Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

PETRA-NMD-studien:

Persontilpasset trening for personer med sjeldne nevromuskulære diagnoser

PETRA-NMD-studien undersøker effekten av persontilpasset trening for å bedre fysisk funksjon hos personer med sjeldne nevromuskulære diagnoser.

Åpen for rekruttering

Om studien

Oslo Universitetssykehus har nasjonalt hovedansvar i studien. Haukeland Universitetssjukehus (Helse Bergen), Nordmøre og Romsdal sjukehus, Namsos sjukehus og Universitetssykehuset i Nord-Norge rekrutterer også pasienter til studien.

Du kan lese mer om studien på www.ClinicalTrials.gov

Du kan også lese mer på studiens egne nettsider

Vitenskapelig tittel

PETRA-NMD. Persontilpasset trening for voksne med: Dystrofia Myotonica type 1 (DM1), Facioscapulohumoral muskeldystrofi (FSHD), Charcot-Marie-Toots sykdom (CMT).

Les mer om studien

Prosjektside i Nasjonalt vitenarkiv

Informasjon om deltakelse

Studien er åpen for rekruttering fra 01.01.2025 fram til 01.06.2026

Hvem kan delta?

Pasienter med en av de diagnosene vi undersøker kan melde interesse til legen som rekrutterer i den landsdelen hvor du bor.

For å bli inkludert i studien må du ha en genetisk bekreftet DM1, FSHD eller CMT og være mellom 18 og 70 år. Du må ha noe gangfunksjon, men ikke trene mer enn 3 ganger pr uke.

For at du skal bli vurdert som deltaker i en klinisk studie, må vanligvis din behandlende lege sende en forespørsel til det sykehuset som er ansvarlig for studien. Du må også passe inn i de kriteriene som forskerne har satt for å velge ut pasienter til sine studier.

Hva innebærer studien?

Målet med studien er å bedre kunnskap om effekten av persontilpasset styrke og balansetrening for voksne med tre sjeldne nevromuskulære sykdommer (DM1, FSHD og CMT)

Studien er en randomisert kontrollert studie hvor du enten blir trukket til kontrollgruppen hvor en da skal leve som vanlig eller intervensjonsgruppen hvor du skal gjennomføre en 4 måneders treningsintervensjon. De som havner i kontrollgruppen vil få tilbud om å motta intervensjonen etter studien er ferdig.

De som er i intervensjonsgruppen vil gjennomføre et 2 ukers rehabiliteringsopphold med persontilpasset trening på et av 4 rehabiliteringssentre i Norge. Etter dette skal de gjennomføre 12 uker med trening hjemme, enten ved å følge live digitale treningstimer, ferdiginnspilte treningsvideoer, treninger med egen fysioterapeut eller på egenhånd.

Alle deltakerne undersøkes før start, etter 4 måneder og etter 10 måneder.

Undersøkelser inkluderer fysiske styrke og balansetester, dexa- undersøkelse (røntgen undersøkelse som ser på kroppssammensetning), ultralydundersøkelse av muskler (for de med DM1 og FSHD), nevrofysiologisk undersøkelse (for de med CMT fra helse Sør-Øst), gå med aktivitetsmåler (for de i helse sør-øst) og blodprøve med et stikk i fingeren

Vær oppmerksom

En mulig f0rdel med å deltak i studien er at du kan oppleve bedre fysisk funksjon, spesielt balanse og muskelstyrke, ved å delta i fysisk rehabilitering og digital trening. Resultatene fra studien vil forbedre forståelsen av effektene av trening hos personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer, noe som kan gjøre at vi kan anbefale dette for andre med samme diagnoser.

Ulemper kan være at du kan oppleve treningsrelaterte plager som smerte, tretthet, fall eller skader. Disse plagene er de samme som oppleves under vanlig trening. Ved DXA- skanningen vil du bli utsatt for en meget lav dose med røntgenstråler, mindre enn det man får ved for eksempel lange flyturer. DXA-skanningene er godkjent for sikker bruk i helsevesenet. Innsamling av blodprøve vil kreve et stikk i fingeren, noe som kan være ubehagelig, men ufarlig.

Kontaktinformasjon

Samarbeidspartnere

Samarbeid med

  • Helse Bergen
  • Helse Møre og Romsdal
  • Helse Nord-Trøndelag
  • Universitetssykehuset Nord-Norge