Femte nasjonale møte i Norsk nettverk for primær immunsvikt

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret) i samarbeid med Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonssykdommer og Seksjon for transplantasjon, lever, nyre, metabolisme og immunologi, barne- og ungdomsklinikken, OUS, arrangerte 24. oktober det 5. nasjonale nettverksmøtet om primær immunsvikt.

Møtet ble innledet av rådgiver ved Sjeldensenteret, Ida Krag-Rønne Mannsåker, som presenterte nytt fra sjeldenfeltet. Siden sist har Senter for sjeldne diagnoser endret navn til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad.  

Blant de prioriterte målene i Sjeldensenteret handlingsplan for 2025-2029 finner vi: 

1. å dreie fokus fra enkeltdiagnoser til sykdomsgrupper
2. å øke tilgangen på digitale ressurser og samordnet informasjon
3. å styrke samarbeidet med tjenesteapparatet gjennom nettverk, delte stillinger og felles prosjekter.  

Innføring av ORPHA-koder i DIPS Arena vil gjøre det enklere å registrere og følge opp sjeldne diagnoser. Foreløpig er dette implementert i Helse Nord og Helse Sør Øst RHF. 

Faglig innhold

Hypogammaglobulinemi

Første del av programmet handlet om hypogammaglobulinemi. Overlege/stipendiat Mai Sasaki Aanensen Fraz snakket om CVID. Og overlege/stipendiat Karen Helene Bronken Martinsen, holdt et innlegg om X-bundet agammaglobulinemi (Bruton sykdom). 

Immunoglobulinbehandling

Neste post på programmet omhandlet Immunglobulinbehandling. Overlege Silje Fjellgård Jørgensen gjennomgikk behandling med immunglobuliner. Dette ble etterfulgt av en kasuistikk om rapid push-metoden presentert av overlege Hans Christian Erichsen Landsverk i samarbeid med en pasient. Vi fikk innblikk i pasientens erfaringer med ulike behandlingsformer og særlig rapid push-metoden 

Lungekomplikasjoner ved PID og antibiotikaprofylakse

Deretter fulgte en bolk med temaet lungekomplikasjoner ved PID og antibiotika-profylakse. Overlege Børre Fevang hold innlegg om lungekomplikasjoner. Hans Christian Erichsen Landsverk fulgte opp med kasuistikk om lungekomplikasjoner og antibiotikaprofylakse. Ingvild Nordøy holdt neste foredrag som omhandlet Antibiotikaprofylakse som behandling ved PID. Overlege Ana Randjelovic fra barneavdelingen, Sykehuset i Vestfold, delte deretter sine erfaringer i en kasuistikk om et barn med en litt annerledes presentasjon av 22q11 delesjonssyndrom. 

Vaksinasjon ved primær immunsvikt

Dagen ble avsluttet med en presentasjon om vaksinasjon ved primær immunsvikt av overlege Ragnhild Øie Løken. 

Gjennom hele dagen ble det satt av god tid til erfaringsutveksling og diskusjoner. 

Digitale nettverksmøter

Det arrangeres digitale nettverksmøter 5 ganger i året. Møtene er lagt til mandager kl. 15-16 og har til hensikt å være en arena for erfarings- og kunnskapsdeling gjennom presentasjoner, kasuistikker og aktuelle problemstillinger den enkelte kliniker står i. For at dette skal fungere som et aktivt og relevant nettverk, oppfordres det til å dele erfaringer eller benytte nettverket til å få innspill på aktuelle problemstillinger den enkelte kliniker opplever i din hverdag. 

Invitasjon til nettverksmøter sendes ut 4 uker i forveien. Ta kontakt med Anne Havstein anhavs@ous-hf.no ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad, om du ønsker å legges til listen over aktuelle nettverksmedlemmer.