Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Barnediabetesregisteret (BDR)

Barnediabetesregisteret er et Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes opprettet i 2006.

Norge er et av landene i verden med høyest forekomst av Type 1 diabetes. Barnediabetesregisteret har som formål å overvåke forekomst av diabetes hos barn og unge. Vi ønsker å bedre diagnostikk, videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling for å sikre likeverdig behandling iht. internasjonale standarder, overvåke forekomst av kroniske og akutte komplikasjoner og fremme forskning knyttet til diabetes. Les mer om Barnediabetesregisteret (BDR).

Nyoppdaget diabetes

Årskontroll

Rapportskjema

Ny elektronisk registering, MRS fra 1.1.2022.

MRS er et elektronisk registreringssystem for registrering av nyoppdagede diabetes pasienter, som gjøres ved en Førstegangsregistrering og årlige Årskontroller. Dette vil erstatte papirversjonen og tidligere elektronisk løsning, eReg.

Lenke til generell veiledning:

Brukermanual MRS versjon 1.pdf

Lenke til veileder for utfylling av data til BDR:
Veileder til registering i MRS.pdf

Pålogging via Falk, som skal fungere som en felles autoriseringsløsning for de nasjonale kvalitetsregistrene. Se link under for pålogging og tilgangstildeling:

Brukermanual for Tilgangstildelere i MRS

Brukermanual for pålogging og søk tilgang egen avd.pdf

Årsrapport 2024 (kvalitetsregistre.no, PDF)

Årsrapport 2023 (kvalitetsregistre.no, PDF)

Årsrapport 2022 (kvalitetsregistre.no, PDF)

Nasjonalt Nettverksmøte

Det årlige nasjonale nettverksmøte i 2025 arrangert av BDR og Norsk Studiegruppe for barne og ungdomsdiabetes (NSBU):

Tidspunkt: mandag 26.-tirsdag 27.mai 2025

Sted: Scandic Airport hotell, Gardermoen.

 

 

Ny ePROM

*Denne undersøkelsen starter i september 2025

Kjære foreldre til barn med type 1 diabetes!

Vi ønsker å forbedre oppfølgingen for barn og unge med type 1 diabetes og deres familier. Vi inviterer dere derfor til å svare på tre spørreskjemaer som handler om helserelatert livskvalitet hos foreldre til barn med type 1 diabetes. Siden mødre og fedre kan ha ulike opplevelser, ber vi dere om å svare hver for dere.

Hvorfor gjør vi denne undersøkelsen?

Mange foreldre opplever at de ikke får nok støtte fra helsevesenet når det gjelder de følelsesmessige utfordringene ved å ha et barn med diabetes. Internasjonale retningslinjer anbefaler å vurdere både barnets og familiens livskvalitet som en del av diabetesomsorgen.

For å forbedre oppfølgingen utvikler vi et spørreskjema som kan brukes i forkant av konsultasjoner hos lege eller sykepleier. Spørreskjemaet kan så benyttes som utgangspunkt for dialog og refleksjon over sentrale temaer knyttet til det å leve med diabetes i familien. Dette kan gi helsepersonell informasjon som gjør at oppfølgingen bedre kan tilpasses den enkelte familie sine behov.

Hva går undersøkelsen ut på?

Vi har oversatt et spørreskjema, T1DAL (Type 1 Diabetes and Life), som er utviklet av anerkjente forskningsmiljø i Europa og USA for å gi et bilde av viktige områder i livet med type 1 diabetes. Spørsmålene handler om: - Familieliv og relasjoner - Skole- og fritidsaktiviteter - Daglige utfordringer med diabetesbehandling -

Følelsesmessig og mental helse - Opplevelser med oppfølging fra helsevesenet For å teste om T1DAL fungerer godt i Norge, vil vi sammenligne det med to andre skjema, Disabkids og WHO-5, som allerede er testet for norske forhold. Vi vil be deg om å svare på begge disse skjemaene. Om vi finner ut at T1DAL skjemaet fungerer i norske forhold er målet vårt at det skal benyttes i oppfølgingen dere får.

Hvem kan delta?

Alle foreldre til barn med type 1 diabetes som er registrert i Barnediabetesregisteret. Dere vil motta skjemaene digitalt via Helsenorge.

Hvor lang tid tar det?

Det tar ca. 10 minutter å fylle ut hvert skjema.

Hva skjer med svarene?

Svarene deres blir behandlet anonymt og brukes til å sjekke om skjemaet fungerer som det skal. Vi vil også koble svarene opp mot data om barnets alder ved diagnosetidspunkt, behandling, diabetesvarighet og HbA1c i Barnediabetesregisteret for å studere sammenhenger mellom foreldrenes livskvalitet og barnas kliniske variabler.

Hva hvis du trenger noen å snakke med?

Noen av spørsmålene kan være tankevekkende. Hvis du opplever at de vekker følelser eller bekymringer, anbefaler vi at du tar kontakt med barnets diabetessykepleier eller diabetesteamet for støtte.

Er det frivillig å delta?

Ja! Det er helt frivillig å svare, selv om dere tidligere har samtykket til at barnet er med i Barnediabetesregisteret.

Hvordan sikrer vi personvernet?

- Ingen navn eller identifiserbare opplysninger lagres - Dere har rett til å se og korrigere opplysninger - Dataene blir brukt avidentifisert i forskningen

Godkjenninger

Undersøkelsen er godkjent av personvernombudet i OUS og vurdert av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Tusen takk for at du tar deg tid til å delta! Din innsats bidrar til bedre oppfølging og støtte for familier som lever med diabetes.

Kontaktpersoner for undersøkelsen

Hildegunn Styve Borkamo

Barnelege/Ph.d stipendiat, Helse Førde/Høgskulen på Vestlandet

hdbork@helse-forde.no
98439466

Torild Skrivarhaug

Barnelege/professor, Leder for Barnediabetesregisteret

torild.skrivarhaug@medisin.uio.n
22118765

Norsk Pasient Register (NPR): Dekningsgradanalyse 2019.

Norsk Pasient Register (NPR): Dekningsgradsanalyse 2015.

     

 

Kontakt

Telefon

Torild Skrivarhaug:

23 02 55 91

Siv Janne Kummernes:

23025590

Postadresse

Oslo universitetssykehus HF
Ullevål sykehus
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

E-post

barnediabetes@ous-hf.no

eDialog - sikker sending av sensitive dokumenter og vedlegg

Send sensitive sykdoms- og personopplysninger (dokumenter og vedlegg)
Vi svarer ikke på generelle spørsmål om feks ventetider og henvisningsrutiner via denne tjenesten.

Slik finner du fram

Oppmøtested

Bygg 95 (Brakkene bak Barnesenteret), 2. etasje.
Ullevål hovedinngang i sol

Ullevål sykehus

Kirkeveien 166

0450 Oslo

Finn frem