NOSVAR

For pasienter og pårørende: Ditt bidrag er viktig

For hver eneste pasient som bidrar med sine helseopplysninger og sitt prøvemateriale til revmatologisk forskning og kvalitetssikringsstudier, vil forskere og klinikere få et bedre grunnlag for å forstå sykdommen din. Sykdommene er sjeldne, så hver enkelt betyr mye. Større forståelse av sykdommene vil bidra til at vi får bedre muligheter til å forebygge og behandle disse alvorlige revmatiske sykdommene i fremtiden.

Frivillig deltakelse
Ingen blir registrert uten å ha fått muntlig og skriftlig informasjon eller mot sin vilje. Du kan også trekke deg fra registeret uten å måtte oppgi grunn. Om du ikke ønsker delta, vil det ikke gå ut over den videre oppfølgningen eller ha andre konsekvenser. Til nå har oppslutningen om NOSVAR vært stor, nesten alle forespurte ønsker å bli registrert og det er få som har trukket seg.

Informasjon om deg
Du har rett til å vite hvilke data som er registeret om deg i NOSVAR hva de brukes til. I årsrapportene kan du lese om prosjekter som er gjennomført og hav som pågår. De ulike forskningsprosjekter Du kan kontakte registerkonsulent på telefon 22 02 94 19.

Kurs for pasienter og pårørende
Kurs om systemiske bindevevssykdommer arrangeres regelmessig i samarbeid mellom Revmatologisk seksjon, OUS, Rikshospitalet, Lærings- og Mestringssenteret og pasientorganisasjoner.

Aktuelle diagnoser er for tiden: Systemisk sklerose, Systemisk lupus erytematosus (SLE), Sjøgrens syndrom og MCTD. Kontakt for mer informasjon: Sykepleier ved Revmatologisk Poliklinikk telefon 23072774 eller 23072767 eller Lærings og Mestringssenteret tlf. 23070820