne flere diagnosegrupper. Det innebærer en gjennomgang av ansvarsområdene til alle de åtte kompetanseenhetene, for å finne frem til en fordeling som legger til rette for ivaretakelse av flere diagnosegrupper. I denne sammenheng er det vedtatt en endring i ansvarsfordelingen mellom Enhet Frambu og Enhet hjernesykdommer. Ansvaret for “nevroutviklingsforstyrrelser ved sjeldne diagnoser” omformuleres til “sjeldne genetiske nevroutviklingsforstyrrelser” og overføres til Enhet Frambu.
Frambu har gode forutsetninger for å overta ansvaret gjennom mange års erfaring og arbeid med diagnoser som inkluderer nevroutviklingsforstyrrelser. Det fordrer samarbeid med andre enheter som har kompetanseansvar for diagnosegrupper der nevroutviklingsforstyrrelse ofte er en del av utfordringsbildet, inkludert sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og medfødte metabolske sykdommer.
Endringen skal gi en mer samlet og hensiktsmessig organisering og frigjøre ressurser ved Enhet hjernesykdommer som skal benyttes til ivaretakelse av nye diagnosegrupper.
Les mer om årsaken til endringen og prosessen rundt den i notat fra Stein Are Aksnes, leder ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Til forsiden for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer