Sjeldenpodden
Et valg for livet – ketogen diett som medisin
Mathias fikk sitt første epileptiske anfall i fireårsalderen. Tross forsøk med ulike medisiner økte anfallene gjennom barneårene. I denne episoden av Sjeldenpodden forteller Mathias og hans mor om et liv som skilte seg mye fra andre på samme alder. Kathrine Cammermeyer Haavardsholm jobber som klinisk ernæringsfysiolog. Hun forteller hvordan man kan bruke ketogen diett som behandling for epilepsi.
Tenk deg at du er alvorlig syk og du får høre om en behandling som kanskje kan hjelpe. En behandling som krever at du må legge helt om på alt du spiser, og det ikke er aktuelt med unntak. Hva skal til for at du velger å prøve dietten og holder deg til den?
Lytt til episoden der du vanligvis hører på podkast, for eksempel Spotify eller Apple podcasts. Episoden varer 28 min. 24 sek.
Programleder: Liv Astrid Litleskare.
Les en tekstversjon av episoden:
Mathias er en ung mann som fikk sitt første epileptiske anfall i fireårsalderen. Tross forsøk med ulike medisiner økte anfallene gjennom barneårene. Selv om han beskriver et liv som skilte seg mye fra andre på samme alder, forteller Mathias at for han var det hverdagen. Han kjente ikke til noe annet.
«Det var jo mye anfall og mye epilepsi. Mye borte fra skolen, husker jeg. Så det var jo ikke akkurat sånn som det var for de andre klassekameratene mine, med læring og aktiviteter og sånn. Det var litt begrenset for å si det mildt. Sett nå i ettertid så var det jo voldsomt. Det var kraftige anfall i perioder og det var jo mye for et barn. Men det preget meg kanskje mer i forhold til det at jeg ikke hadde samme utgangspunktet som de andre barna i klassen», forteller Mathias.
Moren til Mathias utdyper at situasjonen for Mathias var at han kunne ha 50 anfall i timen, og de kom gjerne i en serie som ikke stoppet.
«Han hadde hundrevis i døgnet. Han opplevde verden stykkevis og delt.»
Hun forteller videre at anfallene bidro til å hekte han av verden på en måte som gjorde at muligheten for at han kunne observere og følge med på hva som skjedde ble borte. Når anfallet var over så kom han på en måte på igjen i sosiale situasjoner.
Epilepsimedisinene som Mathias tok la seg bare på toppen som bivirkninger. Medisinene gjorde ingenting med anfallssituasjonen og moren forklarer det som en uholdbar situasjon i barndommen hans, ikke bare for Mathias, men også for foreldrene.
Da Mathias var 13 år gammel møtte han til nok en kontroll for sin epilepsi. Sommeren før hadde han over flere uker vært helt anfallsfri da han hadde vannkopper lå syk hjemme og spiste lite. En lege har etter dette nevnt mulighetene for at Mathias kan ha nytte av behandling med ketogen diett. Moren til Mathias tar opp dette og diskuterer med behandlerne på kontolltimen.
Hva er ketogen diett?
Kathrine Cammermeyer Haavardsholm jobber som klinisk ernæringsfysiolog ved Spesialsykehuset for epilepsi, ved Oslo universitetssykehus og rådgiver og registeransvarlig ved Enhet epilepsi ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Hun har lang erfaring i å veilede pasienter og familier ved oppstart og oppfølging av ketogen diett.
«Ved sjeldne diagnoser er mat, gjerne i form av en spesiell diett en viktig del av behandlingen. Et eksempel på en slik diett som vi bruker først og fremst ved epilepsi, og noen sjeldne metabolske tilstander, er ketogen diett. Noen ganger snakker vi også om ketogene dietter, fordi det finnes litt ulike måter å gjennomføre behandling med ketogene dietter på,» forteller Haavardsholm.
Videre forteller hun at det kan være snakk om for eksempel modifisert eller klassisk ketogen diett, eller varianter av disse, som kan kalles modifisert Atkins diett, lavglykemisk indeksdiett eller MCT-diett, som inneholder MCT-fett, som er mellomlange fettsyrer.
Uansett hva de kalles, har alle disse variantene til felles at de inneholder veldig mye fett, sånn cirka passe med protein og ekstremt lite karbohydrat. Dermed brytes fett ned i leveren, slik at kroppen, og da særlig hjernen, får tilgang til ketoner eller ketonlegemer som det også kalles, som brukes som kilde til energi. Dette er utgangspunktet for navnet ketogen diett, og omtrent det som skjer når vi faster også. Da forbrennes fettlagrene våre. Å legge om kosten til ketogen diett fører til en rekke metabolske forandringer i kroppen. Akkurat som at epileptiske anfall kan ha mange ulike årsaker, kan det være forskjellige mekanismer som gir effekten av den ketogene dietten på de epileptiske anfallene.
«I Norge kan de som trenger behandling med ketogen diett, på bakgrunn av epilepsi eller noen få sjeldne metabolske sykdommer, henvises til Oslo Universitetssykehus og spesialsykehuset for epilepsi, ofte forkortet SSE, som har landsfunksjon for behandlingen.»
Haavardsholm forteller videre at dietten startes under veiledning fra et erfarent og tverrfaglig team, som blant annet inkluderer lege, sykepleier og klinisk ernæringsfysiolog. Dette er en behandling som også kan ha bivirkninger og det er derfor viktig med veiledning. Om behandlingen gjelder et barn, får foreldrene grundig opplæring slik at de kan tilpasse dietten til familiens kosthold, mens ungdom og voksne kan få et større ansvar for dietten selv.
Streng diett
Mathias og foreldrene blir enige med behandler om å gjøre et forsøk med ketogen diett. Dietten er streng og må følges til punkt og prikke. Mathias er nå tenåring, og erfaringsmessig kan det å starte opp et slikt regime i en slik alder bli en utfordring. Moren til Mathias mener likevel det kan gå, ved å appellere til hans sunne fornuft. Tre dager ut i behandlingen ser familien og behandlerne en klar endring. For Mathias oppleves det som at forandringen kom gradvis.
«Rett etterpå hadde jeg jo ikke anfall, men jeg la ikke merke til det selv i starten. Det tok nok litt tid å ta det inn. Det gikk vel en stund, så tror jeg at jeg merket at jeg ikke hadde anfall.»
Måten Mathias merket at han ikke hadde anfall var mye på grunn av hvordan han oppfattet ting rundt seg, som folk, lyder, bilder, ansiktsmimikk og kroppsspråk. Han forklarer det som voldsomt, at det var mye inntrykk på veldig kort tid. Selv beskriver han det som et «crash course» i å forstå hvordan verden fungerer.
Når du begynner på skolen som seksåring lærer du det grunnleggende, du går gjennom hele skoleløpet, får venner og lærer de sosiale kodene. Hvordan vi snakker til hverandre og tolker kroppsspråk. Leser bussruter og tar t-banen og slike hverdagslige ting. Mye av dette måtte Mathias lære seg i starten av tenårene, ferdigheter de andre ungdommene hadde lært underveis og lenge før han.
«Anfallene forsvant i løpet av tre døgn. Han gikk fra å ha hundrevis av anfall til null. Det var jo en enorm glede, det var jubel i heimen. Mathias var mye mer reservert,» forteller moren til Mathias.
Hun har forstått i ettertid at grunnen til at Mathias var reservert har skyldtes alle inntrykkene. Han hadde opplevd verden i en tåke i mange år, og nå måtte han lære seg bortimot alt i en alder av 13 år. Moren beskriver situasjonen Mathias stod i som en krise. Hun forteller at han alltid hadde vært gutten med epilepsi, men hvem var han nå?
GLUT-1 mangelsykdom
Mathias får en pangstart på livet med diett. Etter hvert får også familien svar på hvorfor dietten fungerer så bra. Han har sykdommen GLUT1-mangelsykdom. Sykdommen fører til at hjernen ikke klarer å nyttiggjøre seg tilstrekkelig av glukosen han får i seg, han trenger ketonlegemer. Med dietten på plass trenger han ikke lenger medisiner. Selv om han nå er anfallsfri er det også en krevende overgang når han oppdager alt han skal lære seg for første gang i en alder av 13 år. Hvordan får behandlingsteamet rundt Mathias sikret at han fortsetter med behandlingen?
«GLUT-1 mangelsykdom er et eksempel på en tilstand der diett foreløpig er den beste behandlingen vi kan tilby. For å klare og holde ut med diettbehandling i mange år, er det noen ting det er særlig fint å ha på plass. Først og fremst personens egen motivasjon. Det gjelder altså å finne frem til faktorer som kan styrke den indre motivasjonen,» forteller Haavardsholm.
Haavardsholm forklarer videre at det er nødvendig med en grunnleggende forståelse av at behandlingen er viktig og en følelse av at den er nyttig. Det å oppleve en tydelig effekt av behandlingen, det er antagelig den største motivatoren, men også det å ha planer for fremtiden og ønsker om hva man vil oppnå.
Er det noe man liker å gjøre, og som er mulig nå som de er under behandling og har mindre symptomer? Eller er det noe de kunne tenke seg å gjøre? Hvordan kan man få til det samtidig som man opprettholder diettbehandlingen?
«Noen ganger handler det for eksempel om å planlegge nøye. Jeg har lært mye av pasientene jeg har snakket med, og jeg har lært at man med god planlegging godt kan reise på både sydenferie, fotballcup eller en uke på festivalcamp med ketogen diett og holde seg frisk. Dette er fint å kunne formidle til de som nettopp har startet med behandlingen.»
Hun forteller videre at det er store forskjeller i behovet for hjelp til å gjennomføre behandlingen. Teamet på SSE prøver derfor å være tilgjengelige og tilpasse behandlingen til den enkeltes behov, noe som kan endre seg med tiden. Barn blir ungdom og etter hvert voksne. Pasientens bo og livssituasjon kan forandres og det vurderes derfor jevnlig hvor streng dietten må være opp mot effekt og eventuelle bivirkninger.
God hjelp og tett oppfølging
Mathias får god hjelp av teamet han har rundt seg. Foreldrene veier opp ingredienser, tilbereder all mat til han, og han går til jevnlige kontroller.
«Jeg synes nok det var veldig strengt i starten. Det var ikke akkurat så veldig moro,» forteller Mathias.
Det var vanskelig for Mathias som bare var 13 år å få beskjed om at mye av det han hadde spist frem til nå, måtte ofres for ikke å ha epileptiske anfall.
«Jeg så ikke helt poenget med det når jeg var 13 år. Jeg synes det var tøft. Det var mye klaging til mor og far, og til legene. Sett i ettertid så er det ingen som klandret meg for noen ord jeg brukte der og da, eller all frustrasjonen. De hadde jo forståelse for det.»
For Mathias motiverer anfallsfrihet til å fortsette på diett. I løpet av ungdomsårene opplevde han flere uhell som minner ham på betydningen av dietten og det å ikke gi opp. Men det hendte at han smugspiste, eller spiste noe han ikke skulle spise. Det hendte også at han gjorde det i frustrasjon. Da han ble 14 år, hadde Mathias vært på dietten et helt år.
«Jeg merket jo veldig fort, når jeg hadde spist noe jeg ikke skulle spise, så fikk jeg jo anfall. Forskjellen for meg og det som gjorde at jeg skjønte at jeg bare måtte fortsette, var at det var ekstremt ubehagelig,» forteller Mathias.
Han forteller videre at å få disse anfallene når han ikke var vant til det, var som å få knyttneveslag i magen. Det var så ubehagelig også når anfallene gikk over. Da var han både sliten og ute av seg. Det var da han forstod at han måtte fortsette på dietten. Følelsen han fikk under anfall og i etterkant var ikke noe god å ha, og han tenkte at dette var noe som ikke kunne fortsette. Han har også fått mye støtte fra familien, noe som har hjulpet mye.
Tøff overgang
Kathrine Haavardsholm er kjent med hvor tøff overgangen kan være for den enkelte, og forklarer noen av de praktiske tilpasningene de kan gjøre for at prosessen kan bli litt enklere.
«Å legge opp livet sitt etter en streng diett er krevende for de aller fleste. Man trenger en plan for hva man skal spise hver dag, spise til samme tider og stort sett alltid ha med matpakke. For eksempel det å stikke innom en kafé, kiosk eller butikk for å kjøpe seg noe og spise, det lar seg sjelden kombinere med behandlingen, og det kan føles ekskluderende i sosiale sammenhenger.»
Et interessant unntak, synes Haavardsholm, er at det er mange barn og ungdommer som sier at de synes skolemåltidene er ganske fine. Da har vanligvis alle sin egen matpakke uansett, så da trenger man ikke å være annerledes.
Selv om måltidene er satt sammen på en spesiell måte, brukes det først og fremst helt vanlige matvarer som egg, ost, kjøtt, fisk, nøtter og grønnsaker i måltidene. Vi kan også lage brød og knekkebrød som inneholder veldig lite karbohydrat, slik at måltidet smaker godt og ser ut som et ganske vanlig måltid.
Muligheter fremfor begrensninger med gode rutiner
Mathias har i dag innarbeidet gode rutiner. Han er blitt vant med å spise med jevne intervaller, ut ifra bestemte oppskrifter. Han tar også med seg matpakke når det trengs. Familien har etter flere år opparbeidet seg mye kunnskap om kostholdet, og ser muligheter fremfor begrensninger. Etter at Mathias flyttet hjemmefra får han ekstra hjelp til tidkrevende matlaging slik at han kan ta del i hverdagen på lik linje med andre.
Mathias forteller at det i starten ikke var så mange oppskrifter, men det kom seg. Det tror han har hjulpet, at man har et bredt utvalg av mat og desserter.
«Det skal ikke undervurderes det altså. Å ha litt utvalg på menyen er veldig bra,» forteller Mathias.
Moren til Mathias forklarer at oppskriftene for barn bør speile middagsmåltidene i familien. Dette er for at det ikke skal bli satt en annen type rett på bordet for den som går på en ketogen diett, og en annen rett til resten av familien. Hun understreker at det er viktig for å kunne kjenne seg inkludert og å kunne ta del i fellesskapet. Det finnes også kakeoppskrifter som alle fint kanspise i barnebursdager eller familieselskaper.
Støtte fra andre rundt betyr mye
Fokuset en har betyr mye for situasjonen en står i. Det viser Mathias og hans familie tydelig gjennom sin historie. Som klinisk ernæringsfysiolog er Kathrine Haavardsholm opptatt av å tilrettelegge for dette, ved å vise familiene og støtteapparatet de har rundt seg nye måter å møte situasjonen på.
«Selv om behandlingen innebærer en streng diett med mange restriksjoner, finnes det også noen privilegier,» forteller Haavardsholm.
Hun forteller videre at de barna hun kjenner som spiser ketogen diett får måltider som er planlagt og tilberedt med raust med både tid, kjærlighet og gode råvarer. Et annet viktig poeng som Haavardsholm drar frem, er når det kommer til gjennomføring av diettbehandling over mange år. Støtten fra omgivelsene er av helt uvurderlig verdi. Det å møtes med forståelse for at dette er en nødvendig behandling, det betyr mye. Det er ikke noe vi holder på med for moro skyld.
«Det gjør det litt lettere hvis man spares for kommentarer av typen som «men du kan vel bare ta litt» eller «det er jo en spesiell anledning». Når man jobber ordentlig hardt med seg selv for å være nøye og passe på, er det viktig å møtes med respekt for at å opprettholde en diettbehandling over tid er en krevende øvelse,» forteller Haavardsholm.
At det ikke blir stilt spørsmål ved hvorfor det serveres sukkerfri saft til alle er også et eksempel Haavardsholm drar frem på hvordan man kan vise støtte. Det å unngå situasjoner på skolen hvor klassen blir premiert med sukker kan også være veldig fint. Det er ikke store hensyn å ta for oss rundt, forteller hun, men det kan bety mye for å lette byrden for den som lever med en streng diett.
For Mathis har det alltid vært viktig å være ærlig om sin situasjon, selv om det noen ganger kan føre til mange spørsmål og kan oppleves krevende. Er han ikke ærlig, gir han heller ingen mulighet til andre å vise hensyn og ha forståelse. Vennene hans har vært spesielt støttende.
Mathias forteller at det aldri var noe problem for vennene hans at han skulle ta med han trengte i bursdager eller om det var en fest. Han ble litt overrasket, for selv hadde han tenkt at det ble veldig komplisert for folk og kanskje rart. Men det gikk veldig bra, noe han er glad for i dag.
«Hadde det vært opp til meg, så hadde jeg jo trukket meg unna med en gang. Men det var jo andre kompiser som pushet på å normalisere det litt. Det skulle ikke ha så mye å si,» sier Mathias.
Det var ikke dietten som skulle styre han, det var en del av han, men det var ikke sånn at den skulle definere så mye av hva han skulle gjøre eller hvem han var på besøk hos. Og erfaringen viste at folk forholdt seg fint til det, spesielt vennene hans.
Familien har alltid vært veldig viktig
Det er tydelig at Mathias setter familie og venner høyt. Familien har stått ved hans side hele livet og har alltid fokusert på å se hele han, og gi rom for den han er uavhengig av sykdom og tilpasninger. Hvert år feires både bursdag og dagen alt endret seg – da Mathias startet med den nye dietten. Mathias og hans mor utdyper og forteller.
«Familie har jo vært veldig viktig for meg. Alltid vært glad i familien min fra jeg var liten. Selv om jeg var syk, så har jeg jo øyeblikk som jeg faktisk husker. Sammen med besteforeldre, onkler, tanter, fettere og kusiner og søster. Det er klart at familien ble også veldig viktig når jeg begynte på dietten,» forteller Mathias.
Familien hans var innforstått med at hvis noe skulle arrangeres så måtte de si i fra til moren eller faren hans. Dette var for å vite om og hva de skulle ta med til Mathias. Men Mathias forteller at familien alltid var veldig inkluderende og at det aldri var slik at Mathias bare måtte finne seg i at de skulle spise noe annet eller at de ikke kunne stå på tå hev for han.
«Det har betydd mye, altså. Det har vært veldig, veldig fint å få den forståelsen såpass tidlig,» sier Mathias.
Han sier også at gode opplysninger til pårørende er viktig.
Fra behandlerens perspektiv vektlegger Kathrine Haavardsholm spesielt tidsbruk og støtteapparatet rundt pasienten.
«I klinikken, er det en utfordring å sette av nok tid til hver enkelt, slik at vi kan lage individuelle tilpasninger innenfor de strenge rammene av diettbehandlingen. Men det er noe jeg synes er veldig viktig, og da er det godt å ha flere å spille på, sånn at behandlerteamet spiller på lag med pasientens familie, eventuelt venner eller andre nærpersoner,» sier Haavardsholm.
Hun legger til at det også kan være lærere, barnehageansatte eller primærkontakt i bolig. Dette samarbeidet, sier hun, er en uvurderlig verdig for at de skal oppnå gode resultater av behandlingen, og er noe de prioriterer.
En sosial arena uten mat som hovedfokus
«Jeg skal ikke være begrensende fordi Mathias kommer nok til å oppleve utfordringer nok gjennom å gå på dietten. Jeg skal ikke stoppe noe,» forteller moren hans.
Det var hun bestemt på allerede da Mathias begynte på dietten. Hun forteller videre at måltidet er en sosial arena som folk hygger seg rundt. Ofte når vi skal kose oss er det mat på bordet. Mathias blir jo raskere ferdig enn de andre fordi han får en tilmålt porsjon, i og med at den er nøye veid opp. Moren til Mathias forteller videre at hun har fokusert på å finne på andre ting og andre aktiviteter hvor man er sosial, men hvor det nødvendigvis ikke handler om mat.
«Etter at Mathias begynte på dietten har han jo vært veldig opptatt av å invitere venner med på kino eller konserter, eller spillkvelder og filmkvelder. Da er fokuset på et annet nivå enn rundt et matbord.
Kathrine Haavardsholm støtter Mathias og familiens ønske om å styre fokuset bort fra maten som så ofte preger våre sosiale treffpunkter. Å gi rom for matkultur samtidig som vi ikke tillegger den for mye vekt – er en balansekunst hun prøver å veilede pasientene sine i.
«Det å i det hele tatt unngå å legge for stor vekt på mat, det kan være til stor hjelp. Kanskje kan vi hjelpe hverandre med å huske på at det er like viktig at familie eller venner møtes og er sammen som hva vi spiser. For oss som jobber med streng diettbehandling, så er det likevel nødvendig å ha respekt for at maten er tett knyttet opp mot selve livet,» forteller Haavardsholm.
Hun sier videre at det er utrolig mange kulturelt betingede referanser til mat og anledninger der maten har en stor plass i livene våre. Tenk bare på hvor viktig julemiddagen er for mange av oss. Noen ganger må vi prøve å få maten til å ta litt mindre plass i livet, selv om planlegging og tilberedning kan være en tidkrevende øvelse for den som står på en diett.
Gode tips fra Mathias
Gjennom mange år på diett har Mathias reflektert over de viktigste elementene som må være til stede for den type livsendring han har gjennomgått. Først gir han noen råd til andre som skal gjennom lignende prosesser:
«Jeg tror vel det viktigste er at man får en del støtte fra venner og familie, rett og slett. Prøve å normalisere det. God oppfølging fra helsevesenet, leger og spesialister, selvfølgelig, og de som er innenfor feltet.»
Mathias sier likevel at man av og til bare må innse at ja, det er dritt. Det er frustrerende, men det er lov å ikke bare ha gode dager. Man må prøve å komme seg ut av det igjen og ikke være langt nede for lenge. Han legger til at når ting er frustrerende så må du snakke med noen, enten om det er familie eller venner.
Mathias har også råd til helsepersonellet som møter og følger opp pasienter gjennom et langt liv.
«Motivasjonen til å starte og å fortsette vil variere. De som begynner på dietten, må få litt forståelse for at det vil være vanskelig.»
Han forteller videre at det er viktig at pasientene møter medmenneskelighet. Det er en person som er syk og lider av en type diagnose, men det er også en person bak diagnosen.
Om episoden
Programleder: Liv Astrid Litleskare
Episoden er produsert av Lydia Elise Nyland Andersen og Silje Systad.
Kathrine Cammermeyer Haavardsholm er faglig ansvarlig for episoden. Hun jobber ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Hør alle Sjeldenpoddens episoder på for eksempel Spotify eller Apple podcasts.
Episoden er spilt inn i oktober 2024.
Episoden er publisert desember 2025.
Til Sjeldenpoddens forside