Forskningsregister for Integrerte helsetjenester

Formål

Formålet med registeret er å bidra til kvalitetssikring og evaluering av behandling og oppfølging i IHT, og å legge til rette for forskning som kan gi økt kunnskap om sykdom, helse, funksjon, livskvalitet, pasientforløp og bruk av helsetjenester hos eldre med sammensatte helsetilstander.

Bakgrunn

IHT er en tjenestemodell for hjemmeboende eldre med skrøpelighet, sammensatte helsetilstander og behov for oppfølging fra flere deler av helse- og omsorgstjenesten. IHT skal bidra til mer helhetlige og koordinerte pasientforløp gjennom samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunale helse- og omsorgstjenester.

Hvilke opplysninger inngår i registeret?

Registeret inneholder opplysninger som er samlet inn i forbindelse med behandling og oppfølging i IHT. Dette kan blant annet være opplysninger om

• sykdommer og legemiddelbruk
• funksjonsnivå og skrøpelighet
• kognitiv og psykisk helse
• ernæringsstatus
• livskvalitet
• behandling og oppfølging
• bruk av helse- og omsorgstjenester og videre pasientforløp

I konkrete forskningsprosjekter kan opplysningene sammenstilles med opplysninger fra andre kilder, for eksempel andre forskningssregistre eller sentrale helseregistre som Norsk pasientregister, Kommunalt pasient- og brukerregister, Dødsårsaksregisteret og Legemiddelregisteret.

Organisering

Overlege Rita Romskaug er ansvarlig for den løpende driften av registeret. Registeret er forankret i Geriatrisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, med avdelingsleder Nina B. Tallaksen som registereier.

Lagring og behandling av opplysninger

Det brede samtykket lagres i Medinsight samtykkeregister. Øvrige opplysninger lagres i Ledidi, som er en godkjent løsning for sikker lagring og behandling av data ved Oslo universitetssykehus.

Opplysningene i forskningsregisteret behandles kodet. Det innebærer at direkte identifiserende opplysninger som navn og fødselsnummer erstattes med en kode. Koblingen mellom koden og identiteten din oppbevares separat fra øvrige opplysninger, og er bare tilgjengelig for autorisert personell. Forskningsresultater vil publiseres på en måte som gjør at enkeltpersoner ikke kan gjenkjennes.

Forskning som bruker opplysninger fra registeret

Opplysninger fra registeret kan brukes i fremtidige forskningsprosjekter innenfor formålet du har samtykket til. Konkrete forskningsprosjekter skal godkjennes av registerets fagråd og ha forhåndsgodkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

På denne siden vil det publiseres informasjon om forskningsprosjekter som benytter opplysninger fra IHT-registeret.

Frivillighet, innsyn og tilbaketrekking av samtykke

Det er frivillig å delta i forskningsregisteret. Deltakelse har ingen betydning for behandlingen eller oppfølgingen du får. Du kan når som helst trekke tilbake samtykket ditt uten å oppgi noen grunn. Dersom du trekker samtykket, vil opplysningene om deg i forskningsregisteret bli slettet og ikke bli brukt i nye forskningsstudier. Opplysninger som allerede inngår i et vitenskapelig arbeid, kan ikke slettes. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er lagret om deg, og kan be om at feilaktige opplysninger blir rettet.

Kontakt

Dersom du har spørsmål om IHT-registeret, bruk av opplysningene dine eller ønsker å trekke tilbake samtykket, kan du kontakte IHT-koordinator.