Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Medfødte blodplatedefekter (Trombocyttdefekter)
Medfødte blodplatedefekter er en gruppe meget sjeldne tilstander hvor blodplatene ikke fungerer normalt. De fleste tilstandene er arvelige og rammer både kvinner og menn. Felles for alle er at blodplatefunksjonen er for dårlig til å stoppe selv mindre blødninger. Disse blødningene kan utvikle seg til større blødninger og gi betydelig blodtap.
Årsaker
De vanligste av disse sjeldne trombocyttdefektene er:
Storage Pool disease
Glanzmann trombasteni
Bernard-Soulier
Hermansky-Pudlak syndrom, Chediak- Higasi syndrom, Grey platelet syndrom, Thrombocytopenia-absent radius (TAR) og trombotisk trombocytopenisk purpura (TTP) er enda sjeldnere tilstander. Noen har ikke egne navn, men går under fellesbetegnelsene blodplatedefekter eller blodplatemangler.
Symptomer
Blåmerker, blødninger fra nese og tannkjøtt og kraftige menstruasjonsblødninger er vanligst. De vil også blø lettere enn andre selv ved små kirurgiske inngrep og ved fysiske skader.
Når det er mistanke om en blodplatedefekt må det gjøres spesifikke undersøkelser av blodplatene. Dette gjøres ved koagulasjonslaboratoriet ved OUS.
Behandling
Blodplatekonsentrater
Man bør være svært tilbakeholden med å gi blodplatekonsentrat til disse pasientene. Unntaket er livstruende blødninger. Årsaken er at pasienten kan danne antistoffer mot blodplater.
Cyklokapron® er et medikament som hemmer nedbrytningen av blodlevringer. Det gjør ikke at plateplugg eller blodlevring dannes raskere, men virker slik at de blir sterkere og varer lengre når de først er dannet. Cyklokapron® finnes som tabletter og som injeksjonsvæske. Medikamentet er spesielt effektivt ved behandling av blødninger fra slimhinnene for eksempel i nesen, fra tannkjøttet eller ved kraftige menstruasjonsblødninger. Kvinner kan ha god effekt av Cyklokapron® som eneste behandling ved menstruasjonsblødninger.
Octostim® inneholder desmopressin (DDAVP). Desmopressin er et syntetisk hormon som setter fri proteiner som er nødvendig for blodlevringen og som ligger lagret i celler i blodårenes vegg og i blodplatene. Medikamentet finnes til intravenøs bruk (direkte inn i blodet) subkutan bruk (under huden). Enkelte blodplatedefekter kan ha god effekt av Octostim® ved akutte blødninger og mindre kirurgiske inngrep.
P-piller og hormonspiral
Kvinner med problematiske menstruasjonsblødninger vil ofte se en bedring når de bruker p-piller eller hormonspiral. Hormonene kan øke kroppens produksjon av blodlevringsstoffer noe, i tillegg til at menstruasjonene styres bedre. P-piller kan med fordel kombineres med Cyklokapron ved kraftige menstruasjoner. P-piller refunderes ikke på blå resept.
Smertestillende og febernedsettende
Smertestillende og febernedsettende medikamenter som inneholder acetyl salisylsyre og betennelsesdempende medikamenter (NSAIDS) kan føre til økt blødningstendens og bør derfor ikke brukes av personer med blødersykdom. Vi anbefaler i stedet preparater som inneholder paracetamol og fås kjøpt uten resept.
Lokal behandling ved blødning
Blødninger fra kroppens overflater (neseblødninger, hudblødninger osv.) kan ofte stanses uten medisiner. Blodstansende celluloselignende stoffer (for eksempel Spongostan®) kan legges på det blødende stedet og virker da som en kunstig skorpe. Ved neseblødning kan det fuktes med Cyklokapron® og/eller nesedråper, og skrus inn i neseboret som en tampong. Spongostan® får du på apoteket uten resept. De som bruker mye, kan få Spongostan® på blå resept.
Hodeskader
Ved mistanke om hjernerystelse eller ved større skader er det viktig å utelukke blødninger inne i skallen.
Kirurgi
All planlagt kirurgi, inkludert tanntrekninger, på personer med blødersykdom skal utføres ved OUS, eventuelt i nært samarbeid med Rikshospitalet.
Oppfølging
Med god kunnskap om sykdommen og et godt tilrettelagt behandlingstilbud, kan man leve et normalt liv. Dette gjelder også barn.
Barnehage, skole og fritidsaktiviteter
Barnet kan gå i vanlig barnehage og på skole på lik linje med jevnaldrende. Det er viktig at personalet er informert og vet hvordan de skal forholde seg til eventuelle blødninger som oppstår og hva de ikke behøver å ta hensyn til. Ved valg av fritidsaktiviteter bør idretter der det ofte ses skader, unngås.
Dokumentere diagnosen
Personer med en blodplatedefekt må kunne dokumentere dette ved eventuelle skader eller kirurgiske inngrep for å få riktig behandling. Ved Senter for sjeldne diagnoser kan de få en generell legeerklæring og ID-kort som dokumentasjon.
Mestring av hverdagen
Å få eit barn med ein sjeldan diagnose
Det kan vere krevjande å få eit barn med ein sjeldan diagnose, og fleire opplever dette som eit sjokk. Det er derfor viktig at foreldre får nødvendig informasjon og opplæring. Då er dei betre rusta til å meistre rolla si som dei viktigaste støttepersonane til barnet. I tillegg til andre i helsevesenet kan Senter for sjeldne diagnosar hjelpe til med informasjon og rettleiing til foreldre.
Openheit og informasjon om diagnosen
Erfaringa vår viser at openheit kan framme positive haldningar, forståing og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesjukepleiar og fastlege, kan vere gode støttepersonar for å hjelpe barnet og familien til å vere opne om diagnosen. Senter for sjeldne diagnosar kan hjelpe til med kunnskapsoverføring til fagpersonar.
Barn treng alderstilpassa informasjon om eigen diagnose. Informasjonen kan givast av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om eigen diagnose slik at barnet sjølv kan svare på spørsmål frå andre, bidreg til meistring og sjølvstende.
Tenåra er ein spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskeleg å ha ein sjeldan diagnose. Dei bekymrar seg for å skilje seg ut og vere annleis. Det kan vere ei god støtte å ha kontakt med jamaldra i liknande situasjon.
Overgangar i livet
Overgangar, slik som barnehagestart, skulestart og inngangen til studium og arbeidslivet, kan vere utfordrande for personar med sjeldne diagnosar. Planlegging av slike overgangar skaper tryggleik, og ein bør kartleggje kva behov barnet eller den vaksne med ein sjeldan diagnose har. Kunnskapsoverføring om den sjeldne diagnosen til nye nærpersonar bør planleggjast i god tid.
Samarbeid
Behovet for tiltak og hjelp er individuelt hos ein person med ein sjeldan diagnose, og fleire faktorar speler inn. Nokre treng tett oppfølging både frå helsetenesta og andre instansar. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i kvardagen, og blir lite påverka av diagnosen sin.
Koordinerte tenester
Personar med langvarige og samansette helseutfordringar kan ha behov for og krav på koordinerte tenester frå fleire instansar i kommunen. Koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe er tiltak som er aktuelle i slike situasjonar. Gode planar og samarbeid bidreg til oversikt og føreseielegheit både for personen med diagnose, familien og hjelpeapparatet.
Nasjonal kompetansetjeneste
Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.
De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere
Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79
Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.
Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.
Ungdomsrom på Ullevål
På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.
Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.
Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).
Åpningstider
Mandag til fredag: 10.00–15.00
Lørdag og søndag: Stengt
Kontakt
Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).
Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).
Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna.
Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.
Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.
Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.
Telefonnummer til catering og møtemat: 21 60 36 17
Faks: 85 23 34 64 (Allotment: 85 23 34 65)
Innsjekking og utsjekking
Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.
Hvor ligger hotellet?
Hotellet ligger på Ullevål-området i bygg 10, mellom Kvinneklinikken, barnesenteret og Blodbanken.
Du finner holdeplass for trikk og buss rett utenfor hovedinngangrn til sykehuset i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen, rett ved landingsplattformen for helikopter.
Vi anbefaler at du reiser kollektivt eller med Taxi fordi vi har få parkeringsplasser.
Restaurantens åpningstider
Hverdager:
Frokost: 07.00–09.00.
Lunsj: 11.30–13.00.
Middag: 16.00–18.00.
Helg og helligdager:
Frokost: 08.00–10.00.
Lunsj: 12.00–13.00.
Middag: 16.00–18.00.
Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.
Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.
Foto og sosiale medier
Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.
Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).
Hovedinngangen, bygg 4
Kiosken:
Mandag til fredag: 07.00–20.00.
Lørdag til søndag: 10.00–18.00.
Kantina:
Mandag til fredag 07.00–17.00.
Lørdag til søndag stengt.
Espresso House ved Kiwi Ullevål
Mandag til fredag: 07.00–17.00.
Lørdag til søndag: 10.00–17.00.
Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2
Mandag til fredag: 08.00–14.00.
Lørdag til søndag: Stengt.
Kantina på Barnesenteret, bygg 9
Mandag til fredag: 09.00–14.00.
Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé på Kreftsenteret, bygg 11
Mandag til fredag: 07.30–14.00.
Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé ved Blodbanken, bygg 25
Mandag til fredag: 07.30–14.30.
Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé i bygg 37
Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.
Mandag til fredag: 09.00–14.00.
Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10
Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.
Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10
Mandag til fredag:
Frokost: 07.00–09.00.
Lunsj: 11.30–13.00.
Middag: 16.00–18.00.
Helg og helligdager:
Frokost: 08.00–10.00.
Lunsj: 12.00–13.00.
Middag: 16.00–18.00.
Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.
Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus
Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.
Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.
Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.
Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert. Slik gjør du:
Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
Reserver et beløp.
Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).
Priser 2025
54 kr per time
340 kr per døgn
1119 kr per uke
EasyPark-koder:
Ullevål p-hus, EasyPark-kode: 3015
Uteparkering, EasyPark-kode: 3010
Gjelder alle dager og hele døgnet.
Foreldreparkering
Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.
Parker bilen og ta kontakt med behandlende enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.
Akutt fødende
Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.
Forflytningshemmede
Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.
Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11.
Skole på Ullevål sykehus
Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.
Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
Åpningstider
Mandag: 09.30–12.00.
Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.
Skolen er åpen i høst- og vinterferien.
Tannlege på Ullevål sykehus
Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.
Kapellet på Ullevål sykehus
Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (bygg 11).
Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.
Stillerom på Ullevål sykehus
I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.
Tirsdag og torsdag kl 12.00–15.00 med unntak av ferieperioder og offentlige helligdager.
Omvisninger kan bestilles utenom ordinære åpningstider ved å bruke kontaktinformasjonen under. Alle må da betale gruppepris. Gruppene bør ikke overstige 15 personer, men vi kan stille med to omvisere for større grupper.
Vi leser e-post og lytter til telefonsvarer når museet er bemannet tirsdager og torsdager 12.00–14.00 med unntak av ferie og helligdager. I noen tilfeller kan det ta litt tid før det kommer svar.
Velkommen til museet
Samling av museumsgjenstander startet i 1933. Ved Ullevåls 50 års jubileum i 1937 ble det etablert en en utstilling i epidemipaviljong H. Neste anledning var 100 års jubileet i 1987. Da fikk museet lokaler i nordre del av epidemipaviljong B, nåværende bygg 24 der det fortsatt ligger. Bygget er fra åpningen i 1887. Den store gjenstandsamlingen er plassert etter ulike fagområder. Museet drives av pensjonister fra sykehuset på frivillig grunnlag. De siste fem årene er det etablert flere spesialutstillinger om Infeksjonsmedisinens historie, reservedelsmennesket og "Prestetjenesten i sykehuset gjennom 100 år". Det arbeides med utstillinger relatert til dialysebehandling, gastroskopi og røngtenståler i diagnostikk og behandling.
Med andre ord, mye spennende å se!
Priser
Inngangsbilett:
30 kr for voksen
300 kr per gruppe på opptil 15 personer. For større grupper (med behov for flere omvisere) 600 kr.
Pasienter, ansatte og barn under 15 år kommer gratis inn i ordinær åpningstid.
Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.
Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.
