Velkommen til PKU-dag

Program for barna/ungdommene

kl. 09:00-09:15 Alle registrerer seg på poliklinikken. Vi går samlet til møtelokalene som er ved foreldreovernattingen. 

kl. 09:30-10:00 Velkommen og bli kjent runde.

kl. 10:00-12:00 Lage lunsj i grupper mens vi regner på phe.

kl. 12:00-12:45 Lunsj. Vi spiser det vi har laget og tar proteinerstatningen sammen. 

kl. 12:45-13:15 Brukererfaring.

kl. 13:15-14:00 Gruppesamtale om hvordan det er å ha PKU.  

kl. 14:00-14:15 Pauseaktivitet.

kl. 14:15-15:00 Gruppesamtale om behandling og kosthold. 

kl. 15:00-15:30 Avslutning: Takk for i dag, og vel hjem!

Program for foreldrene

kl. 09:00-09:15 Alle registrerer seg på poliklinikken. Vi går samlet til møtelokalene som er ved foreldreovernattingen. 

kl. 09:30-12:00

• Kort om sjeldensenteret
• Transisjon og diagnoseiformasjon
• Psykososiale faktorer
• Gruppesamtale foreldre

kl. 12:00-13:15 Lunsj. Det er mulig å spise lunsj i kantina på Rikshospitalet.

kl. 13:30-15:00

• Møtelokale GRØNT AUDITORIUM ved kantina etter lunsj.
• Magnus og Asbjørg forteller om nye behandlinger ved PKU (ny chaperonbehandling, enzymerstatning mm.)
• Diett og proteinerstatning også ved BH4-behandling.

kl. 15:00-15:30 Avslutning: Takk for i dag, og vel hjem!