Bedre sammen: Egenrapportering og teknologi gir mer presise målinger

Hemofili og fysisk aktivitet 

For ungdom med hemofili er fysisk aktivitet en viktig del av livet. Regelmessig bevegelse bidrar til sterkere muskler, mer stabile ledd og bedre livskvalitet. Samtidig må aktiviteten tilpasses, fordi for høy belastning kan øke risikoen for blødninger, særlig i ledd. Å finne riktig balanse er derfor avgjørende, både for pasientene selv og for helsepersonell som skal gi råd og behandling. 

Studien undersøkte hvor godt ungdom med hemofili klarer å rapportere sitt eget aktivitetsnivå. Forskerne sammenlignet to ulike metoder. Den ene var et spørreskjema der deltakerne selv oppga hvor mye og hvor intensivt de var i aktivitet. Den andre var en aktivitetsmåler av typen Fitbit, som automatisk registrerer bevegelse gjennom dagen. 

Forskjeller mellom opplevd og faktisk aktivitet  

Resultatene viste at de to metodene ofte ga ulike svar. Selvrapportert aktivitet stemte ikke alltid overens med det aktivitetsmåleren registrerte. Noen ungdommer oppga at de var mer aktive enn målingene viste, mens andre rapporterte lavere aktivitetsnivå enn det som faktisk ble registrert.  

Det er flere grunner til slike forskjeller. Det kan være vanskelig å huske nøyaktig hvor mye man har beveget seg, spesielt når aktiviteten skjer i korte økter eller som en del av dagliglivets små gjøremål. I tillegg kan det være ulik forståelse av hva som regnes som fysisk aktivitet. For eksempel kan gåturer eller hverdagsbevegelse oppfattes som lite relevant, selv om det faktisk utgjør en stor del av den totale aktiviteten. 

Viktig for tilpasset behandling 

Funnene er viktige fordi feil vurdering av aktivitetsnivå kan påvirke oppfølgingen av sykdommen. For lite fysisk aktivitet kan føre til svakere muskler og dårligere leddhelse, noe som igjen øker risikoen for skader og blødninger. Samtidig kan for høy eller uegnet aktivitet være risikabelt.  

Hvis helsepersonell baserer seg på unøyaktige selvrapporter, kan det føre til råd som ikke er optimalt tilpasset den enkelte. Studien viser derfor at objektive målinger kan være et nyttig supplement. Aktivitetsmålere gir kontinuerlig registrering av bevegelse og bidrar til et mer nøyaktig bilde av hverdagsaktiviteten. Dette gjør det lettere å tilpasse behandlingen, for eksempel ved å justere forebyggende behandling eller gi mer treffsikre anbefalinger om trening og aktivitet. 

Kombinasjon gir best innsikt  

Samtidig understreker studien at selvrapportering fortsatt har viktig verdi. Spørreskjemaer gir innsikt i hvordan pasientene selv opplever aktivitetsnivået sitt, og kan fange opp motivasjon, opplevd belastning og andre faktorer som ikke nødvendigvis registreres av en sensor.  

Den beste løsningen er derfor å kombinere subjektive og objektive målinger. 

Alt i alt viser studien at egenvurdering alene ikke gir et tilstrekkelig presist bilde av fysisk aktivitet. Når den kombineres med teknologiske målinger, får man et mer pålitelig grunnlag for oppfølging og behandling. Det kan bidra til tryggere oppfølging, bedre tilpasset behandling og en mer aktiv hverdag med lavere risiko for komplikasjoner.