Tid og sted
- Når
-
- 17. mar. 2026
- 18. mar. 2026
- Arrangør
- Hvor
-
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud
- Påmelding
-
Frist for påmelding: 15. des. 2025
Hvem kan delta på kurset?
- Du som har en av diagnosene på forsiden av invitasjonen og er 16 år eller eldre.
- Vi ønsker at personer under 18 år har med en eller to foresatte.
- Personer over 18 år kan ha med partner eller en annen nær person.
Barnefamilier vil ha kurs samtidig. Noe program blir felles og noe vi være for gruppene hver for seg.
Diagnosene kurset handler om er:
- CACT
- CPT1
- CPT2
- GA2
- LCHADD/TFP
- Malonyl-CoA dekarboksylase-defekt
- VLCADD
Hva inneholder kurset?
Kurset gir deg en sjanse til å lære mer om diagnosen, få svar på spørsmål og dele erfaringer med andre i samme situasjon. Kurset hjelper også rådgivere og leger ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser til å lære mer om hvordan det er å leve med sykdommene.
Aktuelle temaer:
- Medisinsk informasjon
- Diett
- Trening
Kurset er todelt
Del 1: Mellom 1. og 16. mars 2026
Du ser innledende nettpresentasjoner hjemmefra. Du kan bruke egen datamaskin,
nettbrett eller smarttelefon.
Presentasjonene vil ligge på denne siden fra 1. mars 2026.
Del 2: 17.–18. mars 2026
Dere deltar på familiekurset på Frambu. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene dere har sett hjemme og de andre temaene over.
Kurset starter: tirsdag 17. mars 2026 kl. 09.00. Hvis du har lang reisevei er det mulig å komme til Frambu dagen før.
Kurset avsluttes: onsdag 18. mars 2026 kl. 15.30
Søknadsskjema sendes enten digitalt eller via post til oss
- Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
- Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
- For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
c. Last opp søknaden som du har lagret - Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen
Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)
Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen:
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Merk konvolutten med «Gjelder kurs».
Søknadsfrist: 15. desember 2025
Kontakt
- Mandag - Fredag 08:00 - 15:00
- Lørdag - Søndag STENGT
Lunsjwebinar for fagpersoner
Torsdag 9. april 2026 arrangerer vi webinar for helsepersonell som følger opp et barn med en av diagnosene.
Vi oppfordrer alle til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.