Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Pasientkurs

Kurs for unge voksne med foreldre med Huntingtons sykdom

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for unge voksne (18-40 år) som har foreldre med Huntingtons sykdom og som selv ikke har symptomer på sykdommen i 20. – 21. november 2025.

20.
november
2025
2 dager
  1. 20. nov. 2025, 10:30 - 16:30
  2. 21. nov. 2025, 09:00 - 15:30
Påmelding

Tid og sted

Når

  1. 20. nov. 2025, 10:30 - 16:30
  2. 21. nov. 2025, 09:00 - 15:30

Arrangør

Hvor

Radisson Blu Airport Hotel på Gardermoen

Påmelding

Frist for påmelding: 15. sep. 2025
Søknadsskjema

Hva inneholder kurset?

Målet med kurset er å gi dere strategier for å håndtere utfordringer knyttet til det å ha Huntingtons sykdom i familien. Kurset er også en møteplass der du treffer fagpersoner og andre i samme situasjon.

Aktuelle temaer på kurset:

  • Ivareta egen helse, både fysisk og psykisk
  • Genetikk og genetisk testing
  • Muligheter ved barneønske (for eksempel preimplantasjonsdiagnostikk/preimplantasjonstesting; PGD/PGT)
  • Pårørenderollen
  • Navigering av tjenester og støtte – hvor finner man hjelp til seg selv
    og andre?
  • Erfaringsdeling i grupper

Hvem kan delta?

Unge voksne (18–40 år) som har eller har hatt en biologisk forelder med Huntingtons sykdom, både de som har valgt å teste seg presymptomatisk for genforandringen og de som ikke har testet seg. Dette kurset er ikke for personer som har fått diagnosen Huntingtons sykdom. Kurset har et begrenset antall plasser. Du vil motta beskjed i midten av oktober dersom du har fått plass.

Kurs og opphold er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser.

Kurset holdes på norsk. Skriv i søknadsskjemaet hvis du trenger tolk.

Søknadskjema sendes enten digitalt eller via post til oss

  1. Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
  2. Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
  3. For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
    a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
    b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
    c. Last opp søknaden som du har lagret
  4. Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen 

Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no) 

Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen: 

Senter for sjeldne diagnoser 
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet 
Postboks 4950 Nydalen 
0424 Oslo 

Merk konvolutten med «Gjelder kurs».

Søknadsfrist: 15. september 2025

Hvis du er i tvil om dette kurset passer for deg eller hvis du har andre spørsmål om kurset, kan du ta kontakt med oss på telefon.

Kontakt

Senter for sjeldne diagnoser
23 07 53 40

Relevante behandlinger