Register for pasienter med risiko for hjertearytmi

Om registeret

Hjertesykdommer med risiko for rytmeforstyrrelser er en fellesbetegnelse på flere sykdommer som har mange fellestrekk. Sykdommene kan vise seg på ulike måter, både som hjerterytmeforstyrrelser og hjertesviktutvikling. Det er ikke sikkert at du har noen av disse symptomene. Hjerterytmeforstyrrelser kan være farlige og vanskelig å forutse. Vi ønsker med dette registeret å lete etter markører som kan identifisere de pasientene som har forhøyet risiko for å utvikle alvorlig sykdom og hjerterytmeforstyrrelser, slik at de kan få ekstra oppfølging og behandling for dette.

Formål

Vi ønsker å samle pasienter med risiko for hjertearytmier og plutselig død. Gjennom å studere en større kohort kan vi finne risikotegn og derved ha mulighet for å sette inn forebyggende tiltak og forhindre plutselig død hos disse og hos kommende pasienter med lignende tilstander.

Innhold

I registeret vil vi registrere navn, kjønn, fødselsnummer, dato for inklusjon og relevant diagnose for inklusjon i registeret.

Etter skriftlig samtykke vil dette vil gi oss mulighet for å ved spesifikke forskningsspørsmål innhente opplysninger fra pasientjournal ved OUS (journal, billeddiagnostikk, laboratorieverdier, interne kvalitetsregistre etc.).

Opplysningene vil som oftest omhandle de undersøkelser som pasientene har gjennomgått som ledd i den vanlige utredningen ved avdelingen. Det vil også opprettes en oversikt over hvilke prøver som legges i forskningsbiobanken og din diagnose knyttet til dette. Dette registeret og oversikten vil opprettholdes så lenge det er behov for det.

Organisatorisk tilhørighet

Dataansvarlig for registeret er Oslo universitetssykehus. Registeret benytter Medinsight som registerløsning. Personvernombudet ved OUS har godkjent registeret saksnummer 26/05098. Ansvarlig for registeret er Prof. Kristina Haugaa, kardiologisk avdeling, OUS, Rikshospitalet.

Kontaktinformasjon