Behandling av narkolepsi er mer enn bare riktig medisinering

I dette innlegget ønsker jeg å øke oppmerksomhet og bevissthet på hva et tverrfaglig helsepersonell kan gjøre for å motvirke dette.  

Foto: Privat

Økt oppmerksomhet kan gi tidligere oppfølging 

Narkolepsi debuterer vanligvis i ungdomstiden, men det tar ofte mer enn tre år å få stilt diagnosen. Jeg tror at mange norske narkolepsipasienter går udiagnostisert og ubehandlet gjennom store deler av skoleforløpet. Det vil påvirke den personlige utviklingen, sosiale relasjoner og erfaringer, samt muligheter for senere utdanning og arbeidsmarked, fordi de går glipp av viktig behandling som kan gjøre hverdagen mer overkommelig. 

Det underbygger behovet for at denne pasientgruppen trenger å bli møtt med tverrfaglig behandling. Økt oppmerksomhet og kunnskap om narkolepsi i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten kan bidra til at flere pasienter får tidligere og bedre oppfølging.  

Kan tverrfaglig behandling øke skole og yrkesdeltakelse? 

Gjennom vårt medisinske kvalitetsregister for narkolepsi har vi funnet at kun 60% (35/58) av de voksne med narkolepsi er i arbeid, og at av disse er bare 40% (14/35) i fulltidsarbeid. 

Det vil si at 40% (23/58) av de voksne med narkolepsi er utenfor arbeidslivet. Vi fant også at 56% var elever ved grunnskole, videregående skole, eller at de arbeidet som lærlinger.

De fleste har fulgt et tilnærmet normert skoleforløp, men data sier ikke noe om forsinkelser eller fravær i skolegangen. Jeg tror at en tverrfaglig og optimalisering av behandling kan bidra til å øke skole- og yrkesdeltakelse. 

Norsk narkolepsiregister er et medisinsk kvalitetsregister for narkolepsi og de beslektede søvnsykdommene idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin Syndrom. Registerets formål er å overvåke forekomsten av og beskrive utviklingsforløp og kvalitetene av diagnostisering, behandling og psykososiale hjelpetilbud for narkolepsi og relaterte CNS-hypersomnier i Norge (CNS=sentralnervesystemet).  

Behov for styrket hjelp til god medisinhåndtering og livsstilstilpasninger 

På Sjeldensenteret får jeg innblikk i pasienthistorier som viser at mange har store vanskeligheter med gjennomføring av skole, utdanning og arbeidsoppgaver på grunn av dårlig hverdagsfungering. 

Mange forteller om et stort symptomtrykk, selv om de får medikamentell behandling. Jeg hører for eksempel at når noen pasienter kommer hjem etter kontroll/oppfølgingstime i spesialisthelsetjenesten, mangler de likevel forståelse av god medisinhåndtering, gode livsstilstilpasninger og muligheter for tilrettelegging i skole, arbeid og hjem for å lette hverdagsfungeringen. 

Et økt fokus og tid på disse spørsmålene i tillegg til hvilke medisiner pasienten skal ta på hvilken måte, kan trolig bidra til at pasienten bli mer kompetent til å gjøre gode valg i sin hverdag. 

Her er det kanskje muligheter for forbedring? 

Foto: Shutterstock

Hvordan kan tverrfaglighet hjelpe? 

Siden narkolepsi er en søvn-våkenhetssykdom som påvirker så mange sider av livet, er det viktig med helhetlig og tverrfaglig oppfølging av pasienten. Behandling av narkolepsi er mer enn bare riktig medisinering.

Gjennom å møte pasienten med et tverrfaglig team, vil pasienten kunne øke sin helsekompetanse til å ivareta seg selv bedre mellom kontrollene. For eksempel kan en klinisk sosionom/pedagog bistå behandlende lege med veiledning på hvordan pasienten kan søke Lånekassen om aktuelle lån og stipend, skoletilpasninger eller få hjelp til å rydde i spørsmål rundt arbeid og NAV. 

En nevro/søvnsykepleier kan bistå med ytterligere veiledning på god medisinhåndtering knyttet opp mot livsstilstilpasninger og “å leve med perspektivet”. 

En ergo-/fysioterapeut kan bidra med nyttig veiledning rundt hjelpemidler og sikkerhet eller hvordan skape struktur og tilpasset aktivitet og bruk av dagslys i hverdagen. 

For noen kan det hjelpe hverdagsfungeringen å unngå store måltider og kanskje ta avstand fra alkohol, samt å ha et bevisst forhold til mengde og tidsbruk av koffeinholdige drikker. 

Eksempler på gode råd pasienten bør få høre på kontrollene sine er:  

Døgnplanlegging:  

• Det er lurt å lage en tidsplan for når pasienten skal ta medisiner og sovepauser og huske at langtidsvirkende medisiner må tas tidlig på morgenen, så pasienten ikke forstyrrer innsovning på kvelden. Unngå mat for nært noen medisiner, dette kan halvere medisineffekten.
   
• For å være mest mulig våken og opplagt på dagtid generelt, er det lurt å holde en jevn døgnrytme (stå opp og legge seg til omtrent samme tid hver dag) og en god søvnhygiene (optimalt søvnmiljø og unngå koffein, nikotin, alkohol, trening og sterkt lys for tett på sengetid). 
  
  
• En visuell ukelogg gir oversikt og struktur i hverdagen. Bidrar til å skape og opprettholde gode rutiner. Det er også lettere å gjøre justeringer i balansen mellom aktivitet og hvile ved behov. 
  
  
• På dagtid er det anbefalt å planlegge en til flere korte sovepauser for å klare å holde en vedvarende konsentrert våkenhet gjennom dagen og mot oppgavene.  

Tilrettelegging: 

1. I skolen er det lurt å ha et tett samarbeid med skoleledelsen hvis eleven trenger tilrettelegging i skolehverdagen sin. Det kan være kontaktlærer eller rådgiver på grunnskole og videregående skoleog studieveileder på høyere utdanning. Pedagogisk psykologisk tjeneste kan også bistå. Sammen kan det lages tiltak som vil være skreddersydd hjelp til pasienten.
    
2. Det kan være nødvendig med noe tilrettelegging på arbeidsplassen, og pasienten kan ha behov for veiledning på hvordan gå frem med arbeidsgiver og hva som kan være mulige støttebidrag fra NAV. 

Kartleggingsverktøy:  

• Ved oppfølging og behandling, er det smart å bruke sjekklister i forkant og under legebesøk - både hos nevrologen og fastlegen, se sjekkliste 1, og sjekkliste 2
• Appen Narcoleplsy Monitor kan gi pasienten/legen oversikt over symptomer og medisinbruk. 

Livsfaser:  

Sykdommen er kronisk og livslang, og pasienten trenger ulike råd i ulike livsfaser. For eksempel vil en 15 åring på videregående skole har behov for andre råd enn en 28-årig kvinne som planlegger graviditet, eller en 43-årig mann som strever med å balansere krefter til familie og arbeidsliv. Her vil som nevnt, råd og veiledning fra flere faggrupper være viktige. 

På NevroNEL kan alle lese om anbefalt medikamentell og ikke-medikamentell behandling. 

Kanskje du kan hjelpe pasienten å få riktig diagnose og hjelp tidlig nok? 

Disse pasientene blir ofte misforstått og feilvurdert. De trenger all den hjelpen de kan få. Har du møtt noen pasienter med narkolepsi før? Vet du hva det innebærer å ha narkolepsi? Kjenner du de 5 kardinalsymptomene? Vet du hvor de kan henvende seg hvis det mistenkes narkolepsi? 

Les mer om narkolepsi på Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer og bli med å spre oppmerksomhet og bevissthet om denne sjeldne diagnosen, slik at flere vet hvordan de kan hjelpe personer som lever med diagnosen.  

Hvem er Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer? 

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer tilbyr informasjon, rådgivning og kurs om sjeldne tilstander innenfor søvn, epilepsi og nevroutviklingsforsyrrelser.

Vår målgruppe er først og fremst personer som jobber i helse- og omsorgssektoren. Vi holder til på to adresser, i Sandvika og på Ullevål.   

Les mer om narkolepsi og vårt tilhørende informasjonsmateriale som er nyttig for både pasienter og fagfolk på våre nettsider: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet for hjernesykdommer - Oslo universitetssykehus HF.

Vi har oppdaterte diagnosetekster, e-læringskurs, andre podcaster, videoer, ofte stilte spørsmål, artikler, lenker til pasientforeninger og fagmiljøer. 

NevSom har utarbeidet mye bra informasjonsmateriale:

• Om utredning og behandling: Narkolepsi - Oslo universitetssykehus HF,

• Filmer, podkaster og brosjyrer: Materiell om hypersomnier - Oslo universitetssykehus HF
• Spørsmål og svar om hypersomnier - Oslo universitetssykehus HF 
• Se også tidligere nettsak om narkolepsi på Ekspertsykehuset