logo

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser. SSD arbeider for å bygge opp og formidle kompetanse gjennom forskning, nasjonale og internasjonale fagnettverk, kvalitetsregistre, fagmøter, undervisning og veiledning. Senteret arrangerer kurs, produserer hefter og utvikler filmer, podkaster og e-læring om ulike sjeldne diagnoser og temaer knyttet til diagnosene. Senteret driver som hovedregel ikke med utredning og behandling.

Vi skal gjøre det sjeldne mer kjent 

For å bygge opp relevant kompetanse samarbeider vi tett med behandlere og personer med sjeldne diagnoser, både i klinikk, på kurs og gjennom prosjekter. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.

SSD er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). NKSD består av ni landsdekkende kompetansesentre med ansvar for ulike sjeldne diagnoser. 

Målgrupper 

Med utgangspunkt i et helhetlig pasientforløp har Senter for sjelden diagnoser følgende målgrupper: 

  1. Fagpersoner i helse- og omsorgssektoren  
  2. Fagpersoner i opplæringssektoren  
  3. Personer med en sjelden diagnose, deres pårørende og befolkningen for øvrig 

Tverrfaglig kompetanse 

Senter for sjeldne diagnoser jobber tverrfaglig og har i dag cirka 30 medarbeidere med utdannelse innen medisin, helse-, sosial- og samfunnsfag. 

Her kan du se en oversikt over ansatte ved senteret 

Mål 

SSD skal sikre kompetansebygging innenfor sitt spesifiserte fagområde og bidra aktivt til kompetansespredning og veiledning til hele helsetjenesten, andre deler av tjenesteapparatet, personer med sjeldne diagnoser, pårørende og til befolkningen for øvrig. Vårt fagområde er et utvalg medfødte og sjeldne diagnosegrupper og enkeltdiagnoser. Disse ulike diagnosene rammer ett eller flere organ. 

Det er et sentralt mål at den nasjonale kompetansetjenesten understøtter lokal pasientbehandling, der det er mulig og forsvarlig. Etablering av en samlet nasjonal kompetansetjeneste for personer med sjeldne diagnoser innebærer ikke sentralisering av pasientbehandling. 


Nasjonale kompetansetjenester kan ha klinisk aktivitet hvis hovedhensikten er å bygge opp og opprettholde kompetanse. SSD har gjennom flere tiår drevet hjemmetransfusjonsprogrammet for personer med blødersykdom. Behandlingstilbudet innebærer forebyggende behandling og årskontroller.

Kontakt oss

Har du spørsmål som du ikke finner omtalt på våre nettsider, kan du ringe oss på telefon 23 07 53 40.


Les mer om senteret her: Senter for sjeldne diagnoser

Kontakt

Telefon

  • Mandag 08:00 - 15:00
  • Tirsdag 08:00 - 15:00
  • Onsdag 08:00 - 15:00
  • Torsdag 08:00 - 15:00
  • Fredag 08:00 - 15:00
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT

Postadresse

Senter for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus HF Rikshospitalet Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo

E-post

sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no

Slik finner du fram

Oppmøtested

Børrestuveien 3 (tidligere kalt Forskningsveien 3B.) Inngang på kortsiden av bygget.

Børrestuveien 3 (tidl. Forskningsvn. 3B)

Børrestuveien 3

0373 Oslo

Finn frem

Kurs og møter

  • Familiekurs om CAH - medfødt binyrebarksvikt
    Senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs om medfødt binyrebarksvikt (CAH). Kurset gir familiene mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.
    Familiekurs om CAH - medfødt binyrebarksvikt
    18.
    mars
    2024
    4 dager
  • Lunsjwebinar: Medfødt binyrebarksvikt (CAH)
    Senter for sjeldne diagnoser inviterer til lunsjwebinar for helsepersonell med ansvar for barn med medfødt binyrebarksvikt (CAH).
    Lunsjwebinar: Medfødt binyrebarksvikt (CAH)
    10.
    april
    2024
  • Huntingtons sykdom - nettbasert kurs
    E-læringskurs for ansatte i hjemmesykepleien, omsorgsboliger, sykehjem og andre aktuelle fagpersoner.
    Huntingtons sykdom - nettbasert kurs
    Dato kommer