Forskning
Når barnet trenger kirurgi – hvordan tar foreldre «det riktige valget»?
Mange barn som fødes med en kraniofacial tilstand må gjennom mye behandling og kirurgi i løpet av oppveksten. Mange av operasjonene gjennomføres når barnet er forholdsvis ungt og det er dermed foreldrene som har ansvaret for dialogen med kirurgene.
Foto: Adobe Stock
Foreldrenes avgjørelser – en krevende prosess
Studien er gjennomført i samarbeid med et amerikansk og britisk forskningsteam, og intervjuet 62 foresatte til barn mellom 3 og 17 år, som alle er bosatt i USA. Operasjonene foreldrene snakker om handler først og fremst om hørsel og operasjoner som endrer det ytre ørets utseende.
Hvordan opplever foreldre dette ansvaret? Denne studien gir innsikt i tanker, bekymringer og erfaringer foreldre til barn med kraniofacial microsomi har når de står overfor valg om kirurgi for barnet sitt.
Intervjuene ble analysert tematisk og førte til fire hovedproblemstillinger.
Fire hovedproblemstillinger
Det første temaet handler om hvordan foreldre håndterer det at andre kan legge merke til det som er annerledes med barnet. Det andre temaet viser hvordan foreldre bruker flere år på å finne informasjon om hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Det tredje temaet tar for seg foreldrenes tanker rundt det å inkludere barnet når det skal tas avgjørelser om kirurgi, mens det fjerde temaet inneholder foreldrenes tanker i etterkant av en operasjon.
Bedre kommunikasjon kan gi tryggere valg
Dagens helsevesen ønsker å sikre en god dialog mellom pasienten/familien og helsepersonell noe som kalles delt beslutningstaking (på engelsk ‘shared decision-making’). For at denne dialogen skal være god, må alle parter samarbeide godt, og informasjonen som deles må være både forståelig og relevant. Studien viser at det er spesielt viktig at helsepersonell, og spesielt kirurger, er bevisste på hvordan de kommuniserer med foreldrene og barnet, slik at informasjonen blir både klar og forstått.
Noen erfaringer fra USA er ikke nødvendigvis overførbare til Norge
Siden intervjuene er gjennomført i USA, er ikke alle funn relevante for norske forhold. Mange foreldre snakker for eksempel om hvordan manglende helseforsikring kan begrense hva barnet får av behandlingsmuligheter. Dette er en problemstilling foresatte i Norge slipper å bekymre seg for.