Helsepersonells erfaringer med å behandle og gi oppfølging til barn med alvorlig epidermolysis bullosa

Hva er Epidermolysis bullosa? 

Epidermolysis bullosa (EB) er en samlebetegnelse på en gruppe arvelige hudsykdommer preget av skjør hud og slimhinner som lett får blemmer og sår, ofte som følge av små belastninger eller skader. Alvorlighetsgraden varierer fra milde former, til andre mer alvorlige. EB skyldes en genfeil som påvirker proteiner som normalt forankrer overhuden til lærhuden under. Det finnes foreløpig ingen kur for EB, og behandlingen er primært symptomlindring. I stor grad er det foreldrene som står for den daglige pleien og oppfølgingen. 

I denne kvalitative studien har ni helsepersonell fra primær- og spesialisthelsetjenesten blitt intervjuet om sine erfaringer med å behandle og gi oppfølging til barn med alvorlig EB. Studien viste at tverrfaglig samarbeid og støtte til foreldrene var avgjørende for å sikre god omsorg. 

En balansekunst å gi god behandling og oppfølging 

Å gi god behandling og oppfølging til barn med alvorlig EB er en krevende balanse. Helsepersonell må ivareta både barnets og foreldrenes behov. Foreldrene hadde ulik kapasitet til å håndtere informasjon, særlig i den akutte fasen etter fødsel. Språkbarrierer og kulturelle forskjeller gjorde at kommunikasjonen vanskelig og kunne føre til misforståelser. 

Foreldrene reagerte forskjellig på barnets diagnose og hadde ulike behov for støtte og informasjon. Barnas kommunikasjon endret seg med alderen. De yngste barna kommuniserte åpent, mens eldre barn ble mer tilbakeholdne og viste tegn på økt angst. Helsepersonell mistenkte at barna bekymret seg for egen fremtid, men dette ble sjelden snakket om direkte. 

Omsorgsarbeidet var emosjonelt krevende for helsepersonell, spesielt når de ble følelsesmessig involvert. De skjulte egne reaksjoner for å opptre profesjonelt og forsøkte å støtte foreldrene i å bygge mestring og trygghet i rollen som omsorgsgivere. Dette gjaldt særlig i forbindelse med smertefull sårbehandling hjemme. 

Tilrettelegging for samarbeid 

Tverrfaglig samarbeid var avgjørende i oppfølgingen av barn med alvorlig EB. God informasjonsdeling og opplæring ved utskrivelse fra sykehus ga trygghet for helsepersonellet i kommunen.

Tett samarbeid mellom EB-teamet (teamet på OUS som behandler og følger opp mennesker med alvorlig EB), nyfødtintensiv og barne- og ungdomspsykiatrien ble fremhevet som særlig velfungerende. Felles forståelse av barnets behov og kjennskap til hverandres fagområder styrket samhandlingen.

Helsepersonell hadde behov for bedre støtte og fleksible løsninger, særlig i krevende situasjoner som forverring av diagnosen eller død. Psykososial støtte var i stor grad uformell og initiert av dem selv, gjerne i form av kollegiale samtaler, deling av erfaringer og spontan støtte i hverdagen. Samarbeid med kolleger med ulik faglig bakgrunn ble trukket fram som verdifullt og ga mulighet til å dele ansvar og skille mellom egne følelser og profesjonell rolle.