Norsk fagnettverk for sjeldne hudsykdommer

Norsk fagnettverk for sjeldne hudsykdommer er et nyopprettet landsdekkende kompetansenettverk for fagpersoner som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av personer med sjeldne hudsykdommer. Senter for sjeldne diagnoser (SSD) vil gjennom å tilrettelegge for diskusjonsfora, virtuelle og fysiske møter sørge for å opprettholde en god landsdekkende funksjon og aktivitet.

To hender som møtes

Foto: Adobe Stock

En mann med briller i legefrakk

Foto: Amalie Huth Hovland

Fagansvarlig for nettverket, seksjonsleder og overlege ved Seksjon for hudsykdommer Jan Cezary Sitek

Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse om sjeldne hudsykdommer ved norske sykehus og hos fagpersoner som arbeider med slike tilstander. Langsiktig mål er å sikre god og likeverdig diagnostikk og oppfølging av individer med sjeldne hudsykdommer.

Nettverket planlegger for regelmessige møter der utredning og behandling gjennomgås. Målet er kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen sjeldne hudsykdommer.

Nettverket er organisert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer (NKSD) ved Senter for sjeldne diagnoser (SSD) og Seksjon for hudsykdommer, Oslo universitetssykehus.

 

Nettverkskontakter

Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner for utredning, behandling og oppfølging av personer med sjeldne hudsykdommer og sentrale fagpersoner i nettverket sammen med fagansvarlig. Alle helseregionene i Norge er representert ved nettverkskontakter.

Overlege Ragnhild Telnes
Huavdelingen
St. Olavs hospital

Møter 2024

Årlig nasjonalt nettverksmøte

Hold av dato: torsdag 5. September 2024

Seksjon for hudsykdommer og Senter for sjeldne diagnoser ved OUS inviterer fagpersoner ansatt ved sykehus eller legekontor som interesserer seg for sjeldne hudsykdommer, som følger noen av disse pasientene og som ønsker å lære mer eller dele egen erfaring om pasientgruppen til et nasjonalt møte på Gardermoen torsdag 5. september 2024 som ledd i oppstart av Nasjonalt fagnettverk for sjeldne hudsykdommer.

Tema for dagen er sjeldne hudsykdommer og oppstart av Nasjonalt fagnettverk for sjeldne hudsykdommer.

Foreløpig har vi følgende temaer på agendaen:

  • Hvorfor Nasjonalt fagnettverk for sjeldne hudsykdommer?
  • Innledning om genodermatoser
  • Epidermolysis bullosa – hvor står vi i 2024?
  • Gorlin syndrom – tverrfaglig klinikk og forskning ved OUS
  • Keratolytic winter erythema – klinisk studie

Det er ønskelig at deltakere melder inn tema de ønsker tatt opp under møtet. Alle sjeldne hudsykdommer vil være av interesse, ikke bare de genetisk betingede. Det blir satt av god tid til dialog, spørsmål og diskusjoner.  Detaljert program sendes ut nærmere dagen.

Tid: Torsdag 5. september 2024 kl. 09.30-16.00

Sted: Radisson Blue Airport Hotel, Oslo Gardermoen (ligger forbundet med Oslo lufthavn via en gangbro)

Gratis: Det er gratis å delta på møtet og lunsj er inkludert. Rimeligste offentlige reisemåte dekkes for nettverkskontakter. Parkering dekkes ikke.

Påmelding: Meld deg på allerede nå. Opptak skjer fortløpende og det er begrenset antall plasser. Lenke til påmelding finner du her: https://nettskjema.no/a/420974

Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for kvalitetssikring og forskning med den hensikt å bedre omsorgs- og behandlingstilbudet. Videre vil registeret bidra til et likeverdig og tilpasset tilbud til personer med sjeldne diagnoser. Gjennom registeret kan det være aktuelt å identifisere og rekruttere personer som potensielt kan delta i kliniske studier (inkludert behandlingsstudier) eller andre forskningsprosjekter.

Les mer om Norsk Register for Sjeldne diagnoser her

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander. 

Offisielt europeisk nettverk for sjeldne hudsykdommer er: ERN Skin

Les mer på ERN Skins nettsider her

  Kontaktpersoner for nettverket  

Cecilie F. Rustad

Overlege, spesialist i medisinsk genetikk

cerus@ous-hf.no

Elisabeth Daae

Rådgiver, master i pedagogisk p​​​sykologi, stipendiat​

elidaa@ous-hf.no
Sist oppdatert 06.05.2024