Hvordan påvirkes omsorgsutøvelse når barnet fødes med epidermolysis bullosa (EB) eller iktyose?

Med sin doktoravhandling bidrar Elisabeth Daae til ny kunnskap om hverdagen til familier med barn som har sjeldne, genetiske hudsykdommer som iktyose og epidermolysis bullosa (EB). Forskningen gir innsikt i de praktiske og emosjonelle utfordringene foreldre møter, og hvordan helsepersonell opplever oppfølgingen av disse barna.

Foto: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Når et barn fødes med en sjelden, genetisk hudtilstand som iktyose eller epidermolysis bullosa (EB), blir hverdagen for familien helt annerledes. Iktyose gjør huden tykk, tørr og flassende, ofte med kløe og sprekker, mens EB gjør huden ekstremt skjør, slik at selv lett berøring kan gi smertefulle blemmer og sår. Begge diagnosene krever daglig pleie og oppfølging, oftest utført av foreldrene. 

Utfordende for familier og helsepersonell

Studien viser tydelig at praktiske og emosjonelle utfordringer er store for både foreldre og helsepersonell, og at det trengs mer kunnskap, veiledning og støtteordninger, både i helsevesenet og i familiene. 

Foreldrene beskrev:

• Betydelig stress og emosjonell belastning knyttet til tidkrevende og smertefulle hudpleierutiner
• Manglende kunnskap blant helsepersonell uten spesialistkompetanse
• Sosialt stigma og økonomiske utfordringer

Foreldre til barn med EB fortalte om ekstra vansker, som å tolke barnets smerte før det kunne snakke, ujevn støtte fra hjemmesykepleie og frykt for å bli misforstått i omsorgen for barnet. Studien viser også at familiesamspill og søskens opplevelser ble påvirket. 

Helsepersonell beskriver det emosjonelt krevende å støtte barnet og foreldrene samtidig. God kommunikasjon og samarbeid mellom fagpersoner er derfor avgjørende for trygg og helhetlig oppfølging. 

I avhandlingen påpeker Daae at med riktig støtte og kunnskap kan både familier og helsepersonell mestre hverdagen bedre. Et mål må også være at barna skal oppleve større grad av inkludering og bedre livskvalitet, og at samarbeidet mellom hjem og helsepersonell bidrar til at de sjeldne hudsykdommene ikke begrenser barnas muligheter mer enn nødvendig. 

Prøveforelesning og disputas

• Prøveforelesningen har tema Tverrfaglig oppfølging ved sjeldne hudsykdommer: behov, erfaringer og innsikt fra kvalitative studier. Denne finner sted 4. desember 2025 fra 10:15-11:15. Les mer på UiO sine sider.
• Dispuatsen for avhandlingen When a child is born with a rare skin disorder: A study exploring parents’ and healthcare professionals’ experiences foregår 4. desember 2025 fra 13:15-16. Les mer på UiO sine sider.

Adressen for hele dagen er Auditorium 124, Frederik Holsts hus, Kirkeveien 166.

Avhandlingen inneholder tre forskningsartikler:

• Foreldre til barn med iktyose mangler et helhetlig oppfølgingstilbud - Oslo universitetssykehus HF 
• Når pleie gjør vondt – foreldreerfaringer fra barn med epidermolysis bullosa (EB) - Oslo universitetssykehus HF 
• Helsepersonells erfaringer med å behandle og gi oppfølging til barn med alvorlig epidermolysis bullosa - Oslo universitetssykehus HF